小丽在家独自看书

拿到ＣＴ片欲哭无泪

父亲一筹莫展

　　昨天下午4时30分，在合肥市望江路一间平房内，记者面对面采访到了本报多次报道的大陆首例“珊瑚人”小丽，在一个多小时的采访中，这位16岁美丽女孩的病情及其家庭遭遇，确实让人揪心。

　　十平方米一个家

　　在省立儿童医院大门口，小丽的父亲接到了来采访的记者。踏着地上的泥水，经过一条又长又窄的小巷，我们跟随小丽消瘦、多病的父亲来到一排红砖平房前，小丽的父亲指着其中的一间屋子告诉记者：“这间屋子就是我们的家。”

　　屋子里很暗，小丽的父亲拉亮了一盏节能灯，使屋内稍稍亮了一点，环顾四周，十多平方米的屋子内放了三张床和两柜子的书，使本来不大的房间变得越发拥挤了。小丽的父亲介绍说，一家六口人就租住在这间房子里，房东看他们家困难，这间房子只收他们一个月80元的租金，还免费让他们在外面加了烧饭的地方。

　　她是最漂亮的孩子

　　在平房内，一位身穿白底绿色碎花上衣，淡绿色短裙的女孩亭亭玉立，高挑的身材，白皙的皮肤，又长又直的头发在脑后扎成马尾，细长的单眼皮的眼睛闪出清澈的光。要不是其父亲的介绍，谁也无法将她与“珊瑚人”小丽对上号。

　　据小丽的父亲说，小丽姊妹四个，她是最小的一个，但也是家里“顶爱干净、爱漂亮的一个孩子”。小丽在患病前就特别爱漂亮和爱干净，不管穿什么衣服，都要一尘不染，即使生病后行动不便，她身上的衣服都很干净整齐，同时还会要求爸爸妈妈把她的头发梳整齐。

　　小丽很腼腆，说话并不太多。但是就在短短几句话中，她笑了好几次，样子十分可爱。当问及她平时做些什么、有什么爱好时，她又腼腆地笑了：“没什么爱好，就是写写、画画，心静下来时就看看爸爸卖的书。”我们要看看她画的画时，她不让，羞涩地说：“不好看，随便画的。”不过，我们还是在桌子上看到了一个小纸片，上面画了一支欲放的玫瑰花——鲜红的花瓣，翠绿的枝叶。玫瑰花的下方还用铅笔画了一个“心”形，里面写了几个小字。

　　初二时发现了病情

　　小丽说，她的病是在2003年患上的，当时她在肥西老家念初二。也是夏天的时候，衣服穿得很单薄，母亲突然发现其背后有“包块”，后来越来越多。

　　小丽的父亲回忆说，“包块”起来以后，他们就四处带小丽看病，跑过上海等地的大医院，但一直没有查出病源。家中只要听说哪个地方有治疗该病的偏方，总会让小丽试试，然而从不见好转，2005年上半年，终于在省立医院确诊为“骨化症”，医生明确表示，目前该病药物作用不大，无法控制病情的发展。正在读医科的小丽二姐告诉记者，家中人都不死心，总想能出现什么奇迹。昨日小丽的二姐还让记者轻轻碰了小丽背后的肿块，记者发现其背部和腰部一块一块的很硬；小丽表示，硬的地方很痛，一活动就受到制约。

　　都喜欢这个妹妹

　　小丽有两个姐姐和一个哥哥，大姐已经工作了，二姐在上大专，哥哥今年刚刚考上大学。小丽父亲说，小丽在家中一直穿得最好，大姐总是不惜花钱，买最漂亮的衣服给小丽穿。二姐自小妹妹患病后，利用有限的知识，在互联网上查阅相关知识，希望有一天能找到治疗妹妹的方法。

　　小丽的父亲说，小丽的母亲在省城做家政，晚上陪他摆地摊，收入供孩子们读书吃饭，但小丽生病后，家中的负担一下子重了。孩子们仿佛一夜懂事了，小丽二姐每年暑期就开始找工作打工，小丽的哥哥高考一结束，就出去找零工去了，家中都有一个心愿，让小丽能过好点，病若还能治，就是花再多的钱也要治。家人都亲，但小丽还有一个小秘密，那就是和哥哥尤其亲密，哥哥从小就带着妹妹一道玩，现在一回家，哥哥妹妹也有说不完的话，同时还喜欢下象棋。

　　叔叔有空再来看我

　　小丽的家人都评价说小丽一直很内向，不大爱说话，但当我们离开小丽家时，小丽懂事地挽留我们，让我们再坐会儿。由于有采访任务，记者于当晚5时30分离开了小丽租住的家，在临别时她甜甜地表示：“叔叔有空再来看我。”

　　（周文丽 本报记者 季东平／文刘兵生／摄）

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　　进行性肌肉骨化症是一种少见的基因疾病，它会使“骨头”在肌肉、筋膜、韧带以及人体的其他结缔组织中形成，发展出来的“骨头”横过所有的关节，逐渐限制行动，因此，得病的人往往也被称为“珊瑚人”。据介绍，这种病极为罕见，发病率约为1～6／1000万，全世界仅报道600例左右。