蜗牛不放弃

　　　　主持人：许可     嘉宾：张雁    本期编导：张曦伯

　　主持人：你好，张雁，欢迎张雁今天来到我们的节目，我手里拿的这本书呢，是张雁前不久出的一本书，叫《蜗牛不放弃》，讲的是孤独症的儿童和他们的家长，我不知道张雁为什么会想到用蜗牛来形容患有孤独症的孩子？

　　张 雁：我的儿子他自己是一个孤独症的儿童，他小的时候不会说话，但是他很喜欢听唱歌，特别喜欢听的就是那首《蜗牛与黄鹂鸟》，他每次都要我唱，一次要唱好多遍，有时候真是很困很烦啊，有一次唱着唱着，我差不多睡着了，我就不唱了停下来，后来他就看着我，他想让我唱，但他又不会说，他就说阿黄。

　　主持人：就是《蜗牛与黄鹂鸟》开头的那个词。

　　张 雁：对，这是他第一次有意识的发声，哎呀，我们当时太惊喜了，因为我们从来没有想到过，他能够说出这样的一句话来，而且这样的方式来说，所以蜗牛的这个概念，就是从不知不觉的，就进入了我的脑海里边，所以当我要给这个书写一个名字的时候，我就觉得可能用这样一个比喻，可能让大家理解。

　　主持人：像这些生来有障碍的孩子，他们在他成长和发展的路上，他们做出的努力，就是据你所了解的情况，（孤独症）他是一种什么样的病？

　　张 雁：（孤独症）是一种先天性的神经系统，和大脑发育不良引起的一种疾病，大家通常认为这种病是不可以治愈的，而且它造成的一些发展性的障碍，比如说语言的障碍，社会交往的障碍，会伴随他终生，这种孩子可能有一些智商非常高的孩子，还有一些有特殊的才能，但是由于他们的这些障碍，他们很难在社会上独立的去生活和工作，所以我想大家如果看过《雨人》的话，可能能够理解。

　　主持人：当时知道自己孩子有孤独症，是在他几岁的时候？

　　张 雁：他三岁半的时候，是在北医六院诊断的，是有这种孤独症的倾向。但是从他一岁半开始，他身上就有很多不同寻常的地方，特别是他语言障碍特别明显。

　　主持人：在自己孩子被确诊患有孤独症的时候，当时心里面那一刹那什么感觉？

　　张 雁：我曾经这样形容过，就是说因为这个孩子他本来就是，我觉得他说话非常晚，就是担心他有这样那样的问题，你的心就是在一个井里边漂着，就是不知道什么时候落到底，但是你听到孤独症这三个字的时候，就觉得自己的心一下子，落到很黑很黑的井里去了。

　　主持人：我们国家现在的这种，患有孤独症的孩子大概有多少？

　　张 雁：我们国家实际上没有专门做过这样的统计，大部分是从孤独症普遍发病率来推断，从万分之五的推断，应该是六十万或者是八十万，还有由于他诊断的标准不同，还有就是说近年来，孤独症的发病率是有上升的，最新的统计是千分之六到千分之九。

　　主持人：那样的话，整个的比率还要高。

　　张 雁：对，是这样的。

　　主持人：还记得孩子第一次喊你妈妈的时候，是在几岁的时候？

　　张 雁：大概是在五岁多了，五岁半，比如说他晚上睡觉，他觉得妈妈不在，喊一声妈妈，在这之前呢，他就是说因为你无数遍告诉他，我是妈妈，妈妈，他是这样喊的，叫妈妈他说，叫妈妈，因为他认为你让他说的是叫妈妈。

　　主持人：他没有办法完全理解你的意思。

　　张 雁：对，他不知道什么是叫。

　　主持人：在培养这个孩子的过程当中，会遇到各种各样的困难，你今天想来觉得最大的困难是什么？

　　张 雁：最大的困难我觉得是有两个方面，一个就是说我不能够理解他，比如讲在你们的生活当中，因为他表达不出来，他很多的情况下，他以前不会说话的时候，我们实在不知道他在干什么，因为他一天当中，至少有那么七八次，突然就哭闹了，但是你怎么问，也问不出来他到底为什么哭，而且他不会选择时间地点，也许他坐在公车上，车很挤，他就哭了，当你给他找个座位，他坐在那儿还是在哭，也许是晚上，大家都休息了，他忽然就哭了，在这种情况下，别人就会说，你怎么不哄哄他啊，你问问他要什么呀，给他，但是你问不出来，他又不能告诉我。

　　主持人：事实上通过这个故事，我想每个母亲可能都会遇到，就是孤独症孩子的母亲，就是你跟他之间其实没办法沟通。

　　张 雁：对，在某种程度上，是没有办法沟通的。

　　主持人：有一种说法就是说，孤独症的孩子，哪怕是跟自己的父母在一起，眼神永远不会像我们这样对视来交流，他的眼神永远是游移的，是这样吗？

　　张 雁：不一样，像有些孩子经过训练，他可以看你，但实际上他是看你的那个方向，他知道你是要求他看的，他看了你，你就会高兴，你就会认为他好，但事实上他自己并不需要看你，他不知道为什么要看你，但他就是经过训练以后他会看你让你觉得他是在看你，但是这不是你认为的交流，而只是他一种服从的形式，我自己的感受，像我的孩子他其实是愿意看你，但是他不愿意你和他一起看，就是不愿意我们对视。

　　主持人：他看你的时候希望你不要看他。

　　张 雁：对，就是这样。

　　主持人：在你俩生活当中这样的情况多吗？

　　张 雁：比如说，他从很远就的地方跑过来了，他跑过来抱你，要亲你，但是你要把他手这样扳开，说看着妈妈，他就那样一下，这样一下，就这样，他其实是下意识的，但是他即使是很想看你，就是很想来和你亲热，但不是通过对视的这种方式，他可能是别的。

　　主持人：什么时候萌生了这样的想法？就是要写这样一本书。

　　张 雁：2004年的春天，我看到《华尔街日报》上有一篇文章，就是写中老年的孤独症患者的出路问题，他实际上是一个连续的文章，两篇，第二篇的时候，他写到有一个三十五岁的孤独症患者，他的父亲去世了，他的母亲在这之前已经去世了，这个孤独症患者它是非常的，他的障碍是比较严重的，他基本上会说的话很少，所以他的父亲一直是和他一起生活，像我们中国的话，就是一直把他养在家里，但是他父亲去世了，他回到家里他就不能理解这个变化，他到处去找他的父亲，到厨房里去找，到起居室里去找，一边找一边叫爸爸，爸爸，那个时候我看了就想，我想我今年三十七，再过二十多年，我儿子也这么大了，我真的不知道我能陪他多久，那时候我就想，我想知道我们都不在了，他怎么办？也许那些比我们有经验的人，比我们有能力的人会有办法，也许那些专业的人他们知道，或者我们一起来看一看，到底有什么样的办法，但是到了七月份的时候，南京出了一个事情，就是南京有一个家长，他带了他两岁的孩子自杀了，我们曾问过南京医院的医生，就是说感觉他第一次带孩子，被确诊的时候，确实是精神很受刺激，但是医生也只能去安慰他几句，至于以后的情况谁来管，怎么办，就是说事实上它从心理学上，可能是一个干预的过程，因为事实上他已经有一点抑郁的这种症状，但是谁去发现，谁去管 ，谁去干预它，没有人知道。

　　主持人：从某种程度上来讲，是想干预这些，孤独症儿童家长的内心世界的危机。

　　张 雁：是的，我是想如果我作为一个家长，我能把这件事情想通的话，我把我想通的这个过程，和我想通的这个路径能够写出来，而且还有更多的家长，其实他们不但早就想通了，而且做了很多的努力，去改变那个现实，如果我们能够把这些东西，都写出来的话，那么对于很多的家长，特别是年轻的家长，新家长，我想也许会有用的，如果他们早一点看到这些东西，就会想虽然这个病不能治，但也不是那么绝望。

　　主持人：还记得你采访的第一个家庭吗？

　　张 雁：我记得是我们管她叫梅红，她实际上是我2003年认识的一个家长，也是央视做节目的时候认识的，那时候其实愿意出来说话的家长并不多，因为很多家长觉得自己的孩子，还是有希望变成正常孩子，这样不是把他一辈子都毁了吗？那时候我就问她，我说梅红你为什么想出来？梅红很干脆说，我的孩子很严重，我觉得无所谓了，我要是再不出来说为他做点什么，我也没有什么可为他做的了。

　　主持人：她当时的状况是什么样子？

　　张 雁：她是北大的做研究的一个研究员，她的孩子当时七岁，现在应该是九岁多了，那个孩子可能现在在培智学校，那个孩子是孤独症合并智力缺损，而且她有的时候还有癫痫，身体非常不好，一个女孩子长得很可爱，黄黄的头发，软软的头发，白白的很好看，但是就是说你跟她相处两三分钟以后，你发现第一她坐不住，她要跑，第二呢，她流口水，因为她那个癫痫比较严重一些，另外就是她小便不能控制，梅红跟我说话二十分钟之内，要给她换两到三条裤子，我们简直就说不了什么话，不换裤子的时候，她也会打断我们说话，她就是拉着她妈妈，拿着一个画册指，她妈妈不理她，她就要叫，她妈妈就看着那画册说，好，大萝卜，她就笑她就高兴。

　　主持人：要不停的跟她说。

　　张 雁：对，要不停的跟她说，大概每隔五分钟，她就要一次大萝卜，然后就要尿尿，我觉得确实是非常非常的，对一个母亲来讲太残酷了，那梅红她当时的心态呢，就是在这样的一种生活状况下，梅红是放弃了在国外的工作和婚姻回来的。

　　主持人：为了这个孩子？

　　张 雁：对，可能很多人会认为不值，会认为她很悲惨，作为一个女人可能不值，作为一个母亲我觉得还是值，梅红她很悲惨，她也并不是一个英雄式的母亲，但是她说我还是不能放弃这个孩子，我一辈子什么都没有了，她离婚以后，只有这个孩子，能让我觉得生命活着还有意义。可能也是你接触的第一个这样的对象，这样的一种状态，使你更坚定了把这个事情做下去，我想也许我们把这些事情说出来，别人可以来帮助他们，让他们走到社会上的这种机构，比如说让他们上学的这个过程中，我不知道你的孩子，有没有遇到很大的困难，我们找的一般的幼儿园，就是这个孩子能不能说话？不能。能不能自己吃饭？大小便自己会不会说？如果这三项都是否定的话，人家就表示很为难。我们找了三个幼儿园都是不接受，当然人家说的很客气，说要不等他大点，会说话了再来。我在书里写了一个叫欢欢的孩子，她的妈妈就是自己做了很多的工作，她在那个学校陪读，在那个教室门外站了一个月。

　　主持人：看着她。

　　张 雁：对，就说她稍微有点闹了，就赶紧把她叫出来，或者把她带走，不要影响课堂，然后等到下课的时候，她就悄悄的进去，把欢欢做的那个桌子腿都缠上布，缠的厚厚的，这样她动的时候不就不响了吗，这样就不会影响别的孩子。我知道北京也有的家长，就是大冬天在外面站着，就在走廊外面站着，就说差不多站了半个冬天一个冬天，就是陪着这个孩子念，最后还是感动了学校，而且这个孩子也慢慢适应了环境，孩子就是在这个学校读下去了。

　　主持人：是不是很多家长会有这样一种考虑，不到不得已，不愿意把孩子送到培智学校里去，这样得学校去？因为这种孩子大概有一半以上的比例，他的智力是比较正常的，他最大的问题可能是语言问题，社会交往障碍造成的行为问题，所以家长觉得把他送到培智学校去，可能对于他的成长不利，或者某种程度上我在想，家长会有时候心里不愿意承认，不愿意承认自己孩子智力上有缺陷？

　　张 雁：对，是这样，其实我觉得这个智力，我们现在也说，就是说从智力上有缺陷，主要是依据测智商，但是这样的孩子由于他不合作，所以他的智商有时候没办法测。你像我知道那个叫小旋的孩子，他在两三岁的时候测智商，医生给他写的是零，智商为零。

　　主持人：没法测就是。

　　张 雁：对，他父母回家抱头痛哭一场，但是他在六七岁，将近七岁他去读书的时候，经过这几年的训练教育，他再去做智商测试，测试是九十三，家长不愿承认，也可以说是他的虚荣，但是我觉得是另一方面来说，是家长不愿意放弃，因为我们知道培智学校，他的课程是不一样的，很简单，他的整个课程安排也不太一样。

　　主持人：很多家长就是希望自己的孩子，能够接近普通人的生活，普通人的人群。

　　张 雁：没错，我觉得真是从两个方面说，他也可能是一种鸵鸟的心态，也可能是一种比较积极的心态，其实大家都说，因为我接触的特教的老师，也说在所有的残疾的人的家长里边，孤独症的家长是最积极的，就是因为他们不愿意，你说不愿意承认，或者说不愿意放弃，还有就是说适合他们孩子的教育，现在没有找到，就说培智学校也不见的适合，普通的学校也不见的适合，所以这些家长就拼命的想找一种能够融和普通教育和特殊教育特点的，适合我们孩子的教育。这个在国外事实上，也有了一些试验的先例，他这种实践的先例是指把孤独症的孩子，放在普通的学校里。

　　主持人：然后给他们开辟一些特殊的课程，是这样吗？

　　张 雁：大概就是这种意思。但是在国外呢，不管是叫融合教育，还是叫全纳教育也好，他是指所有的儿童，都应该受到教育，接受适合他们的教育，如果说孤独症的孩子，他视觉优先，他语言不行，听力不行，他的视觉非常好，那可能适合他的教育就是图片，图片识别系统。我们看到就是很多的普通学校和特殊学校，都有这样的教学方法和系统。那还有一些就是叫行为训练的方法，，他们普通叫ABA，也是从最开始从这个基础上去帮助这个孩子建立这个秩序感，建立对社会这个因果关系的认识，还有很多新的，近几年发展出来的新的方法，他实际上都是把孩子看作一个发展的整体，这个孩子发展当中有障碍，比如说他注意力不集中，他有阅读缺陷，他在听觉记忆上有问题，这全部都是属于发展型的障碍，他不一定是智力的问题。

　　主持人：但是孤独症是里面非常严重的一种，一种障碍。

　　张 雁：对，但是如果你把它看作是一种发展型的障碍，他可以在发展当中解决的话，那么你就会去设计适合他的方法，而不是说用现有的东西去框住他，然后告诉他，这样不合适，那样不合适，都不对。

　　主持人：张雁在整个采访过程中，用了多长时间？

　　张 雁：陆陆续续的采访应该是一年半差不多。

　　主持人：采访了多少个家庭？

　　张 雁：我这里边主要是写了八个家庭，涉及到的情况可能要有十个左右，十个以上。

　　主持人：在这个过程当中，我觉得你最后选定了这个名字叫《蜗牛不放弃》，其实我看到最后还是，如果我们忽略这两个字，我觉得就是三个字，不放弃，可能在这个过程中家长也好，孩子有意识无意识也好，是不是就是这三个字，支撑他们一直走下去？

　　张 雁：是，这也是我们在可以看得到结果和看不到结果的时候，出自本能的一种行为，在这个过程中。

　　主持人：有你觉得特别欣慰的事情发生吗？

　　张 雁：这个事情其实挺多的，比如说每个孩子入学了，每个孩子就是说考试通过了，或者说他学会了什么什么，如果你在网上发表的话，或者在一个家长论坛里讲起来的话，大家都觉得，真好，真不错，我们特别高兴，小石头升了高中，我们也高兴，吴秋实得了奖我们也高兴，小旋上了学我们也高兴，康康回来上了学，我们觉得真是很有希望，因为康康的年纪，跟我们孩子年纪差不多，我们就想康康都可以去做，说不定我们也可以去试式，孩子年龄更小得家长，我觉得更是这样，真的。

　　主持人：看到了希望。

　　张 雁：对，他看到了越来越多的希望。

　　主持人：来自社会的呢，有没有看到一些，不是来自你们这个群体的个体的， 而是来自社会的？

　　张 雁：是的，其实关心和帮助我们的人，真的是很多，你看我们就说在今年两会期间，全国人大代表，山东的代表？？，我们跟他真的不是很认识，只是通过一个家长联系到他，他听到这个情况，就是表示愿意帮助我们提出这个议案，这样我们就是在很短的时间内做了一个，开始六千字，？？代表说这个不行，人家代表时间很紧张，而且提案没有时间这么长的，这样我们经过加工修改，大概在四天之内，我们把一个提案的草案做出来，交给王？？应代表，后来他作为一个提案提交给全国人大，提案内容是关于就是关于重视和加强孤独症康复教育的这样一个内容

　　主持人：从社会的角度来关注和重视他们。

　　张 雁：对，其实四五年来，我们一直在做这个努力，我们在黑龙江，在湖南，都有过这样的提案，但是今年我们在全国人大上，取得了一个很好的突破。

　　主持人：我在你的书里也看到了，你曾经有过这样一个问题，你说你在自己问，我的儿子他有什么价值？你今天可以回答这个问题吗？找到答案了吗？

　　张 雁：今天早晨的时候，我带我儿子出来，我觉得他特别高兴，他一直在前边跑，有时回过头过来拉我，我看他笑的那么开心，我就想起一句歌词，就说你的笑对我一生很重要，他自己可能不知道，但是他的笑对我来说真的很重要，我想全国有六十万到八十万这样的孩子，如果我们这个社会，真的是一个有机体，真的有共同的感应，有良心有感知的话，我们真的有一个整体，有一个凝聚力，有一个核心价值的话，那么这八十万个孩子的笑，对我们都很重要，不只是对于父亲母亲自己的家庭，对于我们对于每一个人，可能我觉得都很重要。

　　主持人：通过跟你聊了这么多，我会更关注这些孩子也好，或者他们长大成人了，也希望更多的人来关注，谢谢。谢谢张雁今天接受我们的采访，谢谢你。