据新华社海口5月20日电(记者赵叶苹柳昌林)患有世界罕见疾病“肉毒硷缺陷症”的海口7岁小孩涛涛20日从海南省医学院附属医院康复出院。
出院后的小涛涛非常活跃,见到记者手舞足蹈。但一个多月前,刚刚由海南一家三甲医院转到海医附院的时候,小涛涛由于肌肉萎缩、肝肿大、左呼吸肌麻痹等症状,还被医院下了病危通知书。
涛涛的父亲张先生介绍,2006年春节前,小孩突然出现腿部无力症状,上楼梯老是摔跤。不到1个月,涛涛就出现肌肉萎缩、呼吸困难等症状。
张先生说,虽然确诊了,但海南从未出现这种病例,一时找不到治疗此病的药物左卡尼汀。后来通过朋友找到了中华医院管理学会急救中心管理分会的一位负责人,这位负责人利用全国急救中心网络,找到了治疗“肉毒硷缺陷症”的药品左卡尼汀。
医院儿科主任杨健对记者说,“肉毒硷缺陷症”在我国《实用儿科学》《实用内科学》上都没有记载,通过网络和资料查询发现,在小涛涛发病前,我国只有北京儿童医院于2004年出现过一例。(来源:新华社) |