刘步尘用笑容面对病痛　摄影/本报记者　陈柏

　　17岁男孩胸腔里的肿瘤比碗大　手术难度高费用至少50万元———

　　“当他反过来安慰我的时候，我简直控制不住自己了……”提起自己患病的儿子，性格坚强的母亲忍不住掉下了辛酸的眼泪。今年7月14日，二龙路中学的高二学生刘步尘被诊断出患上了白血病。在并不富裕的家庭、自己的生命以及至少50万的治疗费之间反复地权衡、挣扎之后，这个男孩作出了让全家人意外的决定。他给父母写了一封信，说：“我不想治了。”10月26日，记者在北大医院肿瘤科见到了这个男孩，病痛磨难中的他并非信中表现出来的懦弱和逃避现实，而是一个相当坚强、懂事的男孩。

　　患病前的刘步尘很瘦，一米八的个子体重才120斤。可是由于治疗的需要，在服用了大量的激素之后，病床上的他，体重已经达到160多斤了。原来是满头浓密的“自来卷儿”，现在头发被化疗弄得稀稀落落。母细胞性T细胞淋巴瘤，普通人可能一辈子也没听过的病，落到了他的身上。

　　变故

　　高额治疗费难住一家人

　　母亲马光辉在36岁时有了这个孩子，“高龄”得子，全部的疼爱和希望都寄托在这个宝贝儿子身上。刘步尘5岁学手风琴，后来改黑管，小学毕业达到了九级水平。绘画、书法、游泳、乒乓球、作文、数学……父母生活都不富裕，可是在给儿子学习上的投资却从来不含糊，刘步尘的童年生活在高强度的学习中度过。凭着母亲的严格要求和自己的聪明，他的成绩一直都还不错，最好的时候排在年级前20名。

　　虽然身体偏瘦，但是刘步尘自小还算健康。今年6月，距离会考和期末考试的日子越来越近，刘步尘不舒服的感觉也越来越明显。咳嗽、喘不上气、出虚汗，他上初中时是北京市少年宫的首席黑管，现在竟然吹着吹着就能晕过去，但是在妈妈的坚持下，他还是完成了会考。

　　刘步尘的身体越来越差，父母也感到可能不妙。刘步尘开始了在儿童医院、阜外医院、肿瘤医院、协和医院、人民医院之间往返看病的日子。他开始还被诊断为感冒、咽炎和心肌感染，直到在阜外医院照了一张胸片，才看到他胸腔纵隔那里长了一个严重威胁他生命的瘤子，医生的描述是“巨大”。

　　后来刘步尘的病情发展到连一个平躺的CT都做不了的地步，只要一躺上去就疼得大喊大叫。7月12日在人民医院做胸穿的时候，瘤子已经长到了15厘米×15厘米×8.6厘米那么大。7月14日，他正式被确诊为母细胞性T细胞淋巴瘤。

　　在后面的两个多月里，刘步尘一家经常听到医生说孩子时间不多了。而目前在化疗和激素治疗较为成功地控制下，“还有3至6个月的生命”，已经是最好的说法了。

　　现在能救刘步尘的只有做干细胞移植手术。干细胞移植分为自体移植和异体移植两种，异体移植虽然比自体移植的手术难度大、费用也高，但是一旦成功，成活率较高。父母毫不犹豫地为孩子选择了异体移植。

　　干细胞移植手术要求的6个点配型吻合，爸爸和他配得上的是4个点。“不敢等啊，找到全吻合的不知道要多长时间，就怕孩子等不了了。”刘步尘家现在的想法就是尽快给儿子做手术，可是面对至少50万的医疗费用，全家人一筹莫展，前期治病已经把家里的积蓄几乎花了个干净。母亲单位、刘步尘的学校等等来自社会的捐助有十几万元，少儿住院互助金为刘步尘报销了几千元的费用，除了借钱、卖房子，就再也想不出什么办法了。

　　写信

　　他对父母说：“我不想治了”

　　“屁嘎屁嘎的。”这是刘步尘的干妈给生病前的干儿子的评价，因为他出奇的淘气，脾气还倔。可是生病以后，这个最爱跟大人对着干的儿子好像提前成熟了，懂事了。知道病情后，刘步尘经常安慰晚上躲起来偷偷哭的妈妈：“妈你别哭，我没事儿，我要是死了，你们也别太为我难过。要是没死，你这么哭就更不值了。”在得知自己的病情后，刘步尘自己做了很长时间的心理斗争，甚至想到了自杀。为了不给父母增添负担，这个懂事的孩子给父母写了一封信，他对父母说：“我不想治了。”下一页>>

　　下面是这封信的摘选：

　　“其实我生病不是你的责任。大夫说了几种发病原因，一是环境污染，一是心理压力。这都是社会造成的，并非妈妈的责任。

　　“妈，一定要保重好身体，否则我也没有了依靠。

　　“我知道咱家不富，拿不出几十万来为我换骨髓！现在治病已欠了许多钱，你跟我爸东求西借,到处碰壁，我心里很难受。

　　“妈，我已经十七了，已渐渐懂得了人生的艰难，也得到了你和父亲的爱，我已足够了，既然是不治之症，我也没什么思想负担了，我已不愿看到你们为我发愁，我不想治了。只想痛快地玩几天，我也就无憾了。妈、爸，你们别管我了。”

　　对话

　　“我想无忧无虑地玩玩”

　　在病房里，记者采访了刘步尘。

　　记者：得病之前，设想自己未来会过什么样的生活？

　　刘步尘：做个上班族吧，没什么奢求，有个房子，平平淡淡的。

　　记者：想上什么大学？学什么专业？

　　刘步尘：北方交通大学，学什么都行，就是从小想上这所大学。

　　记者：得病以后心情最难过的时候都想什么？

　　刘步尘：想为什么是我得这个病，怎么也想不明白。想治病实在太贵了，又不一定能治好，后来就不想治了。

　　记者：你心里责怪过父母给你压力太大吗？

　　刘步尘：原来责怪过，现在不了。中国的父母都这样，不是他们的错。

　　记者：不治病你想怎么度过剩下的日子？

　　刘步尘：就想好好地玩儿几天。我长这么大都没好好玩儿，能无忧无虑地玩玩儿我也没什么遗憾了。

　　记者：你从不想治病到现在积极地配合治疗，是什么改变了你的想法？

　　刘步尘：我的亲人和同学给我特别大的帮助，学校的校长和老师总来鼓励我。我以前真没想到大家会对我这么好，不能辜负了他们。

　　记者：有没有什么人做了什么事让你特别感动？

　　刘步尘：我同学来看我的时候说：“哥们儿，快点儿好起来，我们都等着你呢！”

　　采访后记

　　母亲总在无人的时候痛哭

　　刘步尘的妈妈叙述孩子病情的时候，几次眼泪在眼圈里打转，却都忍住没有哭。她说自己不敢当着孩子哭，只有每次回家收拾东西的时候，自己偷偷地大哭几声，洗把脸再来医院照顾他。在采访就要结束的时候，我们提到了孩子压力太大的话题，这似乎触动了她心里的最痛处，母亲的眼泪止不住地流了下来。“我是个非常要强的人，年轻的时候没机会念什么书就上山下乡了，把全部的希望都寄托在了孩子的身上，早知道会这样，就不那么严格对待他了。”她说，“原来我经常批评他，小时候也没少打他。他这次生病之后，我发现孩子身上有很多闪光点，知道心疼家长，很孝顺，还挺有主意，我们愧对他……”下一页>>

　　17岁男孩胸腔里的肿瘤比碗大　手术难度高费用至少50万元———

　　“当他反过来安慰我的时候，我简直控制不住自己了……”提起自己患病的儿子，性格坚强的母亲忍不住掉下了辛酸的眼泪。今年7月14日，二龙路中学的高二学生刘步尘被诊断出患上了白血病。在并不富裕的家庭、自己的生命以及至少50万的治疗费之间反复地权衡、挣扎之后，这个男孩作出了让全家人意外的决定。他给父母写了一封信，说：“我不想治了。”10月26日，记者在北大医院肿瘤科见到了这个男孩，病痛磨难中的他并非信中表现出来的懦弱和逃避现实，而是一个相当坚强、懂事的男孩。

　　患病前的刘步尘很瘦，一米八的个子体重才120斤。可是由于治疗的需要，在服用了大量的激素之后，病床上的他，体重已经达到160多斤了。原来是满头浓密的“自来卷儿”，现在头发被化疗弄得稀稀落落。母细胞性T细胞淋巴瘤，普通人可能一辈子也没听过的病，落到了他的身上。

　　变故

　　高额治疗费难住一家人

　　母亲马光辉在36岁时有了这个孩子，“高龄”得子，全部的疼爱和希望都寄托在这个宝贝儿子身上。刘步尘5岁学手风琴，后来改黑管，小学毕业达到了九级水平。绘画、书法、游泳、乒乓球、作文、数学……父母生活都不富裕，可是在给儿子学习上的投资却从来不含糊，刘步尘的童年生活在高强度的学习中度过。凭着母亲的严格要求和自己的聪明，他的成绩一直都还不错，最好的时候排在年级前20名。

　　虽然身体偏瘦，但是刘步尘自小还算健康。今年6月，距离会考和期末考试的日子越来越近，刘步尘不舒服的感觉也越来越明显。咳嗽、喘不上气、出虚汗，他上初中时是北京市少年宫的首席黑管，现在竟然吹着吹着就能晕过去，但是在妈妈的坚持下，他还是完成了会考。

　　刘步尘的身体越来越差，父母也感到可能不妙。刘步尘开始了在儿童医院、阜外医院、肿瘤医院、协和医院、人民医院之间往返看病的日子。他开始还被诊断为感冒、咽炎和心肌感染，直到在阜外医院照了一张胸片，才看到他胸腔纵隔那里长了一个严重威胁他生命的瘤子，医生的描述是“巨大”。

　　后来刘步尘的病情发展到连一个平躺的CT都做不了的地步，只要一躺上去就疼得大喊大叫。7月12日在人民医院做胸穿的时候，瘤子已经长到了15厘米×15厘米×8.6厘米那么大。7月14日，他正式被确诊为母细胞性T细胞淋巴瘤。

　　在后面的两个多月里，刘步尘一家经常听到医生说孩子时间不多了。而目前在化疗和激素治疗较为成功地控制下，“还有3至6个月的生命”，已经是最好的说法了。

　　现在能救刘步尘的只有做干细胞移植手术。干细胞移植分为自体移植和异体移植两种，异体移植虽然比自体移植的手术难度大、费用也高，但是一旦成功，成活率较高。父母毫不犹豫地为孩子选择了异体移植。

　　干细胞移植手术要求的6个点配型吻合，爸爸和他配得上的是4个点。“不敢等啊，找到全吻合的不知道要多长时间，就怕孩子等不了了。”刘步尘家现在的想法就是尽快给儿子做手术，可是面对至少50万的医疗费用，全家人一筹莫展，前期治病已经把家里的积蓄几乎花了个干净。母亲单位、刘步尘的学校等等来自社会的捐助有十几万元，少儿住院互助金为刘步尘报销了几千元的费用，除了借钱、卖房子，就再也想不出什么办法了。

　　写信

　　他对父母说：“我不想治了”

　　“屁嘎屁嘎的。”这是刘步尘的干妈给生病前的干儿子的评价，因为他出奇的淘气，脾气还倔。可是生病以后，这个最爱跟大人对着干的儿子好像提前成熟了，懂事了。知道病情后，刘步尘经常安慰晚上躲起来偷偷哭的妈妈：“妈你别哭，我没事儿，我要是死了，你们也别太为我难过。要是没死，你这么哭就更不值了。”在得知自己的病情后，刘步尘自己做了很长时间的心理斗争，甚至想到了自杀。为了不给父母增添负担，这个懂事的孩子给父母写了一封信，他对父母说：“我不想治了。”

　　下面是这封信的摘选：

　　“其实我生病不是你的责任。大夫说了几种发病原因，一是环境污染，一是心理压力。这都是社会造成的，并非妈妈的责任。

　　“妈，一定要保重好身体，否则我也没有了依靠。

　　“我知道咱家不富，拿不出几十万来为我换骨髓！现在治病已欠了许多钱，你跟我爸东求西借,到处碰壁，我心里很难受。

　　“妈，我已经十七了，已渐渐懂得了人生的艰难，也得到了你和父亲的爱，我已足够了，既然是不治之症，我也没什么思想负担了，我已不愿看到你们为我发愁，我不想治了。只想痛快地玩几天，我也就无憾了。妈、爸，你们别管我了。”

　　对话

　　“我想无忧无虑地玩玩”

　　在病房里，记者采访了刘步尘。

　　记者：得病之前，设想自己未来会过什么样的生活？

　　刘步尘：做个上班族吧，没什么奢求，有个房子，平平淡淡的。

　　记者：想上什么大学？学什么专业？

　　刘步尘：北方交通大学，学什么都行，就是从小想上这所大学。

　　记者：得病以后心情最难过的时候都想什么？

　　刘步尘：想为什么是我得这个病，怎么也想不明白。想治病实在太贵了，又不一定能治好，后来就不想治了。

　　记者：你心里责怪过父母给你压力太大吗？

　　刘步尘：原来责怪过，现在不了。中国的父母都这样，不是他们的错。

　　记者：不治病你想怎么度过剩下的日子？

　　刘步尘：就想好好地玩儿几天。我长这么大都没好好玩儿，能无忧无虑地玩玩儿我也没什么遗憾了。

　　记者：你从不想治病到现在积极地配合治疗，是什么改变了你的想法？

　　刘步尘：我的亲人和同学给我特别大的帮助，学校的校长和老师总来鼓励我。我以前真没想到大家会对我这么好，不能辜负了他们。

　　记者：有没有什么人做了什么事让你特别感动？

　　刘步尘：我同学来看我的时候说：“哥们儿，快点儿好起来，我们都等着你呢！”

　　采访后记

　　母亲总在无人的时候痛哭

　　刘步尘的妈妈叙述孩子病情的时候，几次眼泪在眼圈里打转，却都忍住没有哭。她说自己不敢当着孩子哭，只有每次回家收拾东西的时候，自己偷偷地大哭几声，洗把脸再来医院照顾他。在采访就要结束的时候，我们提到了孩子压力太大的话题，这似乎触动了她心里的最痛处，母亲的眼泪止不住地流了下来。“我是个非常要强的人，年轻的时候没机会念什么书就上山下乡了，把全部的希望都寄托在了孩子的身上，早知道会这样，就不那么严格对待他了。”她说，“原来我经常批评他，小时候也没少打他。他这次生病之后，我发现孩子身上有很多闪光点，知道心疼家长，很孝顺，还挺有主意，我们愧对他……”

　　作者：耿振淞