晨报讯(记者刘墨非)昨天是世界血友病日。作为一种必须长期依赖输注血液制品而生存的疾病,中国的血友病患者正面临着血液制品严重短缺而导致的“断药”困境。
中国血友之家秘书长关涛透露说,目前全国每月的血友病治疗药品产量仅够维持5%血友病患者的日常治疗,大量的血友病患者只能忍着出血引起的剧痛苦苦度日。 血友病是一种遗传出血性疾病。由于体内缺乏正常的凝血因子,血友病病人的关节、肌肉、皮下和内脏等部位时常出血,而且靠自身机能难以止血,也无法根治。很多血友病人因此活不到19岁就夭折了。经过病毒灭活处理的冻干凝血因子是血友病人赖以生存的惟一安全用药。但目前全国生产凝血因子的3个血制品厂家每月的产量不到10000瓶,而全国等待治疗的血友病人大约有10万人。按照每个成年血友病人每月正常的治疗量至少要2到3瓶来测算,全国每月的产量只够维持5000多名血友病患者的日常治疗。“和全国血友病人面临的‘断药’困境相比,北京的病友们还算是幸运的。”关涛说。
今年世界血友病日的主题是“人人享有治疗”。中国血友之家会长储玉光说,在中国约有10万血友病患者,但85%的病人没有得到有效的治疗。该协会向国家有关部门发出建议信,呼吁政府关注血友病及相关问题的解决。 |