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经诊断患有下丘脑错构瘤,全国目前仅发现32例
昨日,奇奇父亲握着于天剑先生个人捐赠的1.5万元钱,2岁的奇奇站在父亲的身边。本报记者吴江摄
本报讯(记者王卡拉)在别人眼里,2岁多的奇奇只是看上去个子比同龄人高点;但实际上他得了一种怪病———下丘脑错构瘤———全国目前只发现了32例。得这种病的孩子性发育速度太快,奇奇的性发育程度,已经相当于一个14岁的男孩了。
16月时性器官突然异常
奇奇来自辽宁省朝阳市龙城区一个普通的农民家庭,皮肤黑黑的他看上去身体很健康,但1.2米左右的身高大大超过了同龄的孩子,性器官发育的速度也相当快。
据奇奇的爸爸说,奇奇的性器官在出生那年就被发现比同龄孩子大,随着年龄的增长还在逐渐增大,虽有点异常却没能引起他们的足够重视。
等到奇奇16个月时,性器官的突然勃起吓坏了倪先生一家。去年5月,他们在北京儿童医院查出,奇奇患有罕见的下丘脑错构瘤,引发性早熟。目前奇奇的骨龄相当于4岁儿童,而性发育则相当于一个青春期的男孩。“天坛医院的医生说,要不治的话,活到30-50岁可能就不行了,全国才32例。”倪先生说。
6万元手术费四处筹集
奇奇曾在沈阳一家医院进行了一期手术,切除了部分肿瘤。术后孩子的性器官不再出现勃起症状,却出现了尿崩,每3分钟便要小便一次。
今年2月14日,倪长影带着奇奇再次来北京天坛医院,在得到医生肯定能治的答复后,他再次筹钱治疗,费用为6万元。
辽宁省朝阳市慈善总会得知此事后,通过多方努力,帮助倪长影将老家的房子抵押了3.5万元(农村平房不可抵押贷款),又联系到社会部分企业和该慈善总会名誉会长于天剑,募集到了3万,其中包括于天剑个人的1.5万元。
现在,奇奇只等天坛医院有空病房入住,便可以进行手术。
「链接」
下丘脑错构瘤:临床上极为罕见,至今全球仅报道160例。
错构瘤实际上并非真正的肿瘤,而是先天性脑组织发育异常。由于下丘脑错构瘤能够分泌促性腺激素释放激素,导致性早熟。 |
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