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三年里,李云脖子上的这条输液管代替了他的嘴巴。
▉ 没有小肠,他靠营养液活过了三年
▉ 每天输液需250元,相当于“每天吃掉一头猪”
▉ 家中的“营养调配室”象一个诊所药房
▉ 他想打破“无肠人”生存16年的记录
三年前,一场疾病使他的小肠被全部切除,从此必须依靠营养液来维持生命。至今三年过去了,作为广西第一例“无肠人”,他仍然好好地活着,这让他看到了希望,甚至让他有了雄心壮志:要做中国活得最久的“无肠人”……
患病:小肠全部被切除
4月16日,记者在资源县城见到了这个已经奇迹般活过了三年的“无肠人”李云,因为久病,略显苍白的肤色使得今年52岁的他看上去像四十来岁的人。
2003年6月6日,李云因肠梗阻从县医院转至南溪山医院抢救,最后人虽然被救活了,但小肠却因坏死而被全部切除。住院100天,除了输营养液,李云任何东西也没吃。就在第101天,李云看到别人吃饭,突然很想吃东西,妻子便弄了点米汤给他喝,可是一喝就吐;又弄了点鱼来给他吃,没想到这次吐得更厉害。
一般人的小肠有5-7米长,小肠分泌消化酶,能将吃进去的糖类、脂肪和蛋白质等分解成葡萄糖、氨基酸、脂肪酸等进行吸收。一个人若没有了小肠,吃下任何东西都无法吸取营养。住院三个月,李云的体重从62公斤降至42公斤,人变成了“皮包骨”。
这个时候李云才从医生那里知道,从此以后,自己就必须依靠肠外输营养液维持生命了。
求生:从嚼牛肉干开始
2003年10月,为了节省开支,李云出院回家,但他仍必须每天输营养液液2000至3000毫升,以维持生存必须的营养。
妻子说,看着别人吃东西,李云馋得口水都要流下来,他特别想吃咸的、辣的东西,有时半夜还叫妻子到街上烧烤摊去买麻辣串。
但李云解释,想吃东西不是嘴谗,而是为了更顽强地活下去,“虽然营养液能维持生命,但总不吃东西,肠胃功能起不到作用,无法刺激肝、胆分泌,会造成这些器官功能衰退的。”
可当时,李云吃什么就吐什么,最后他想了个办法,叫妻子给他买来各种口味的牛肉干,一点点试着放在嘴里咀嚼,再试着一点点咽下肚去……。这个办法效果不错,几天以后,李云发现,自己吃别的东西居然不再呕吐了。
李云有些得意的告诉记者,现在他什么都能吃,而且最喜欢吃酸、辣、咸的东西,什么重庆火锅、酸菜鱼、麻辣串都可以吃,有客人来家,甚至还可以陪客人喝上两杯。
维持:三年输液两吨半
三年里,输营养液成了李云的生命支柱。他自己盘算了一下,按照每天输液2000毫升的数量算,这三年里他“喝”掉了差不多两吨半的营养液。
在李云的脖子上,时时都插着一条输液管,管子连接着他的主静脉,每天2000多毫升的营养液就通过这里进入他的身体,供给他生存必须的热量、糖分、氨基酸和维生素。“这管子平均每三个月就换一次,需要到医院去做麻醉插管,到现在我已经插过11次管了。”
在李云的家里,记者参观了一间专门的“营养液配制室”:靠墙一组大药柜里摆放了几百个装满药剂的药瓶,中间一张桌子上则放着当天需要配制的各种营养液,看上去就象一个小诊所的药房。李云的妻子告诉记者,她每天一次在这里给丈夫配制营养液,每晚7时许开始给他输液,整个输液过程大约在10至12小时。她推开另一间房门,让记者看那些堆了半间房的药箱,她说因为营养液配剂采购不易,所以家里至少要存放一万元左右的药剂,保证他一个月的需要量。
支撑:多亏了两个好人
这个“营养配制室”的“主管”是李云的妻子。每天下午,她都要穿上白大褂、戴上消毒帽子和手套,走进这间小房,按照营养医师开出的处方,将13种营养成分制剂调配好。三年下来,她已能把丈夫使用过的几十种制剂名称背得溜熟,不用看处方就能把十几种、几十瓶的药剂抓出来配制在一起,成了半专业的“护士”。
在李云心目中,他能生存下来有两个关键人物,一个是他的妻子,另一个则是南溪山医院的营养医师谢琪。
说起营养医师谢琪,李云说“那是个活雷锋”。李云说,离开医院后,谢琪专门来到资源,帮助李云按医学要求建立了那间“无菌营养液调配操作室”,还手把手地教会了李云的妻子如何配制营养液、如何进行消毒。谢琪除了负责医院的临床营养医疗工作外还承担了一项国家级研究课题,时间非常宝贵,但他却经常驾车到资源李云的家里,根据其身体状况和体检结果指导他调整营养配比。李云还说,“为了帮我降低购药成本,谢医生一直帮我联系购买更便宜的药剂,有次到上海去出差,他也不忘给我顺便带回一批便宜药。遇到我手头紧的时候,他还经常帮我垫钱买药。”
忧虑:没钱难以生存
刚出院的时候,李云每天要输营养液3000毫升,费用在300元/天,半年过后,手头渐渐吃紧的他在谢医生指导下,把输液量降低到现在的2000毫升,而且试着把每天一次输液改为三天两次,就为了尽可能减少开支。但就是这样,三年下来,他还是花费了30多万元,把工作30多年的积蓄几乎用光了。
现在,李云每天输液开支还要250元左右,他自己戏称是“每天要吃掉一头猪”。这样一来,每年的维持费用至少需要8万元左右,这样巨大的开支让李云担忧。他说,从现在的身体状况看,他有信心创造“无肠人”的生存奇迹,但是,即便靠亲戚朋友的资助,也只能勉强支撑个3、5年,以后又该怎么办?一旦没有了营养液,他无异于被判了死刑。
在成为“无肠人”这三年,李云不仅在和疾病作着抗争,同时也一直被诉讼缠身。头两年,李云因质疑最初接诊他的县医院误诊而将其告上了法院,但因为各种原因没能把官司打赢。最近,李云又在频繁联系律师,为追讨一些债务做法律准备。他想通过法律追回一点外债,因为“没有钱,只能等死。”
愿望:做活得最久的“无肠人”
自从没有了小肠,李云就特别关注一切有关“无肠人”生存状况的消息。从网络上,他了解到目前国内被完全切除小肠的人群里,存活期最长的记录是16年。这个记录激起了李云生存的欲望和雄心,他希望用更乐观的生活态度去创造新的记录。
除此外,李云也关注着小肠移植的医学技术进展情况,他告诉记者,他知道三门峡一青年在19岁时做了小肠移植手术后现在已活了6年,这在全亚洲也是最高记录。李云说,他的儿子和弟弟都表示愿意捐小肠供他移植,但他对移植不抱太大希望,小肠移植手术面临的高难度、高风险、高排异性以及近50万元的手术费用,都让他感觉做移植手术显得很不现实。
李云告诉记者,自己现在想吃什么就吃什么,渐渐感觉到自己的身体也还能吸收一部分食物的营养了。他的理由是,“住院时全部是输营养液,但那时却瘦得厉害。现在除了输液,我还吃些东西,身体却渐渐胖了起来,这就证明我还能吸收营养。”因此李云异想天开地认为,“没有了小肠,说不定我其他哪个器官就渐渐出现了吸收营养的功能呢?人的器官也会适应环境而进化的啊。真的是这样的话,说不定我还创造了科学奇迹哦。”说这话时,李云显得非常认真,神情里还透着一点天真,不过,那种乐观却以让人受到感染。
李云说,人既然活着,就不能仅仅是会吃饭、会喘气,还得活出点质量来。他还想去做生意、想开个小工厂,还想多学学金融、商业和种植方面的知识,要用余下的生命再干出点事业来。 | |
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