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18岁少女患绝症两个月苦等骨髓 两名捐赠者反悔
时间:2006年07月07日07:41 我来说两句  

 
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来源:北青网—北京青年周刊

  苦等骨髓两个月 捐赠者突然反悔

  本报记者报道 由于暂时没有找到与女儿骨髓配型相符的骨髓干细胞,为了不延误女儿的病情,近日,58岁的张妈妈(化名)打算捐献自己的骨髓干细胞给自己身患霍奇金淋巴瘤的女儿。

  ■得病后的女儿身体很虚弱

  18岁的李辛(化名)脸色苍白,消瘦,躺在沙发上,前面的茶几上放着两本相册,里面是李辛制作的合成照片———她和妈妈在世界各地旅游的合影。照片里的李辛很胖,搂着妈妈,两人微笑着。从厨房里跑出来的张妈妈边给李辛倒水边说,“那时李辛160多斤,现在100斤都没有。”

  ■女儿生病妈妈以跑代走

  无论是进厨房熬药,还是在客厅给女儿倒水,或者去卧室给女儿拿衣服,张妈妈总是以小跑进出,自从女儿得了病,她就不会走路,只会跑了。

  去年2月份,李辛突然腰疼、发烧,3月底住进了医院,最后被确诊为晚期霍奇金淋巴瘤。李辛每次做化疗,58岁的张妈妈都要架着她上下楼,张妈妈“以跑代走”的习惯也是从那时开始留下的,“医院离家远,我在家做饭又担心孩子出事,所以得赶,而且我也怕失去孩子。”

  ■苦等配型两名捐赠者反悔

  本打算做过几个疗程以后就可以进行自体骨髓干细胞采集,但是12个疗程过后,这个希望落空了。今年年初,医生讨论的结果是让李辛做异体骨髓移植。

  经过初配,中华骨髓库的工作人员找到了6名初步符合要求的捐赠者,并告诉张妈妈等待二次配型通知。5月中旬,中华骨髓库第一次通知她们抽取血样进行配型。苦等了两周以后,张妈妈的希望再次落空了。这个人的骨髓配型与李辛的不符。但更让张妈妈想不到的是这个配型的人实际上是6名捐赠者中的第三个,前两个人都已经反悔了。

  “我不明白他们为什么要反悔,你反悔不要紧,但是我们为此就要付出许多等待的时间,而我们孩子没时间等了。”张妈妈说大夫告诉她等到第二次配型结果出来,女儿的病很可能就耽误了,“我也没有那么多钱给孩子配型了。”

  ■张妈妈:这是我唯一的希望

  现在,张妈妈决定自己给女儿捐献骨髓干细胞。“虽然有大夫说我这个年龄的干细胞成长慢,效果不好,而且对我自己恢复也不好,但我实在没办法了,这是我唯一的希望。”

  据李辛所在医院的血液科王主任介绍,虽然中华骨髓库规定的骨髓捐献者应该在45岁以下,但由于经常出现找不到配型符合要求的捐赠者或者捐赠者反悔的情况,他们也做了多起捐赠者在55岁以上的骨髓移植手术。据她讲,这个年龄段骨髓干细胞再生能力衰退,增加了病人植入干细胞和术后恢复的难度,同时他们还要抽取捐赠者更多的混血骨髓,一般在800到1000毫升,“我们正常人抽血一般是200到400毫升。”

  王主任表示,整个治疗的费用大概在30万元左右。

  新闻链接

  10名捐献者中约有1至2名反悔者

  记者在对中华骨髓库有关人员的采访中了解到,骨髓干细胞捐献者的流失情况是目前各国存在的一个普遍现象。目前在我国10名捐献者中大约有1至2名反悔者。工作人员表示,流失因素很多,不能简单地指责反悔者。

  据该人士介绍,学生因为父母压力、成年人由于对相关知识不了解以及捐献者身体健康状况不佳等问题是出现捐献者流失的主要原因。

  针对捐献者流失的情况,该人士表示在具体工作中,他们一方面对反悔者将继续进行说服工作,同时去其他骨髓库进行资料检索。如果都不成,则会和医生沟通采取其他治疗方法。据他透露,到年底中华骨髓库将会扩大库容,从现有的可容纳35万名捐献者资料扩大到可容纳50万名捐献者资料。



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