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“血友病人应享残疾人福利”
全国人大代表在省血友病联谊会上表示将写入提案
本报讯 (记者辛灵)一受伤就流血不止、儿童易夭折、成人易致残的血友病人群“应定义为天生的残疾人”,这是昨天下午于南方医院召开的省血友病联谊会达成的共识,与会者省政协委员、全国人大代表孔令人表示,将借《残疾人法》修改的契机,建议把血友病人群写入其中,接受相关福利。 针对血友病儿童患者居多并易夭折,会上还呼吁建立新型儿童医疗互助基金,帮助血友病儿童。
广州市42.6%的血友病患者是无业贫困者,90%的成人患者有不同程度的残疾。“有必要明确他们天生就是残疾人的定义。《残疾人法》的修改应突破缺胳膊少腿的定义,把由于基因遗传等因素导致的身体缺陷也加进去,血友病患者应该享受残疾人的福利。”孔令人说,这将是他今年人大提案的主题。
目前只有成人血友病患者能享受医保,有关人士呼吁广州市尽快建立公益性的儿童医疗互助基金,“患血友病的中小学生保险公司是不给保的,婴儿单靠妇联组织也不够”。
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血友病
隔代遗传性疾病,由于缺少凝血因子,一碰伤就出血不止,容易导致关节畸形乃至残疾,严重时内脏出血颅内出血危及生命,而且不可根治。
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