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我省白血病发病率较高，为十万分之六点五，每年新增病例约1万人，其主要发病年龄在35岁以下，青少年占50%以上，90％的白血病儿童因贫困而放弃治疗———医疗专家呼吁： 我省的造血干细胞库容量还远远不够，需要社会各界加入到捐献的行列。
在哈尔滨医科大学附属第四医院血液科的病房内，非淋巴性白血病小患者李子航已经在这不足10平方米的隔离病房里躺了3个多月，小子航的床边是各种抗感染的药物，头发和眉毛因化疗而大面积的脱落，原本消瘦的脸庞被药物刺激得臃肿异常。看着自己的儿子被病魔折磨的样子，单身母亲孔女士背地里经常以泪洗面，而当面对孩子的时候，她又不得不强装镇定，随着时间的推移，孔女士越来越绝望。
在哈医大一院、二院、四院、哈尔滨血液病研究所等医院的血液科病房内，经常会看到类似的患儿家庭，确诊病情、筹集资金、化疗、寻找造血干细胞供者等步骤，将这些家庭拖进了无底深渊，只有极少数的家庭才能看到幸运的曙光。
据了解，我省白血病发病率较高，为十万分之六点五，每年新增病例约1万人，其主要发病年龄在35岁以下，青少年占50%以上。目前，根治白血病最好的方式就是采取造血干细胞移植。然而移植干细胞的手术费用近40万元，许多患儿家庭因拿不出巨额手术费而放弃治疗，治疗资金的缺乏成为我省白血病患儿治疗的最大瓶颈。
九成白血病儿童放弃治疗
哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军介绍，我省白血病发病率全国最高，2005年的统计为十万分之六点五，我省儿童白血病发病率也是全国第一，每年白血病新发病病人近2万人，其中儿童近3500人，哈尔滨市每年白血病新发病儿童就有近1000人。哈尔滨血研所张泊龙教授说，儿童白血病主要是急性淋巴白血病和急性髓细胞白血病。儿童急性淋巴白血病80％都可以治愈，但治疗所需费用巨大，“治愈一例白血病儿童，最少需要15万，高的在40万左右。”
哈尔滨血液病肿瘤研究所每年收治白血病患者4500人，其中儿童1200人，真正得到治疗的只占10％左右，90％放弃治疗。据中国造血干细胞捐献者资料库黑龙江省管理中心主任栾淑琴介绍，截至目前，入库HLA（人体白细胞抗原）检测数据9600余份，共实现造血干细胞捐献6人。需要做造血干细胞移植的病人上百万，供、患者数据之间落差之大让很多白血病患者失去了重生的希望。
亟待建立救助基金
马军介绍，近三十年来，哈尔滨血液病肿瘤研究所仅有500多例儿童白血病得到治愈，但这期间全所收治的白血病儿童却多达2万多例。
黑龙江省儿童癌症专家孙嘉教授说：“农村儿童基本不参加任何保险，就是城市里参加保险的孩子得上这种病后，保险赔付的钱数较少，而且程序非常复杂，学生保险对于治疗费用来说已失去了意义。”而作为医疗部门，更多的也只能是同情和无奈。
现在国内由中国红十字基金会倡导建立的“小天使基金”，是我国第一个救助贫困白血病儿童的专项基金。据了解，“小天使基金”自2005年6月设立以来，已收到社会各界捐款370万元，累计救助贫困白血病儿童31名，累计发放资助款200多万元。马军建议，我省的教育、卫生及社会慈善机构应联手建立针对儿童重特大疾病的救助基金，靠绝大多数健康孩子资助少量患病孩子，滚动发展，良性循环，以补充家庭自有财力及保险不足。据了解，这种非赢利性质的儿童大病互助形式在上海等城市已成功操作多年，目前全国已有15个城市建立起儿童大病救助基金。我省的许多医疗专家认为，只有建立起儿童大病救助基金，才能让更多无助的白血病儿童得到帮助，才能让更多绝望的家庭看到希望。
（黑龙江日报）
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