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两农家女先后因病瘫痪,妹妹一路流浪一路求学,成绩优异面临治疗和升学双重困境 16日,妈妈在为王芮检查模具。两姐妹都需要模具支撑才能坐着,皮肤也经常被磨得红肿。只有到了临睡前,模具才能取下来。
三个月后即将度过16岁生日的陕西女孩王芮,不知道自己站起来有多高。她和23岁的姐姐王燕一样,腰部和背部用石膏和塑料特制的模具固定着,腹部的皮肉被磨出了血迹。如果没有模具,她们甚至不能独立完成从床上坐起来这样一个简单的动作。
为了求医,2000年,她们的母亲郭青梅用轮椅推着因病先后瘫痪的姐妹俩,步行3000里,途经陕西、河南、河北三省,历时近5年,于10个月前抵达北京。8个月前,母女三人在万泉河中学里拥有了一个10平方米的家,这是5年来她们的第一个家。
五年之后,终于又有一个“家”
一张铺着军绿色被子、没有床单的双人床,一张旧课桌,一个凳子,塞满了万泉河中学东北角这间10平方米的平房。
每天晚上,在母亲的帮助下卸除腰间模具的姐妹俩并排躺在床上,郭青梅横躺在孩子们脚下,用凳子垫住双脚。
“带两个女娃娃出门,我也挺害怕的。”郭青梅操着浓重的陕西口音说。此前五年,她们睡过路边,住过桥洞,也曾租过房子,但停留不了多久,便要继续赶路。
2005年8月,刚刚抵达北京的母女三人曾在北大、清华、人大等校园里露宿。10月10日,在应京芬女士的帮助下,王芮成为海淀区万泉河中学初三(2)班学生,学校免除了王芮的学费。两天后,应女士又帮助她们在校内租到了这间平房。
“我们终于有个家了!”王燕说,虽然她们的“家”离颐和园只有3站路程,但母女三人从来没有去过。王燕说,她们最熟悉的地方便是附近的早市,每天母亲都推着她,到那里捡菜叶子。
好心人多,也遭遇过不理解
每天凌晨4点多,郭青梅就要起床,轮流为两个女儿按摩瘫痪的肢体,帮她们穿上固定身体的特制模具。5点,被妈妈抱上轮椅的王芮,就趴在那张旧课桌上开始复习功课。
7点,王芮上学之后,郭青梅推着轮椅上的王燕,到西苑早市捡拾别人抛弃的青菜叶,回家洗净后烫煮。然后,母女俩还要去附近捡废品。王燕说,她们遇见了很多好心人,但也遭遇了一些不理解。“妈妈捡废品时,有人甚至会用鞋子踩住她的手。”王燕眼睛里有着忧伤。
中午11点50分王芮下课后,郭青梅用饭盒装上几张摊好的面饼和一些青菜,送到班里,王芮的同学们会细心地递给她几张餐巾纸和一双方便筷子。之后,郭青梅回到平房内,照顾双手握力不足的王燕吃饭,一边狼吞虎咽地吃上几口。20分钟后,郭青梅再回到王芮的班级,将女儿抱到轮椅上,推她去厕所。
每天下午,郭青梅在别人的介绍下,帮助制作一些过滤中药用的“药箅子”,做一个“药箅子”能挣1分5,她每天做100个,能挣1元5角钱。
为了贴补家用,郭青梅从批发市场买来一些手机饰品,每天傍晚送王燕到海淀桥附近摆地摊,平均一天能挣5元钱。
四处流浪,她却总能考第一名
因为贫困,王燕11岁便辍了学,将上学的机会让给妹妹。“姐姐把书包给你,你要为我家争口气。”11年前,王燕曾这样告诉5岁的妹妹,一边将妈妈亲手缝制的花书包递给王芮。当时,5年级的王燕已经病重。每走5步路就会倒下。
“王芮太喜欢学习了,她能有这个梦想,我也觉得高兴。”郭青梅说。
辗转经过四个省市的王芮,只能不断适应各地的口音和课程,但她一直没有中断过学业。来到万泉河中学后,班主任权老师将她的座位安排在中间一列的第一个。“她学习特别棒!”王芮的同学们介绍,王芮常帮助他们。“我们有不会的题,就来问她。”“你们能帮助她联系到高中吗?”见到记者,权老师便急切地询问。她说,王芮是个聪明懂事的学生,疾病没有影响她的学业,反而令她比别的孩子更努力。“老师们也都非常喜欢她。”权老师说,按照现有规定,没有北京市户口和学籍的王芮可以在万泉河中学参加中考,但只能够取得一个分数,不能通过报考志愿选择学校。权老师说,王芮在入学以来两次大考中,一次名列年级第一,一次第二。“如果她像其他北京孩子一样,她有希望考入人大附中。”
手术困难,两姐妹需要30万
两姐妹中病情相对严重的是王燕,这个从8个月大就学会走路的女孩,已经有十来年没有站起来过了。右腰间已经出现了明显的凹陷,两肋不等高。由于握力不足,她的双手已经无法写字,双脚也因长期穿着不合脚的鞋子,明显地肿胀着,每天中午,妈妈都要帮助她揉一揉。
“如果手术治疗,至少要10多万元,或许更多。”301医院骨科一工作人员看完王燕的住院记录后说。
5月6日,在接受北京市教委的5万元捐款后,病情相对严重的王燕住进301医院,进行了为期26天的检查。她的X光片上,脊柱明显呈现“S”形。
根据301医院的病案记录,王燕被诊断为儿童型脊髓肌萎缩和神经肌肉性脊柱侧弯,脊柱50度前屈,30度后伸。
301医院当时的会诊记录上显示,建议王燕通过手术矫正脊柱侧弯,但手术的难度和风险都比较大。由于姐妹俩的主治医生、301医院骨科主任医师张西峰现在挪威,无法得知更多情况。医院骨科工作人员估计,正常情况下手术治疗需要10多万元费用,或许更多,两姐妹大约需要30万元。
“我一死了之,两个孩子怎么办?”50岁的郭青梅说,她从来没有对孩子们的疾病绝望过。她说,她心里只想着要帮两个孩子治好病,要让王芮考入大学,要让王燕学会独立生活的技能。
事件回放
三个人的“长征”
郭青梅系陕西省淳化县农民。1989年和1993年,郭青梅的大女儿王燕和二女儿王芮先后患上同一种病,双腿不能走路。当地医院诊断为小儿麻痹症和营养不良。
1995年,一场暴雨将郭青梅全家居住的土窑洞冲塌,一家人只好到郭青梅娘家居住,王燕和王芮病情愈加严重。
1999年,郭青梅通过老乡介绍,借款一万三千元,带着两个女儿来到北京,前往解放军总医院301医院就诊,姐妹俩被诊断为神经肌肉性脊柱侧弯。由于钱不够,母女三人返乡。
2000年,郭青梅用轮椅载着姐妹俩,徒步从家乡出发,再度踏上漫漫求医之路。母女三人走一程,歇一程。
郭青梅一路行走一路打工。为了不耽误王芮上学,她决定走到哪里就在哪里找学校,等到学校放寒暑假再接着走。三人沿途经过陕西、河南、河北三省,行程3000里,历时近5年,于2005年8月抵达北京。
2005年10月,来自哈尔滨的应女士帮助母女三人在海淀区万泉河中学内租房暂住至今。今年6月,16岁的王芮将在万泉河中学参加中考。
跋涉路程:2000年12月,从陕西省淳化县出发———2001年初,西安———2002年7月,渭南、淮阳、三门峡———2003年7月,河南洛阳、郑州、安阳———2004年底,河北邯郸———2005年6月,石家庄———2005年8月,北京。(根据王燕口述整理)16日,万泉河中学,一位同学正在请教王芮。
她到这个中学才半年多时间,但王芮靠自己的自学能力,在短时间内弥补了所有的功课,考试还得了全年级第一。 16日,放学后,男同学合力把王芮搬下楼。如今的王芮已经是班里不可或缺的一份子,一到放学,男同学们就会自觉地帮王芮“抬轿子”。 16日晚,妈妈陪着王燕在路边摆小摊。尽管收入微薄,但对她们这个家庭,也是一个安慰。 16日,妈妈在为王燕按摩肿痛的脚。为了不让女儿的脚恶化,妈妈每天都要为两个女儿做脚部按摩。 16日,晚饭后,妈妈收拾厨房,王芮又开始了紧张的复习。临近中考,王芮学习更努力。但由于她的特殊原因,即使考得再好,她也不能像其他同学那样上高中。所以她又将面对一个残酷的现实:失学。 16日,坐在轮椅上的王燕不时地会梳下头,这是她的“臭美”之一。她说要让自己时刻保持最好的状态。
对话王芮
“我的理想是成为一名医生”
王芮称自己从小病魔缠身,比健康人更能理解病人的痛苦
体重只有70斤的王芮显得苍白而瘦弱,声音细细的,很稚气,谈吐却透着和年龄、外貌不相称的成熟。本周六(24日),16岁的她即将迎来中考。因为没有北京户口,王芮初中毕业之后还能不能上学,现在还是一个未知数。
“我只能通过成绩证明自己”
新京报:还有几天就要中考了,紧张吗?
王芮:有点儿紧张。模拟考试成绩还不错,但我必须考得更好。因为我和别的孩子不同,我们没有钱,我只能通过考试成绩来证明自己。
新京报:你辗转到过很多城市和学校读书,成绩却依然出色,你是怎么做到的?
王芮:我也不记得曾经到过多少个学校,读到过多少不同的课本了。很多学校我只停留了几个月,甚至几天。我想这对于我,除了磨难也是一种锻炼。因为我拥有别的孩子没有的很多经历,这些经历培养了我对生活和功课的适应能力。并且,我比其他孩子更加珍惜学习的机会。一到北京,我就很快适应了这里的课堂。
新京报:和这些健康的孩子一起学习,你感觉自卑吗?
王芮:一开始觉得自卑。
但是姐姐告诉我,我和同学们坐在同一个课堂里,就是平等的。后来我渐渐克服了自卑。现在我觉得自己和同学们都一样,我没有什么输给别人的地方。而且我知道,如果我消极地面对生活,我就不会带给别人快乐,我自己也不会快乐的。
“想给妈妈一个安定的环境”
新京报:你在学业和事业方面有什么理想?
王芮:我喜欢学习数理化。将来如果能够顺利完成学业,我的理想是成为一名医生。因为我从很小的时候就被病魔缠身,我想我比很多健康人更能理解病人的痛苦,我希望自己能将更多的病人从疾病中拯救出来,让他们重获健康。
新京报:你对北京的印象如何?有什么想去的地方或者想吃的东西?
王芮:北京很大,但我对北京的认识还只限于万泉河中学周边这一小块儿(笑,举起小手在面前画了一个圆圈)。吃和玩现在都还顾不上,我每天都吃妈妈做的面条,吃惯了,觉得挺好吃的,这样已经挺好了。
新京报:眼下最大的愿望是什么?
王芮:我想赶快完成学业,能够挣钱养家,给妈妈一个安定的环境,这是我最大的愿望。为了我们姐妹俩,妈妈一直生活在奔波和劳累中,一天都没有休息过。她太累、太辛苦了。(说到这里,王芮的嘴角微微向上翘起,露出腼腆的微笑。旁边,50岁的郭青梅低下头,泪水顺着脸上的皱纹,轻轻滑落到干枯的唇边。)
A08-A09版采写/本报记者 温薷 摄影/本报记者 浦峰 | |
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