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时间：2005年11月09日09:39 来源：大洋网-广州日报 |
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小韵妍又挂上了针水，而且还要绑一个盒状的计时打针器在手上，到第二天早上才能打完一针管的药水。庄小龙摄
捐助档案
姓名：余韵妍
家庭状况：一家五口，住房面积13平方米，奶奶有一定程度精神病，母亲53岁，患有丙型肝炎，父亲53岁，有工作。目前一家人除去给余韵妍看病花掉的医药费，生活来源主要靠政府救济金。
联系电话：020－83859830
家庭住址：广州市越秀区珠光街广舞台二马路22号404房
如果您想伸出援助之手，奉献一片爱心，请通过以上方式直接与当事人联系。
记者焦向阳通讯员杨亚明唐倩文
1998年12月5日，广州日报曾在头版位置以“广州工人前所未有义举，每人捐出一元钱，三十万人救一命”为题，报道了涉及270多个单位共30万广州人的爱心大捐助、小韵妍接受脐血移植手术的事情。可是由于种种原因，那次手术最终失败。
7年过去了，如今已经14岁的余韵妍身高只有139厘米，体重只有32公斤，在身高和体重上几乎还和7年前一样，小学一年级的校服竟一直穿到了初中。可小韵妍学习十分勤奋，虽然几乎每天都要接受“去铁胺类针剂”注射，可整个小学小韵妍的每门功课、每次考试都是A。今年，她已经是广州市育才中学初一的学生了。
日前，记者来到了广州市越秀区珠光街广舞台二马路22号，在4楼，是人均居住面积只有2.6平方米的余韵妍的家。高昂的治疗费用，已经让这个家庭一贫如洗，一个面向大街的大窗子，让喧嚣的马路噪音清晰地传进室内。小韵妍去上学了，韵妍的妈妈张少梅接待了记者一行。
再次手术需30万元
在这个不幸的家庭里，祖孙三代同堂，一家五口人住在一个13平方米的房子里。奶奶患有一定程度的精神疾病，母亲患有丙型肝炎，余韵妍一岁半那年被发现患上了重型地中海贫血，从那时起就开始面对治疗的痛苦，而整个家庭也从此踏上了漫长而痛苦的救治之路。
“如果没有我和我爱人两个人所在单位的爱护，如果没有街道和居委会的帮忙，我们家根本承受不起上一次的巨额手术费用。”
然而，令人没有想到的是，1998年那次被很多人寄予希望的手术并没有成功。现在，张少梅正在努力为女儿准备再一次手术。根据有关医院的最新检查，小韵妍和妹妹的HLA位点基因配型中6个位点有4个吻合，还没有达到5个或全部吻合的要求，从骨髓移植手术来看，存在着一定的挑战性。
不过有一个好消息是，目前在台湾的骨髓库里有和小韵妍完全吻合的骨髓。“如果用我小女儿的骨髓，手术费用需要大约30万元；如果用来自台湾骨髓库里的骨髓，手术费用大约需要60万元。”张少梅说。
小韵妍身上全是针眼
地贫儿血液里的铁含量远远高于正常值，为了排铁，小韵妍每天需要注射两支“得斯芬”，从晚上8时到第二天早上6时，注射时间约10个小时。在注射的同时，她还坚持完成自己每天的作业。
谈起给孩子几乎每天10个小时的注射，张少梅忍不住哭泣起来。“先是选择腹部注射，后来选择腿部注射，现在选择上臂注射，孩子身上都是新新旧旧的针眼，我几乎都找不到一块好的地方。”
“这些年来，党和政府包括街道和居委会给我们的帮助太多了，有些政策还向我们开绿灯！”据张少梅说，2001年，虽然不太符合政策，原东山区民政局还是按照“极端情形”的原则和政策，给张少梅家办理了“困难家庭低收入证”，两个孩子的学费从此减免。按照救助政策，小韵妍可以在慈善医院看病。不过，张少梅一家还要承担相关医疗费用的50％。可即使如此，张少梅一家还是难以走出“因病致贫，贫上加病”的生活困境。
家境贫寒奶奶睡门外走廊
张少梅的家里，除去间隔出来的厨房和厕所，剩下的空间除了两把破旧的木椅子和一个小茶几，就剩下了床。张少梅睡在一张大床的上铺，上面还摆满了装物品的纸箱子；丈夫和小女儿睡在下铺，小韵妍睡在靠近窗口的一张小床上；而奶奶就睡在门外的走廊里的一张垫子上。
“不管是夏天还是冬天，婆婆就睡在那里，本来窗户下面还有一张桌子大小的地方，可婆婆觉得太挤了，坚持要在屋子外面睡，已经好几年了。”说到此处，张少梅再次泪如泉涌。
（来源：广州日报）
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