宣威发现首例连体婴儿
担心手术失败 市一医院谢绝采访
疑问:昆明医院能否为姐妹成功“分身”?
日前,昆明市第一人民医院接到一对来自宣威的罕见连体女婴。昨日上午11点半,在该院儿科病房,连体姐妹的父母梁中恩和徐丽芬夫妇正准备让两个小家伙吃“午饭”。
据介绍,5月19日上午8点左右,宣威市阿都乡梁家村村民徐丽芬,在家中产下了一对连体女婴。然而连体两姐妹的降临,使本就贫困的家庭,更是“雪上加霜”,所有人都不知要如何安排孩子今后的生活。正当徐丽芬夫妇为孩子的前途而感到万分焦虑的时候,事情出现了转机。今年6月4日下午,昆明市第一人民医院院长李立在得知连体姐妹的消息之后,提出想要了解关于连体姐妹的更多情况,并打算给他们提供帮助。6月6日凌晨3点,李院长将两姐妹由宣威带回了昆明。
昨日,刚刚做完彩超回到病房的两姐妹显得有些疲倦,襁褓中的她们身体紧紧粘在一起。紧皱着眉头、闭着眼睛,手脚却不安分的四处乱抓,两张小脸因为缺氧而有些发紫。虽然徐丽芬将两个用废弃输液瓶制作而成的奶瓶递到了嘴边,然而两人小家伙却在嘬了几口之后,继续“呼呼大睡”。
两姐妹虽然被接到了昆明,也有医院愿意为他们进行检查并择机进行手术,然而她们的命运是否就真的从此改变?医生有办法将她们成功分离吗?她们成功“分身”的几率又有多少?云南的医院是不是具有做手术的条件?就算手术成功,她们的巨额医药费又由谁负担?如果无法进行手术,两姐妹将来又该如何生活?徐丽芬一家对此一筹莫展。
初为人父母,夫妇俩有些手足无措
孩子被带到了昆明,徐丽芬、梁中恩夫妇也跟随着一起来到了省城。对于初为人母的他们来说,照顾两个连体婴儿,显得有些“不知道该从哪里下手”。
昨日在病房中采访时,正好是给孩子喂奶的时间,由于徐丽芬没有足够的奶水来喂养这对小姐妹,就只能够以医院提供的全配方奶粉替代,然而徐丽芬在将奶嘴喂到孩子嘴里时,甚至不会自己先试探一下温度。而当医生打开包裹姐妹俩的襁褓为孩子进行检查时才发现,姐妹俩早就将将里边完全尿湿了,大便也沾得满处都是,在医生提醒下,徐丽芬才想起给孩子换块“尿不湿”。
据医生介绍,从孩子出生到来到昆明,一直就没有洗过澡,连衣服都没有换过 ,所以6月6日凌晨到达昆明之后,第一件事,就是给这对连体姐妹西澡换衣服。
梁中恩说,这对小姐妹是他们的第一个孩子,而他们也是第一次到昆明来,连自己都还没有完全适应在昆明的生活,更别提安心照顾他们的这对连体姐妹了。“我们在老家的时候,还有长辈在旁边帮助我们,现在到了昆明,不仅要我们自己来照顾孩子,连以前在老家用的一些婴儿用品,也全部换掉了,真的有些不习惯!”
事件回放:
家中分娩,宣威农妇产下连体女婴
徐丽芬家所在的阿都乡阿都村梁家村民小组离宣威城有100多公里,由于交通不便,家里又十分困难,徐丽芬只好在家里生下了孩子。据其介绍,她与丈夫梁中恩是在一年半前接的婚,去年8月底,徐丽芬忽然发现自己怀孕了,按照时间推算,徐丽芬的预产期应该在今年的6月下旬,然而没想到的是,今年5月19日上午8点左右,孩子迫不及待地来到了人世。
“孩子是同时出来的,刚出生的时候,我还以为是一对双胞胎,后来定睛一看,才发现她们俩的身体由胸口一直到腹部都粘在了一起,这时我们才知道我媳妇生下了一对连体姐妹!”丈夫梁中恩说,从怀上孩子起,妻子就一直没有去过医院检查,也没有请医生来检查过,“要是当初去医院检查一下,知道她们是连体的,我们就不会把她们生下来了!”
长途奔波,姐妹俩将在昆明“分身”
孩子的父亲梁中恩回忆说,发现双胞胎变成了连体婴,家里人都十分着急,如何把她们养大?又如何给姐妹俩做连体分离手术?为这事,徐丽芬曾几次急得晕了过去。
徐丽芬说,他们家年人均纯收入只有500多元,种的粮食根本不够自己吃,一年到头连猪都舍不得宰一头。刚生下小孩时,她曾经犹豫过要不要这孩子,“要说不要吧,那又是两个小生命,要说要吧,我又根本没有那么多钱去医治。”
连体女婴的诞生急坏了父亲梁中恩,村民得知消息后,纷纷赶到梁家,你5元、我10元地把4000多元钱凑到了梁忠恩手中,让他把徐丽芬母女送到医院。孩子生下来的第二天,已极度危险的徐丽芬被送到了宣威市人民医院抢救。俆丽芬苏醒后,医生告诉她,给孩子做分离手术需要20万元,然而20万的分离手术费让徐丽芬一家愁眉紧锁。
幸好,昆明市第一人民医院院长李立在得知连体姐妹的消息之后将两姐妹由宣威带回了昆明,徐丽芬一家再一次看到了希望。
云南医院是否具备“分身”条件?
专家声音
“虽然我们的外科手术经验在全国来说都是比较先进的,然而在云南来说,这样的手术毕竟是第一例,没有经验和技术可以借鉴,而在手术中要用到的一些器具和高端技术,我们也无法完全拥有!”
“分离手术不是有技术和仪器就能做,关键还要看患者自身的条件能不能做。”
没有把握 市一医院谢绝采访
在昨日的采访当中,当医生得知记者的身份之后,立即将记者请出了病房,并表示:“不接受任何媒体采访!”而对于拒绝采访的原因,有医生介绍:“由于现在医院还没有确定是不是一定给孩子做分离手术,而就算决定做手术了,也还不知道成功的几率有多少,她们到现在也还处于危险当中,所以无法接受媒体采访!”
昨日下午,记者三番五次联系昆明市第一人民医院院长办公室及儿科,然而均得到:“不知道情况,没有接到通知,无法接受采访!”对于孩子目前的状况,一切全凭徐丽芬夫妇的介绍。
徐丽芬告诉记者,6月6日到达医院之后,昨日凌晨12点左右,两个孩子都出现了发低烧的症状,虽然现在已经退烧,然而情况依然不乐观,“医生说很容易引起肺炎等感染,她们连在一起身体本来就虚弱,经不起任何折腾的!”而对于昨天上午彩超的结果,徐丽芬说:“现在我们只知道,她们的心脏是分开说,医生也说这样子是最好的,做起手术来也相对容易一些!”
梁中恩还说,现在他最担心的有3件事:一是孩子手术的成功率到底有多高、是不是万无一失?二是担心手术后孩子会不会留后遗症,影响他们的健康成长,将来会不会和正常人一样生活、上学?三是由于经济条件很不好,担心没有足够的钱来付手术费。
能否手术 尚未得到确切结论
打开襁褓,仔细端详这对小姐妹,可以发现她们从胸部到腹部全连到了一块,两人共用一个肚脐,其中个头较小的女婴右手还多长出了一个大拇指。据梁中恩说,姐妹俩体重大约4公斤左右,虽然连体,但能吃能睡,一人哭的时候另一人照样可以睡觉,互不干扰。
就这对连体婴儿的状况,记者昨天下午咨询了昆明医学院第一附属医院、云南省红十字会医院、昆明市儿童医院相关专家,他们都表示要详细检查后才能确定能否给婴儿做分体手术。
昆明市儿童医院外科专家介绍,相对于头部和心脏共用的连体儿来说,这对连体儿的分离手术难度要小很多。目前最需要的是给婴儿做细致的检查,看看他们都共用了哪些器官,如果是共用了肠道,手术非常简单,风险也很小;如果共用肝脏,手术难度和风险会很大。最糟糕的情况是他们共用一套肝血管及肝胆管,这样他们分离时必须从身体的其他部位移植静脉以保持每个人的肝部完整。
医生告诉记者,连体婴儿的种类虽然千差万别,但一对连体婴儿具有相同的染色体核型、同一性别,血型、毛发颜色、指纹等也均相同。根据婴儿的连体部位,可以分为6种:颅部连体双胞胎、胸腹连胎、臀部连胎、坐骨连胎、脐部连胎、双头连胎,而徐丽芬产下的这一对连体姐妹,应该属于胸腹连胎的情况。
而市第一人民医院儿科医生私下表示,连体姐妹分离是否有希望、能不能做分离手术,要等进一步的检查结果,在没有全面的检查结果之前,他们无法下结论,因为云南尚无联体婴儿分离手术前例。“现在,谁都不敢打包票,毕竟一切都还不确定,而手术风险又太大。”该医生说。
手术条件 云南医院是否完全具备?
据昆明市儿童医院新生儿科医生介绍,从目前他们所收集到的信息看,徐丽芬所产下的这对连体婴儿,在云南来说,应该属于第一例。“我们接触过不少新生儿,但连体的到目前为止也还只是她们两姐妹。虽然以前偶尔也听说有连体儿出生,但在云南成活的却只是她们一对,这一点是可以肯定的。而且如果第一医院要做分离手术,这在云南也是第一例!”
连体分离手术牵涉众多的学科领域,考验的是一所医院的整体实力。在问到手术成功的可能性及云南医院是否完全具备手术条件时,各家医院的医生都显得比较谨慎,他说医院现在不管是从医疗条件、还是手术经验来讲,都能进行最好的连体分离手术,但成功的可能性有多大,只有等到评估之后才能知道。
“虽然我们的外科手术经验在全国来说都是比较先进的,然而在云南来说,这样的手术毕竟是第一例,没有经验和技术可以借鉴,而在手术中要用到的一些器具和高端技术,我们也无法完全拥有!”
风险巨大 成功几率又有几成?
昨天下午,记者电话联系武汉市协和医院小儿外科主任、让大悟连体姐妹成功分离的手术主刀汤绍涛教授。
在汤绍涛教授看来,云南的连体儿与手术分离前的大悟连体小姐妹的基本情况颇为相似,“从连体面积到目前检测出的心脏部分不相连情况来看,病情差不多”,但他同时提到,“分离手术不是有技术和仪器就能做,关键还要看患者自身的条件能不能做。”
据武汉市协和医院目前掌握的资料,连体儿分离手术的成功几率以年龄越大越高。从该医院统计的国内外连体婴儿成功分离手术病例来看,如3个月之前进行手术,成功率仅10%,之后的成功率则能达到50%。
自国内有医院对连体儿成功实施分离手术以来,仅有7例双体成活,“在这些失败的手术中,除了客观的原因外,大多数是因为失血过多造成的。”汤绍涛说。
在连体儿的分离手术中,由于要分开相连的部分,势必会造成大量失血,“如果失血的问题解决不了,一切都是空谈。”汤绍涛说,除了减少失血,在手术中还牵涉许多的环节,而这些都必须万无一失。
而汤教授还表示,婴儿要健康成长到2-3个月大,机体功能比较完善时,才可以接受手术。这期间,连体婴儿的护理也非常重要,更比其他孩子特殊:他们相连的胸部必须用小毛巾或棉衣盖好,以免受凉;要保证他们两个小时翻一次身,否则会生褥疮;喂奶也要定时定量。这些特殊护理,在家很难做到。
“孩子能否得到专业护理,能不能在合适的年龄接受分体手术,最关键的问题是家长的态度。”汤教授说,治疗任何疾病,医患双方相互信任、达成共识十分必要,否则出现沟通问题就不利于孩子的顺利治疗和康复。
在谈到成功的几率时, 汤教授估计:“很不好说,如果顺利应该也只有50%的机会,因为他们还要考虑术后的反应,但在手术中稍有闪失,将十分麻烦!”
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连体婴儿何以出现?
据昆明市儿童医院有关专家介绍,连体婴儿是一种极为罕见的妊娠现象,属于先天畸形。它是由一个受精卵分裂而成。
“与正常的单卵双胞胎妊娠过程不同的是,受精卵在最初两星期内没能完全分离,局部分离的受精卵继续成熟,结果便形成了一个连体的胎儿。在5万-10万次怀孕中有一例发生。大多数连体胎儿在胚胎期就死亡了,能分娩下来的约为二十万分之一。”
目前,世界上大约进行了400例成功的连体婴儿分离手术。
国内连体婴儿成功分离先例
2004年4月3日,连体婴儿“连子”“连心”在四川省泸州医学院附属医院成功进行了分离手术,目前姐妹俩情况良好。
2004年3月8日,国内首例不对称连体婴儿分离手术在武汉协和医院获得成功。
2003年10月4日,两个胸腹连体的女婴在深圳市儿童医院成功分离,一名成活。
2003年3月8日,一对连体婴儿在青岛市儿童医院成功完成了分离手术。
2002年12月2日,一对连体婴儿在福建医大第一附属医院成功分身。
国外先例
2003年8月6日,一对危地马拉连体姐妹在美国被成功分离。
2003年10月12日,美国医生为两岁的、颅骨相连的埃及兄弟成功进行了分离手术。
2004年8月初,一对头部相连的两岁大菲律宾兄弟,在纽约成功“分身”。
专家提醒
孕妇切忌烟酒
中山医科大学基础医学院副院长、组织胚胎学教研室教授曾园山向媒体透露,医学界已明确畸形婴儿与遗传因素、环境因素有关。遗传因素有血缘因素,如家族历史有此情况、染色体畸变、基因突变等;环境因素有物理、生物、药物等因素,如风疹病毒感染、射线、致畸性化学物质等。两者相互作用造成婴儿畸形的情况最多。
因此,虽然现在还没有很好、很明确的办法防止连体婴儿的产生,但女士在怀孕期间切忌烟酒、远离有害气体、放射线等污染源,不乱服用药物,药物注明孕妇忌用的一定要忌用,最好在医生的指导下服药,可以减少畸形婴儿的产生几率。当然,认真细致的产前检查也是一个有效的预防手段。
怀孕18周后要做检查
据昆明市儿童医院专家介绍,连体儿发生的原因一般认为是受孕21天左右,受精卵在分裂成两个胚胎的过程中,由于某种原因分裂不完全,或原来的胚胎分裂完全,但随后受影响出现融合。因此,妊娠前3个月对预防连体婴儿产生极为重要。
一般情况下,妊娠18周后,多数可以做出连体儿的产前早期诊断(B超、心脏彩超、MRI等),及早了解连体儿畸形类型及合并畸形,以便使家长正确地拟订应对方案。
记者 上官智君/文 杨海冬/摄 |