在图强林业局,有一个名人李云峰。他之所以出名,因为他患上“进行性肌营养不良症”,俗称“渐冻人”;因为他创建了“精彩同行”论坛,在上面,全国各地1700多人与他分享人生,精彩同行。
8岁那年,李云峰患上了“进行性肌营养不良症”。 这种病是指以进行性肌营养不良为代表的一种比癌症还可怕的世界性的绝症。目前世界上对这种病还没有有效的治疗方法。据医生介绍,这种病往往几岁时发病,以后全身肌肉会渐渐失去力量,甚至瘫痪,各部位器官衰竭、死亡。李云峰从十几岁时就不能独自走路,二十多岁时不能翻身拿笔。后来发展到全身肌肉萎缩,不能行动、不能站立、不能高举手臂,自己无法坐直身体,生活完全不能自理。在好友朱超的搀扶下,他完成了小学、初中和部分高中课程。随着肌病的发展,李云峰全身的力量日渐衰退,生活的圈子日益缩小,从不能站立行走到端不动一杯水,自己睡觉无力翻身,完全要家人照顾。这个时候心理上容易产生悲观厌世,与外界接触也产生了障碍。是在亲人的照顾下,他一次次战胜病痛的折磨。医生曾预言他不能活过30岁。如今33岁的李云峰却不肯向命运低头。他曾打算学习电器维修。然而身体每况愈下的他,从床边到卫生间,不到十米的路,中间要歇息两三次。扶着墙喘息一会再走,双腿抖个不停,双臂拿东西也越来越困难。他意识到,电器维修这条路走不通了。
2003年4月,家里为他买了一台电脑,他克服种种困难,自修了计算机基础知识,并熟练掌握了动画设计、网页制作和平面设计等许多软件。同年9月,本不富裕的家里又为他连接了互联网宽带。从此,李云峰的命运轨迹改变了。
2004年3月,李云峰和几个网友在互联网创建了全国最大的“进行性肌营养不良症”病者学习论坛———“精彩同行”论坛(www.jingcai.com)。一个以鼓励和帮助肌病患者和残疾人朋友,交流学习和创业为目的的学习网站。开始了通过网络开展残疾人网络公益教学环境建设的尝试。
开始的时候,许多病友由于长期相对封闭的生活环境,有强烈的自卑感。造成了语音上和心理上的障碍。有些朋友拿到麦克后大脑一片空白,不知说什么,语音聊天室曾经一度十分冷清。然而李云峰清楚,在大家内心深处却都在渴望着交流。
于是,李云峰每天定期组织大家在语音聊天室中听歌,唱歌,朗诵,聊天。并通过语音聊天室给病友过生日。许多病友从没有朋友给过过生日,当这一天到来时,几十位病友为他唱歌,送上祝福,很多病友和他的家人都流下了激动的眼泪。通过这一系列的活动,逐渐改变了病友们的悲观、消极、封闭的心理障碍。大家在这个过程中也逐渐得到了锻炼,建立了深厚的感情。有的病友还通过网站和网络,相识相恋。后来,李云峰通过网站、论坛和语音聊天室等网络媒体,组织同类病友、残疾人朋友与健康人交朋友,开展英语、动画、网页制作和平面设计等网上的公益教学。在一年多的时间里,“精彩同行”论坛已经从一个小小的语音聊天室发展成一个具有相当影响力的公益学习论坛。
李云峰说,他有三个心愿:如果明年他不在了,希望社会上能有更多的人关注“进行性肌营养不良症”患者这个群体,并希望这个网站能继续维系下去;能出一本书,把自己多年来积累下来的有价值的东西留下来;为图强建立一个网站,为图强经济建设出一点力。李云峰说,相信“一个人人受益的互联网”,将会造福千百万残疾人朋友,造福整个社会。(黑龙江日报) |