晨报综合消息
据媒体7日报道,尽管女婴亚历桑德娜诞生已经2周,但她的母亲路易西?米尔斯竟始终不敢拥抱她一下??由于亚历桑德娜天生患罕见的“脆骨症”,她体内每一根主要的骨头在出生时已全部断裂,一个轻轻的拥抱就可能令脆如玻璃的她丧命。
“玻璃女婴”患脆骨症
出生时全身骨头折断据报道,亚历桑德娜的母亲路易西和父亲克里斯提安?米尔斯都是英国坎布里亚郡沃金顿市人。6月23日,当亚历桑德娜在纽卡斯尔市皇家维多利亚儿童医院诞生时,医生发现她患有一种罕见的“脆骨症”,或称“成骨不全症”,由于一种先天基因缺陷,造成亚历桑德娜的骨骼变得和玻璃一样脆弱。亚历桑德娜在出生时因身体受到挤压,已经将颅骨、腿、手臂和肋骨全部折断。
妈妈不敢抱
一个拥抱就可能丧命尽管出生已经2周,但母亲路易西始终不敢拥抱女儿哪怕一下,因为一个轻轻的拥抱就可能令她丧命。
轮椅中度过终生
一个咳嗽足以骨折父亲米尔斯难过地说:“亚历桑德娜显然正经受着极大的痛苦。即便当我们非常轻柔地将她拿起来时她也会哭个不停。医生说,我们很可能最终会失去她,或者她将在轮椅中度过终生。”据悉,英国每年大约有40~60名新生婴儿患上和亚历桑德娜一样的“成骨不全症”。由于这种疾病目前尚无治疗方法,患者在一生中很可能要经历数百次骨折,有时,甚至仅仅咳嗽或打喷嚏,就足以引起患者骨头断裂。 |