一对亲兄弟,共同患上被称为绝症的进行性肌营养不良症20年,一直以来靠修表为生。相依为命的兄弟俩病情日益恶化之际,给记者写来求助信,两人都表示如果只能救治一个人,那就先救治对方。昨日,记者在株洲市南方公司附近一家简陋的门面内采访了这兄弟俩。
兄弟同时患病
袁章法和袁章连今年分别是36岁、33岁,是株洲市芦淞区五里墩乡人。1985年,正在上初中的兄弟俩相继出现全身乏力甚至走路跌倒的现象。起初家长还不太在意,可随着症状越来越严重,父母才意识到情况不对,在几家医院检查无果后,他们来到长沙就诊,专家确诊兄弟俩患上的是一种极为罕见的怪病——进行性肌营养不良症。这种病发病率很低,只有三十万分之一。专家介绍,这种病将会导致患者全身肌肉萎缩无力而导致死亡。患上此病的患者,最多只能活25年左右。
接下来的日子里,他们的父亲带着他们四处求医,北京、上海、广州等地不知去过多少次,但是,这一切都无法阻止病魔的步步紧逼,兄弟俩的病情越来越严重。初中毕业后,无法继续上学的兄弟俩只好辍学。
修表维持生活
不甘心就这样了此一生的袁章连从1990年开始,买来一些修理钟表的书籍自学技术。凭借着超人的忍耐力,短短的几个月里他就掌握了这门精细的手艺。然后,他在距家三公里的南方公司生活区摆下一个路边摊,开始艰难的修表生涯。每天早上,父亲骑着单车将他送到这里,晚上,父亲再骑车将他接回去。因为袁章连为人实在,技术过硬,慢慢的有了一些回头客,大家也都很乐意将表送给他修。后来,哥哥袁章法也来到弟弟这里,兄弟俩人开始一道修表为生。原以为生活就这样可以平静地进行下去,但是,病魔却没有轻易放过他们。
这两年来,兄弟俩的病情日益恶化,四肢萎缩日益严重,30多岁的人,力气甚至不如几岁孩子。吃饭、刷牙、穿衣,这些对于常人来说最简单不过的动作,兄弟俩要完成都非常困难。他们经常在店里跌倒,一开始,兄弟俩还可以相互搀扶着起来。但最近,由于身体越来越虚弱,他们不得不常常求助于邻居或者上门修表的顾客。特别是弟弟袁章连,现在只能整日坐在凳子上无法动弹,哥哥还可以勉强在店内艰难地挪动几步。
愿将生机留给对方
兄弟俩的父母都已年过七旬,母亲长期瘫痪在床,靠身体也不好的父亲照料。兄弟俩对不仅不能为父母尽孝,还需要父亲照顾深感不安。随着身体越来越虚弱,兄弟俩对前途也越来越绝望:专家预言的25年极限为期不远,难道生命的尽头就快来临?他们心中的阴影越来越大。
不久前,他们听到一个消息,广州某大医院采用国际先进的技术治疗该病获得首例成功。得知这一消息后,他们全家欣喜若狂。可是,当他们与院方取得联系,得知需要50万元的治疗费用后,刚燃起的希望又变得渺茫起来。袁章连说,父母为给他们治病,四处借债,已经欠下不少钱。虽然如此,家人仍然没有放弃希望,父母还准备将自己的住房卖掉为儿子凑治疗费,现在正在联系买主。这是父母惟一的栖身之所,言及此处,兄弟俩的眼圈红了。
兄弟俩说,如果有好心人帮助他们,他们愿意为对方打一辈子工,更愿将自己多年积累的钟表修理技术无偿拿出来服务社会。如果可能,他们也愿意到医院做试验对象,让医生在自己身上做治疗此病的试验。如果有好心人资助,但资助资金只够一个人用的话怎么办时,兄弟俩都不约而同地表示要让对方先治。采访临近结束时,兄弟俩再次郑重表示,如果不幸去世,也愿意将身体无偿捐献出来做医学研究,让医生早日找到治疗此病的良方,以挽救更多病人的生命。
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