本报讯 (记者/张蜀梅 实习生/谢华兴 通讯员/陈永华)昨日,记者在省皮肤病防治所看到身患罕见皮肤病的小燕。其所患病症叫Proteus Syndzome,中文名称为“变异综合症”,目前国际上报告不超过百例,我国此前仅发现两例,小燕是华南首例。
小燕的右脸肿得很大,下嘴唇肿得闭不拢,而她的左半边脸却完全正常。
医生拉起小燕的衣服,一道明显的“分界线”将小燕的身体分为两个部分。小燕左边的身体完全正常,而右边身体的皮肤则是黑色,像砂纸一样,而且右手掌和右脚掌上有很厚的皮质增生。
据皮肤科专家张锡宝教授介绍,这种病症的特征就是身体一半患病,另一半则完全正常。张教授说:“Proteus是希腊神话中海神的意思,海神特别多变,所以用这个名字来命名这种病症。”他说,这种病是先天的,起因是胎儿的基因突变。
小燕的舌头有常人的几倍大,口齿不是很清楚,但一说起家里人,她就显得很伤心。
小燕是江西人,家里还有4个姐姐和一个哥哥,她是最小的孩子。常言道:“皇帝爱长子,百姓爱幺儿”,但这个最小的孩子在家里得到的关爱最少。
小燕说,她一出生就这样,是在别人异样的目光下长大的。“我右边的耳朵是聋的,一直到4岁才会讲话,爸妈以为我是个哑巴,他们对我说过,如果我是个哑巴的话就要把我丢掉。”
2005年上半年,小燕读完初二后辍学在家,其后随在广州卖豆腐的大姐来到广州。大姐本想让她帮忙做生意,但是客人一看到小燕,以为她有传染病,就不来买豆腐了。
今年春节过后,小燕从江西老家坐长途汽车再次来到广州。前天,她怀揣外婆给的20块钱压岁钱,经人介绍来到省皮肤病防治所求医。
张教授介绍,小燕的面部可以通过整形来治疗,而且不会复发。“单看小燕左边的脸,其实她是个很漂亮的女孩。”张教授说,实施一系列手术的费用大概还需要8万—10万元,他希望社会能够帮帮这个苦孩子。 |