16岁的哥哥病情已发展到呼吸肌萎缩,如不控制治疗最多能活到20岁左右
时报记者 王丽平
曾清平9岁那一年,正念三年级。突然有一天在放学回家的路上,摔了一跤,后来就经常跌倒,再到后来他就不能下床走路,比他小两岁的弟弟曾志兵也在9岁那年重蹈他的覆辙。 经过几年兄弟俩相互扶持和亲戚的帮助下,3月15日,他们辗转来到了佛山某康复中心接受治疗,目前弟弟的腿已经可以稍微伸直,手也能抬起来了。但巨额的医疗费,只能让他们的母亲在医生面前无数次默默的抹眼泪。
小哥俩患上难愈恶疾
据悉,兄弟俩是广州花都人,农村户籍,大的16岁,小的14岁,据医生介绍曾清平的病情已经发展到呼吸肌萎缩,如果不进行进一步控制治疗,可能导致心肌萎缩,最多能活到20岁左右。而弟弟曾志兵由于病情没那么严重,所以经过9天的治疗,有了明显的好转。但据了解,兄弟俩患的是Duchenne型肌营养不良,主要是遗传造成的,目前医学上的治疗只能够达到控制肌肉萎缩并部分恢复的可能,不能治愈。现在兄弟俩还没有交任何医疗费用,如果进一步治疗,两个人每个月需要七八千,一个疗程1年多,大概需要10万元。院方表示,鉴于情况特殊,医院也将给予相应的帮助,同时也希望能够得到好心人的帮助,共同帮助这对兄弟。
无钱治病母无语抹泪
据医生介绍,刚接到他们兄弟俩的时候,亲戚都过来了,但很快就只留下母亲来照顾他们俩,因为没钱治疗,他们请求医生给他们十天的时间,回去筹钱。3月24日,记者去看他们兄弟俩的时候,已经是第9天了,听说他们现在连2000元都没借到。他们俩和母亲付金爱,在记者采访的整个过程中,都显得异常激动,特别是母亲,很少说话,一直低着头抹眼泪。这个农村妇女一直照顾这对衣食不能自理的兄弟,默默承受着所有的责任和痛苦。原来她丈夫在4年前就离家出走,之后就杳无音信,周遭的人猜测可能是因为孩子的原因,这个无情的父亲想一走了之抛下包袱,而孩子的母亲对此却一言不发。另据了解,俩兄弟还有3个姐姐,最大的21岁,最小的18岁,初中水平,两个在酒店打工,另外一个在面包店打工,都在为弟弟治病而努力赚钱。
对话 恨离家出走不回头的父亲
记者:最开始的时候发病的情况是怎么样的?害怕吗?
曾清平:整天跌倒,很害怕。
记者:同学们怎么看你?
曾清平:他们开始不和我玩。
记者:什么时候不能下床的,不能下床,平时最喜欢做什么?
曾清平:11岁的时候开始不能下床了,最喜欢画画。
曾志兵:我最喜欢听音乐。
记者:爸爸在这四年中有没来找过你们,知道他为什么不回吗,想他没有?
曾清平:从来没有回来看我们,不是很清楚,不想他,恨他。
记者:有没想过如果没有钱不能治病,怎么办?
曾清平:没有想过
记者:认为自己的病能能治好吗?
曾清平:能,一定能的。
记者:姐姐和亲戚都对你们好吗?
曾清平:嗯,很好,经常来看我们。
记者:如果病治好了最想做什么?
曾清平:读书。
采访手记 与无畏者同行你将充满希望
在采访过程中,当记者看到曾清平兄弟严重变形的背部、四肢和翼状肩,当曾清平回答记者,他从来没想过自己不能接受治疗会怎么样,并坚定地回答记者说一定能治好,当时一种不无法形容感情充斥在记者心中。人最怕的就是没希望。无知者无畏,这俩兄弟对病情也许知道的不清楚,虽重病在身,但仍充满希望。记者也衷心希望在爱心人士的帮助下,兄弟俩在人生路上能够更加无畏,最终战胜病魔。
近10万元的医疗费毫无着落。记者在采访中同时也了解到,他们兄弟俩现在连换洗的衣服也没有,曾清平想画画,看书,而他的弟弟很想听音乐,他们满怀希望来到佛山,对生活充满渴望。希望更多的好心人能在自己力所能及的范围内为这俩兄弟献上一片爱心,即使是一件衣服、一本书、一枝画笔,一个收音机、一个MP3。本报将跟踪报道,继续关注。
如您有意帮助曾清平兄弟,请联系信息时报佛山站记者:13189668761 |