新华网成都3月30日电(记者 刘大江)“渐冻人”的医学名称叫做肌萎缩侧索硬化症,英文名称简称为ALS,是运动神经元病的一种,被世界卫生组织列为五大绝症之一,与癌症、艾滋病齐名。
据中国医师协会项目办副主任黄敏介绍,全国“渐冻人”大约有10万至20万人。 “渐冻人”患者多在40多岁发病,全身肌肉进行性萎缩、无力,导致吞咽和呼吸功能困难,通常在2至5年左右,最终呼吸衰竭而死。目前尚无根治方法。利鲁唑是目前被公认唯一能延缓该病发展的药物。
“渐冻人”被称为清醒的“植物人”:头脑清楚、感觉正常而全身肌肉萎缩、无力,该病进程非常迅速。该病早期容易误诊:由于初期症状的不典型性和少见病,容易误诊为其他疾病。最终病人完全丧失生活自理能力。
《时间简史》作者、著名物理学家霍金罹患此病后,由于发现及时、治疗条件一流,至今已顽强存活30余年,远远超过普通“渐冻人”2至5年的存活期。
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