本报讯 “就在急诊室待着吧，咱们别回去了。”昨天下午，16岁的曹耀有气无力地望着父母说。由于身患一种叫做“低丙种球蛋白血症”的罕见疾病，已经16岁的曹耀身高不足1米，体重还不到20公斤。

　　其实早在20天前，当曹耀因为病情加重到首都儿科研究所附属儿童医院（雅宝路）就诊时，医生就已经开具了立即住院的证明。可因为拿不出8000元的住院费，家人又担心曹耀随时会有生命危险，他们只能选择留守在急诊室以防不测。

　　因为严重的营养不良，皮包骨头的曹耀令人心疼，只有他黑溜溜的眼睛还透出一点儿活力。由于全身抽搐和高烧，前天晚上曹耀几度生命危急，到昨天下午他仍显得极度虚弱，虚汗顺着他的面颊滴滴答答地落下来。“我心脏疼，不能动，不能躺，只能靠着爸妈坐着睡，因为我的病导致血液中钾和钙的含量特别低。”20天来，他们一家三口只能在急诊室的椅子上休息，父母轮流抱着孩子，抽空打个瞌睡。“我的血管太细了，输液都输不进去，现在每次输液都要爸妈签字同意才能输。”曹耀的声音虽然稚嫩，但说话显得很有逻辑。他父亲说曹耀非常聪明，他帮别人排出的彩票号常常中个小奖，天真的孩子还说将来病好了要靠这个给爸妈挣钱。听到这儿曹耀的嘴角闪过一丝得意的笑容。

　　记者了解到，曹耀8岁时出现肺炎症状，直到2000年才诊断为低丙种球蛋白血症。丙种球蛋白是血液蛋白中的一种，含有各种免疫球蛋白，而免疫球蛋白是人体对细菌病毒的抗体。当丙种球蛋白不足时，患者对感染没有免疫力。8年来，清肺化痰、治感冒、补钙的药曹耀一天都没停过。“医生说这病并不是不治之症，但曹耀几次发病都因经济原因没能进行彻底治疗，只能用基本药物维持生命，所以他才会出现严重的营养不良。”曹耀的父亲显得无可奈何，“只要能救孩子一命，我愿意卖我的眼睛和身上的任何器官。”记者在曹耀的医疗手册上看到医生多次写道：“病情进展可危及生命，因家长经济困难无法住院，建议留观。”

　　在采访过程中，曹耀一直用期待的眼神定定地望着记者。“我想摆在我面前的有两条路：如果没有人帮我，我可能一周之内打不进针去，很快就死翘翘了。”说完这话曹耀甚至调皮地笑了一下。“如果有好心人帮我，我能住进医院，我的病可能就彻底治好了。阿姨，你说我能遇到贵人吗？”曹耀的眼里闪烁着希望。

　　（记者张卉）