“从今天开始，我愿意成为血友病人的志愿者，尽一切所能帮助你们。”昨日，在我市首家民间组织“血友病之家”成立筹备仪式上，全国政协委员、市政协常委陈万志的表态，赢得了在场50多位血友病人及家属的掌声。

　　三母亲为患儿建“家”

　　“常人根本不知道，每一个血友病人家庭都有一部血泪史。我们个人的力量拯救不了孩子的生命，只有团结起来。”昨日，“血友病之家”发起者之一的彭茂琳女士，向记者讲述了为儿子建“家”的辛酸史。

　　18年前，彭和丈夫喜得贵子。然而好景不长，儿子一岁时，突然全身出现血疱，并出血不止。市儿童医院诊断为血友病。

　　孩子上学困难，长大成人，却无人愿意接受，彭女士决心为儿子建新家。当她在网上发出这一呼吁后，立即得到谭瑛和蔡长英两位患儿母亲的支持，三人与南川血友病患儿平海星一起，于去年9月28日启动了“血友病之家”筹备工作。

　　八成母亲遭冷暴力

　　彭女士告诉记者，每个患者平均每年药费在6.3万元左右，这对一个普通家庭来说实在是一个天文数字。而为了让儿子活命，母亲们只能承受着巨大的经济压力给儿子“输血”。而由于他们对凝血因子（血液制品）的特殊需求，客观又使他们成了艾滋病和丙肝感染的高危人群。

　　由于血友病只能是母亲的隐性基因传给儿子，所以很多儿子被查出患血友病后，母亲就成了家里的“罪人”——不但要担负起照顾儿子的重任，有的还忍受家人及丈夫对她们的责骂，甚至弃她们而去。

　　彭说，丈夫和自己照顾了儿子14年后，终于忍受不了这种折磨，与她离婚了。而在她们三位发起成立血友病之家的母亲中，包括她在内就有两人已经离异。“到场的50多个家庭中，八成家庭现在都是单身家庭。”

　　将为血友病患者交提案

　　听着一个个家庭的悲惨遭遇，看着一位位母亲辛酸的泪水，陈万志被感动了。

　　“作为一名民意代表，反映弱势群体的声音是我的责任。从今天开始，我愿意成为血友病人的志愿者，尽一切所能帮助你们。”陈万志介绍，三天前，他接到血友病患儿母亲彭茂琳的求助信后，立即查阅了资料，发现血友病只是因为基因缺陷致病，只要全社会献出一份爱心帮助他们，就会使其过上正常人生活。

　　陈万志表示，针对血友病的境况，他准备在我市两会及全国两会期间提交《关爱血友病患者》的提案：一是将血友病纳入残疾人序列，让他们享受优惠政策；二是修改医保条例，将血友病人用药纳入甲类医保药品目录，减轻血友病家庭负担；三是医院要为血友病人开设特殊门诊，让他们与其他患者享有同等的待遇。链接

　　什么是血友病

　　昨日，重医附二院血液科主任娄世锋主任解释：血友病不是传染病，不会传染。

　　娄主任介绍，血友病是人体凝血因子缺乏所导致的出血性疾病，主要是由女性X染色体缺陷所致，属遗传性疾病。最新研究表明，30%左右的血友病患者是因为基因突变引起，原因不明。

　　临床表现为：皮肤、粘膜出血；关节积血，多见于膝关节，其次为踝、髋、肘、肩、腕关节等处；肌肉出血和血肿、血尿等症状。目前医学上还没有彻底根治的办法。但采用输入凝血因子，进行替代治疗，可控制病情。

　　娄主任称，目前新生儿患病率大约为1：10000，重庆约有数百人。记者 李心成 文