 |
| |
临江市一普通市民的两个孩子都患了粘多糖病，医生称无药可治，父母不知该咋办
记者 郑伟报道/摄
本报白山电他今年16岁了，但身高和体重却还处在三四岁的孩童阶段；他从小受尽别人的欺凌，只因自己身体出现了严重的畸形。为了将来能有个照顾他的人，他的父母又为他生了一个弟弟，可没成想，他的弟弟也和他一样，天生就是个畸形儿。接连的重创，使他的父母由最初的失望演变成最后的绝望。如今他的父母四处讨求良药，只希望有一天能将儿子的病治好。
16岁了身高仅84厘米
6月6日中午，记者在临江市桦树镇一户普通的住宅楼里见到了这对难兄难弟。据他们的母亲盖淑凤介绍，哥哥叫王虹程，今年16岁，身高84厘米，体重30斤。弟弟名叫王虹植，今年7岁，比哥哥矮2厘米，体重25斤。记者看到，哥俩都略有驼背，前胸也都有明显的凸起，双脚走路呈内八字。掀起王虹程的衣裤，记者看到，他的前胸隆起一整块骨头，胳膊和腿都很细，但手腕和脚腕部却很粗大。“医院诊断说，他们得的是粘多糖病，根本就无药可治。”盖淑凤解释说。
因身体畸形受尽欺凌
盖淑凤告诉记者，她1991年生下王虹程，当时他一切指标都很正常，长到七八个月大时，盖淑凤逐渐发现儿子不爱动。为此，盖淑凤和丈夫带着小虹程四处求医问药，孩子4岁时，被长春某医院确诊为粘多糖病。医生称，该病是由人体内缺乏一种酶引起的，根本就无药可医，1999年，北京某权威医院又对此症状作出了相同的解释。同班同学抱着王虹程
据盖淑凤回忆，受粘多糖病的影响，小虹程从小身体就逐渐开始发生畸变，不仅个子长不高，而且头部也显出臃肿状。为此，常遭到同龄孩子的欺辱。在学校，许多学生戏称他“大头儿子”，还有的学生直接就从他头上迈过去，更有甚者，在王虹程上厕所时，故意往他身上撒尿，以此取乐，每次小虹程都哭着回家。
生个弟弟 和哥哥一个病
“孩子受委屈，父母当然跟着一块伤心难过，所以当时我和孩子的爸爸就想，老大身体不健康，将来我们老了，谁来照顾他呢？思前想后，我们作出决定，再生一个孩子，将来也能照顾大儿子王虹程。”2000年，弟弟王虹植出生了，但很快就出现了与其哥哥相同的病症。次年，他也被北京这家权威医院确诊为粘多糖病。此后的日子里，夫妻俩四处奔波讨求良药，只要是听说与俩儿子病症有关的药物，无论要多少钱，路途有多远，他们都全力以赴地为儿子购买。
哥俩生活都不能自理
盖淑凤对记者说，如今两个儿子虽说年龄都不小了，但生活各方面至今都不能自理。哥俩日常穿衣、洗澡也得由父母来帮助，小虹程7岁时才会自己拿筷子吃饭，每次吃饭时都要跪在凳子上，而小虹植至今都得由父母来喂食。每天清早上学，家里也得专雇一台车送小虹程上学，而弟弟小虹植则由爸爸负责送到学校。除此之外，亲戚也都轮换着接送小哥俩上下学。盖淑凤说，北京某权威医院的医生曾经对她说，两个儿子之所以得粘多糖病，是与遗传有关，但他们夫妻二人以及再往上的老辈们都没有这种怪病史，他们始终是一头雾水。虽然医生说两个孩子无药可医，但他们夫妻二人仍不想放弃希望，希望好心人推荐良方。(中国吉林网-城市晚报)[编辑： 牛鑫] |
|
|
精彩生活 
