向全世界求救:婴儿天生无汗腺高烧不退
新闻回放
赵梓棋刚刚来到这个世上80多天。出生的第12天,他突发高烧达40多度,父母带着他从辽宁葫芦岛来到长春,一路上走遍了各大医院,却始终没查出病因。两个月来,母亲吴化艳惟一能想到的办法,就是用冰块冷敷着孩子,或干脆把孩子放到冰柜里降温。
本报讯(本报记者 艾灵 黄维 实习记者 闫硕)
吴化艳两个多月来四处奔走求医的脚步,终于在昨日停了下来。 昨日上午,经本报联系,长春市儿童医院的专家组为小梓棋进行了全面会诊——原因找到了,由于先天胚胎发育不良,小梓棋根本没有汗腺,自身产生的热量散发不出去,所以才会一直发烧。
专家确诊
小梓棋天生没有汗腺
昨日8时30分,长春市儿童医院2楼会议室。
儿童医院副院长、主任医师李丽红,主任医师赵含章教授、主任医师王静轩教授、放射线科主任(主任医师)刘义和医务科副科长(主治医师)刘迎新等5位医院顶级专家组成的专家组围坐在办公桌前,研究小梓棋的资料——会诊正式开始了。
很快,几位专家得出了一致的诊断结果:孩子属于外胚胎发育不良,一出生就没汗腺,因此他体内虽能正常产生热量,但散发不出去,因此他会持续高烧。由于是先天性发育不良,这种病还没有研究出彻底根治的办法,只能通过正确的方法帮孩子散热。
此病罕见
30年前通化曾有这病例
据王静轩教授介绍,先天无汗腺是种罕见病,在普通人群中的发病几率比较小。“早在30年前,通化有一对小哥俩,一个9岁,一个11岁,他们全得了这种病,他们最好的散热方式就是每天像鱼一样泡在水缸里。”王教授说,那以后,他就再没见过这样的病例。“根据那个年代的统计数据,当时全国患有这种病的仅有60多例。”
一些叮嘱
温水里降温,别做剧烈运动
“用冰块凉敷为孩子降温的方法不对,把孩子放在冰柜里降温的方法更不对。”据专家介绍说,如果不用除颤的仪器,冰块或冰柜里的温度跟孩子的体温相差太大,这样孩子会发生震颤,从而产生更多热量,会烧得更快。“目前最好的办法就是把孩子放在水盆或水缸里,水温要和孩子的体温持平,这样孩子体内产生的热量就可以通过热传导的方式散发出去。”但专家同时指出,由于孩子太小,所以不能让他在水里呆的时间过长,以免皮肤溃烂。此外,孩子一定要避免做剧烈运动,少吃高热量的食物,尽量少产生热量。
专家还告诉吴化艳夫妻俩:由于跟外胚胎发育有关,器官会受到影响,孩子可能不会长牙,头发的生长也不会很好。再有,孩子的痛觉会迟钝一些,各种感觉也不会很灵敏,因此一定要让孩子远离危险环境。此外,孩子的智力和体力发育也会落后一些,一些疾病也容易找上来。
不忍放弃
要争取,哪怕只有一丝希望
会诊半个小时就结束了。
坐在本报的采访车内,吴化艳在小梓棋红扑扑的小脸上亲了一口又一口,亲着亲着,两大滴眼泪从她的眼角流了下来,小梓棋似乎明白了妈妈的心事,突然“哇”地一声哭了。
孩子的病终于确诊了,这是孩子生病以来,吴化艳最渴望的事,然而这个结果却是她不愿接受的,虽然她早有心理准备。
作为母亲,吴化艳不肯相信孩子的病真的没有办法治了。
“现在就连癌症都能治,我儿子的病咋能没法治?只要还有一丝希望,我们还是要争取的。”吴化艳哭着说。
要捐款,“我们都尽点力”
“房子卖了,高息‘抬’来的钱花光了……但为了儿子,吴化艳夫妻俩舍得,可是现在,夫妻俩已没有什么可以‘舍’了……”这是昨日采访完吴化艳夫妻俩后,记者写下的手记。“孩子太可怜了,孩子的母亲太不容易了,他们现在在哪儿,我们想给他捐点钱!”看过小梓棋的消息,读者李女士的眼睛湿润了,她打通了本报专门为小梓棋设的捐助热线。昨天,捐助热线一次又一次地响起。
“我是长春一家公司的,我想捐点钱,我们公司的员工们也想去看看孩子,我们尽点力吧。”市民高先生在电话里说。
还有不少读者为梓棋想办法:“我建议让孩子检查一下血液,我听说动物身上有一种布鲁氏杆菌,这种菌在动物身上有,尤其是羊身上。感染了这种菌,就高烧不退,一般医院的血液检查都看不出来。”李女士说她很为小梓棋着急。
求助信号
本报发出,范围是全世界
昨日,为了小梓棋,本报同《中国日报》联动,这样,世界上好多国家的人都能知道小梓棋的事,一旦有成功治愈此类患者的医生知道还有小梓棋这个小患者时,也许会在最短的时间内与我们取得联系,提供有效的治疗办法。与此同时,本报也与“搜狐”合作,希望国内有关专家帮助出谋划策。
在此稿发出的同时,本报还在一些外文网站发出了英文版的求救信息,为小梓棋寻求每一线希望。
■新闻附件
先天性外胚叶发育不良,又称Siemem综合征。本病又称无汗、外胚层发育不良综合征。是一种性联隐性遗传性综合征。临床表现均有发热、无汗、特殊面容,智力或体格障碍。皮肤检查可见汗腺发育不良或缺乏附件。本病临床少见。对出生后即常不明原因发热,并随外界温度改变,伴无汗或少汗的患儿应考虑此病,治疗主要是对症处理,居住于阴凉处所。本病病因不明,目前认为是遗传因素所致,其遗传方式是X染色体伴性隐性遗传,患者均为男性。 |