昨天下午,少年陈彬躺在省针灸推拿医院按摩床上,撅着嘴巴,斜着眼睛,一脸的不满:我不去。思考一番后,他又说,“格里好”。父亲陈敏连忙解释,他是在这里待久了,习惯了,这里人都熟悉。身患绝症“粘多糖”病的陈彬,18岁的年纪只有80多厘米高,15公斤重,佝偻的身体连坐起来都要父亲帮忙。 陈敏想把儿子接到下城区康复指导中心去住。他觉得那里更合适,但还没有做好儿子的思想工作。去年,因为央视主持人黄健翔等人的帮忙,陈彬与巴西球星罗纳尔多合影,此前,这位不幸而又坚强、自信的少年,曾引起诸多媒体的关注。昨天,陈敏专门给杭州日报热线85109999打来电话,感谢下城区政府在东新社区医院给陈彬开了一个特色病房,还提供免费治疗,政府真是办了一件实事。
“格里好,格里什么都好”
陈彬耍小孩脾气不肯转院
粘多糖病很罕见,据不完全了解,全国也只有33例,医生断言病人一般活不过20岁,陈彬自己也知道这一点。在省针灸推拿医院506病房,陈彬告诉记者:“前年11月28日住进来的。”而这家医院的住院病房是当年12月18日才正式对外开放的,也就是说陈彬是第一个入住的。“格里好,格里什么都好。”陈彬说着杭州话,有一搭没一搭地回答记者的提问。爸爸陈敏在边上充满歉意地表示,今天陈彬听说要转院了,很不高兴,哭过了,连中饭也没有吃,心情很不好,平时话蛮多的,今天却不愿意说话。“主要是人熟,医生护士对我都很好。”陈彬说。在他的床头,还放着一块巧克力,是高医生从国外带来给他的。陈敏说,医生护士经常买东西给他吃,前两天一些医生护士去普陀山旅游,还给他带了海星等纪念品。照顾他的阿姨也在边上说,医生护士对他确实好。就连安排临床的病人,都只给他安排年纪差不多的。“这里离家近,妈妈也方便来看我。”毕竟还小,颇为恋家的陈彬说。陈彬的家就在医院对面的刀茅巷,隔着一条庆春路。现在一年回家10来趟。他的妈妈现在一所高校的食堂工作,每周来看他一两次,他担心以后路远,妈妈不会经常来看他了。陈敏说,省针灸推拿医院为陈彬减免了好多费用,包括空调费、一部分床位费,有的药医保不能报销的,医院也给减免了。去年有一次,半夜3点,陈彬气很急,透不过气来,正副院长、书记都连夜赶来组织抢救。“这份恩情,我们真是万分感激。”陈敏说。该院院长方剑乔说,医院照顾陈彬肯定是亏本的,很多钱都免了。但他这种病需要终身治疗。他好好活着,是对整个残疾人的一种精神激励,是对其他危重孩童的一个鼓励。所以我们肯定要千方百计帮助他。去年医院医生护士也为他捐了款。尽管如此,方剑乔对不能给予更多帮助还有一些歉疚:因为我们是公立医院。
独立房间配电脑
对陈彬无疑是最好的选择
不出意外的话,陈彬下周将转往下城区残疾人康复指导中心。这个指导中心是下城区政府去年为民办十件实事中的一件。整个投资花了250万元,为的就是解决该区7000残疾人的康复治疗问题。该中心由以前的东新人民医院改造而成。下城区残联理事长张圣弟说,政府不光前期投入巨大,而且今后还将提供一些补助,包括对在该中心的残疾人本身的补助和对该中心的补助,这对残疾人尤其是医保困难家庭可是个好消息。“我们本来就打算由区里的医院来照料陈彬的,他在省针灸推拿医院也是个过渡的办法。这里的中心弄好后,就会接他过来。”记者昨天到位于杭氧附近的下城区残疾人康复指导中心采访,发现中心增加了残疾人专用电梯等设施,医院已经整治一新。院长王建富告诉记者,中心基本上准备就绪,但未正式开业。为陈彬准备的病房里,电脑、电视、电热水器等都备好了,会尽我们的能力,减轻他们家庭的负担,并让他能在这里好好地度过余下的日子。陈敏对此自然是感激万分,不断地对记者说,感谢政府,办了这样的大实事。如果不是政府办实事,没残联帮忙,没医院照顾,没社会各界的帮助,陈彬不要说住上这样好的房间,恐怕也活不到今天。陈彬其实自己也清楚,余下的日子不多了。陈敏说:“但愿新的环境能够让他增强信心,多活一段时间。”(见习记者俞连明杭州日报) |