本报讯(记者张雁飞)昨日下午,西南地区的20名“渐冻人”来到川大华西医院,成为首批在中国医师协会的关注下获得捐赠的“渐冻人”。
据了解,这20名“渐冻人”获得的捐赠是目前世界上唯一能够缓解该病情的利鲁唑片。 这批价值240万元的捐赠药品,将分三年逐步发放。
新闻背景
“渐冻人”被列为世界五大绝症之一
“渐冻人”的医学名称叫做肌萎缩侧索硬化症,英文名称简称为ALS,是运动神经元病的一种,被世界卫生组织列为五大绝症之一,与癌症、艾滋病齐名。
据中国医师协会项目办副主任黄敏介绍,全国“渐冻人”大约有10-20万人。“渐冻人”患者多在40多岁发病,全身肌肉进行性萎缩、无力,导致吞咽和呼吸功能困难,通常在2-5年左右,最终呼吸衰竭而死。目前尚无根治方法。利鲁唑是目前被公认唯一能延缓该病发展的药物。
“渐冻人”被称为清醒的“植物人”:头脑清楚、感觉正常而全身肌肉萎缩、无力,该病进程非常迅速。该病早期容易误诊:由于初期症状的不典型性和少见病,容易误诊为其他疾病。最终病人完全丧失生活自理能力。据新华社 |