母亲为脑瘫儿心脏找归宿

　　专家认为孩子仅能再活一个月，母亲表示想让儿子的心脏“在另一个身体中延续我的爱”

　　记者了解到，已有一些人以及医学机构提出威威捐赠心脏给其他陌生的孩子，但受助方身份要对张家保密，已被张惠娴及丈夫断然拒绝。张惠娴表示，一家人都希望无偿做这件事情，但希望受助的孩子能与他们认个亲戚，不要老死不相往来。“我那么疼我的威威，我多么希望在另外的一个身体里延续我的爱”。

　　花都新华镇，8岁男孩威威脑中长了个6厘米的颅咽管瘤，诊治过的医院都放弃了继续治疗，专家认为这个幼小的生命还有约一个月的时光。从孩子出生10个月时发现异常至今，他的母亲、湖南女子张惠娴一直寸步不离守在他身边。6月15日，张惠娴表示，如果等来最坏的结果，她希望能把儿子的心脏无偿捐献出去，在另一个生命里继续孩子的心跳。

　　6月11日中午，花都新华镇的一个半废弃的市场，人声喧嚣，张惠娴费劲地抱起60多斤重的儿子威威，踱入昏暗的房间为他更换尿片。丈夫付勇斌在附近的建筑工地上搞装修。颅咽管瘤压住威威的脑神经，令他大小便失禁，每天尿50多次，张惠娴几乎一整天都要替孩子换尿片。

　　威威刚出生10个月就诊断出脑瘫，今年春节又发现脑颅内长了肿瘤，张惠娴对他寸步不离的守护也将近8年。今年4月，威威在湖南某知名医院接受了颅穿刺引瘤手术后，3万元手术费都是向亲戚朋友借的，但身体状况日趋严重。因为脑部重度积水，威威的头部肿胀得厉害，神志已相当低迷。当天下午，张惠娴抱着他到花都某医院，希望医生能给孩子打一针减轻疼痛，这一要求被拒绝。张惠娴告诉记者，孩子现在这样的情况，所有医院都已不敢再接诊了。夫妻俩到广州打拼多年，家里的经济状况却每况愈下，钱都花费在给威威治病上，不久前，张惠娴甚至咬牙以9万元的低价卖掉了几年前在家乡自建的商铺。

　　孩子3岁了才能站起来

　　1993年，张惠娴从山东省一间民办卫校毕业，年轻的她追随当年的打工热潮南下，在广州的药店里打工积攒经验。3年后，张惠娴出来单干，在花都新华镇独立经营一间药店。1年后，张惠娴与同乡付勇斌喜结连理。1998年8月2日，威威7个月就出了娘胎。

　　当年是虎年，夫妻俩即为其取名为“威”，希望儿子像老虎一样健壮。但威威的身体特别虚弱。两个月时就有一次重感冒，高烧38度多，瞳孔放大、抽筋。之后，儿子一发烧，她就抱着往医院跑，一个月就花掉数千元的医疗费，夫妻俩在结婚时存下的四五万元积蓄越来越少。1999年春节，广医二院即诊断出威威的病因:双侧额区蛛网膜下腔略有增宽——脑瘫！对于这个初生的孩子来说，无异于判了一个“死刑”。

　　病因一出，张惠娴惊恐万分，她为没给儿子一个健康的身体自责不已。抱着儿子奔跑在各家医院间做高压氧、针灸，甚至跑去看算命先生。偶然的一篇报道给了张惠娴巨大的鼓舞:一名19岁的女大学生只有半边脑，也能存活。她坚持每天都给儿子做按摩，让他听音乐。威威一岁的时候已经能够爬动，手脚粗壮，没有萎缩的迹象。“我就不信这么粗的脚走不了路！”张惠娴搀扶着威威开始学走路，手一松开，威威就跌倒，又扶起，又跌倒……一直长到3岁，威威才能站起来，摇摇晃晃地走几步。张惠娴却为此兴奋不已:“别人的脑瘫儿躺在床上，我的脑瘫儿能走路！”

　　这股兴奋却没能持续多久，威威的身子更为虚弱，睡到半夜常常突然呕血。张惠娴又开始抱着儿子往医院跑。

　　跟着妈妈念叨“上大学”

　　1999年起，付勇斌即在广州各地承包装修工程。张惠娴带着威威辗转于工地之间。张惠娴给工人做饭，威威孤独地坐在临时搭建的铁皮屋门口，看着建筑工地上的人来人往。2003年，丈夫承包了广东外语外贸大学一栋宿舍的翻修工作，威威有机会接触里面的学生，学生一逗，威威就咧开嘴笑。有人陪，威威变得活泼开朗。张惠娴每天带着威威在校园里学跑步，更加努力地教他读书写字，甚至鼓励他考大学。威威喜欢大学里的哥哥姐姐，开心地跟着妈妈念叨:“上大学！上大学！”咧开嘴笑，笑得看不见眼睛。

　　丈夫的事业起色不小，张惠娴又从存款里挪出6万块，在家乡湘潭的一个小镇建了一幢房子。她规划得很周到:如果威威将来还是好不起来，就让他在小楼房里开个小店做生意。

　　无奈为孩子生了弟弟

　　直到去年，看着孩子被疾病折磨了五六年，张惠娴想到另外一个照料威威的方式，为他生一个弟弟。“等我们老的时候，跟小儿子说，你以后一定要给哥哥一碗饭吃，他一定会做到的。”张惠娴近乎绝望，想法却变得异常朴素。

　　去年3月，张惠娴怀上第二胎。张惠娴的肚子开始鼓起来，威威再不敢像以前一样粘着妈妈，一个人静静呆着。张惠娴看着心疼，一把拉过儿子背到身上。当时的张惠娴身怀六甲，后背上的威威有60多斤重。

　　新生儿即将来临，夫妻俩为一些家庭琐事争吵不休，威威成了张惠娴唯一的精神支撑。2005年9月，胎儿就快出世，张惠娴行动不便没办法照顾威威，把威威送回湖南乡下，却整日挂念。11月，孩子出生，张惠娴就迫不及待地把威威接回自己身边。“冬天睡觉，他不搭着我的胳膊和腿都睡不着。”

　　手术失败孩子出院

　　去年底以来，威威的精神状态越来越差，手脚无力，脑子也越变越大，冬天还常常喊渴猛灌水。今年3月，确诊结果为鞍区占位颅咽管瘤，重度脑积水，已经危及性命；切除同样面临危险，手术后还会留下各种后遗症。

　　张惠娴四处奔波筹集到3万元，狠心签下手术同意书:“了解危险，无论死活，花多少钱，我都要手术。”但手术的结果并不乐观，威威高烧不止，医院连续发出几次病危通知，最后退还了1.5万元让威威出院。无奈的张惠娴照着做过医生的父亲提供的草药方上山采了一大堆新鲜的中草药，每天给儿子煲中药维持生存希望。孩子病入膏肓，还是偶尔带给母亲希望，有一天，孩子们正围在一起给“急急忙忙”造句。精神低迷的威威竟忽然睁开眼睛插了一句:“舅妈急急忙忙上楼打吊针去了”，思绪仍然清晰。

　　“孩子心脏很健康”

　　上周，广州某知名医院专家指出，即使凑齐30万元开颅做手术，威威存活的希望也十分渺茫，这个可怜的孩子大约还有一个月的最后时光。6月15日，空旷的工地厂房内，灯光昏黄，张惠娴对着熟睡的儿子，一遍遍擦眼泪。

　　从2003年以来，张惠娴的表弟、记录片爱好者张大力就持续追踪拍摄了一家人的生活，用镜头见证张惠娴与孩子相依为命的艰难历程。他说，表姐和儿子的感情太深了，经常让许多人包括他在内动容不已。所以，当张惠娴对记者表示，如果威威有不测，一家人希望把威威的心脏捐给其他有需要的孩子，他觉得这是天地间最真挚的亲情。

　　张惠娴向记者解释，想到自己照顾呵护了八年的孩子就要离开，她和丈夫就十分不舍。此前的多次身体检查表明，威威的心脏很健康，如果恰好也有其他的孩子因病需要换心脏，威威也许可以帮助他。

　　本版采写:本报记者　刘荣　实习生　陈淑仪

　　本版摄影:本报记者　谭伟山　实习生　陈伟斌

　　图:

　　父母带着孩子在求医问药的路上奔波。

　　提起孩子的病情，母亲止不住痛哭失声。