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实录：背子京城寻医之旅
京城专家强调目前重点要放在开发孩子智力上 蔡荣国已买好火车票，明日上午启程回厦走在京城林荫大道。（本版图片 年月 摄）
蒲传强为孩子诊治。
本报北京电（特派记者年月）昨日上午11时，蔡荣国父子和所有好心人热切期待的时刻终于来临，中国最具权威的神经内科专家、中国人民解放军总医院神经内科主任蒲传强教授，亲自为蔡毅斌和蔡武斌兄弟诊治，很快，诊断结果出来了，兄弟俩都患肌营养不良症。蒲传强开出的药方只有一味药：一天三次服维生素E，同时，他强调蔡荣国目前应把重点放在开发孩子的智力上，而不是四处寻医。
与名医面对面
诊治从关心上不上学开始
诊治时间约好昨日上午11时，但蔡荣国父子提前半个小时来到蒲传强的主任室门口等候。
能让蒲传强诊治，是很多患者梦寐以求的，48岁的蒲传强在中国医学界成果显著，是科技之星获得者，他身兼中国人民解放军医学科学委员会委员、中华神经科学会副主任委员等要职，肩负着繁重的医疗、科研和教学等任务，但当北京移动通过合作伙伴向蒲传强介绍了蔡荣国的事迹后，他欣然答应亲自为蔡毅斌兄弟诊治。
在提前守候的半个小时里，蔡荣国几次从椅子上站起、坐下，几次在廊道上踱步；而毅斌兄弟也不像平时那样打闹。可以看出，无论父亲还是儿子，他们的内心都是非常复杂的，既热切期待又害怕什么到来。前夜，曾四处寻医的父子仨达成一致，就听蒲教授的，“蒲教授怎么说我们就怎么做”。
那么，蒲传强会给他们什么样的答案呢？
“一路辛苦了！”11时整，当蔡荣国把儿子推进了蒲传强的主任室时，蒲传强面带微笑的问候让蔡荣国一下子变得轻松了起来。
“小朋友，上不上学呢？”没想到，蒲传强的诊治是从关心孩子上学开始，爱读书的兄弟俩也就不再拘谨。
“7岁开始爬不上台阶，走路时是鸭子步，11岁完全不能走路，如今生活不能自理……”兄弟俩病史大同小异，而蒲传强最关心的是蔡荣国夫妻双方的家族是否有这样的病史。
活动关节、捏捏肌肉、试试手劲、伸伸舌头、摸摸脑袋……蒲传强在为兄弟俩做完各项检查后，说：“小朋友，你们先到门口好吗？我有些话要和你爸爸说！”
20岁这道坎
并不是所有的患者都跨不过
“假肥大肌营养不良症！”蒲传强在说出这个诊断结论之前，拿了把椅子给从进门后就一直站着的蔡荣国坐，“我们好好聊聊！”
“这种病是由基因突变引起的，主要是由女方引起的。”蒲传强努力用浅显的措词向蔡荣国讲解病因，“基因的结合是有强弱之分的，结合的过程也是一种互相较量的结果，孩子生下来，像谁就说明谁的基因强。你可能会不明白，既然这种病是女方基因变异的结果，那为什么女方的姐妹结婚生子后，他们的孩子都是健康的，而惟独你们的孩子遭遇了这样的不幸，这是因为，他们在结合的过程中，男方的基因强过女方，使女方基因没能发生变异；而你和你的妻子结合，她的基因强过你的，所以，不幸就降临了。”
“至于孩子的将来……”蒲传强顿了顿，声音有些低沉，“一般活不过20岁。这是我作为医生必须实话告诉你的。”
蔡荣国的眼神暗淡了下来，蔡荣国也曾从资料上获知， 肌营养不良症表现为进行性加重的骨骼肌萎缩和无力，可累及心肌。
“但是，并不是所有的患者都跨不过20岁这道坎的！”当蒲传强提高声调说出这句话时，蔡荣国的眼睛又放出了光彩，“也有的孩子不仅活过20岁，读完大学，甚至还在某个领域，比如软件开发、写作等方面做出成绩。但愿你的孩子能够跨过去。”蒲传强说，目前可以肯定的一点，毅斌兄弟俩无生命危险，而且也不见得会越来越严重。
名医药方
每天三次维生素E，每次一片
蒲传强为兄弟俩开出药方：每天三次维生素E，每次一片。他说，维生素E可控制病情发展，又很便宜，每天只需1毛钱。
这个药方让蔡荣国感到非常诧异，10年来，他年年寻医问药，联络北京、联络石家庄、联络哈尔滨，钱一大笔一大笔地花出去，药一大袋一大袋地寄过来，孩子的肚子都成了药橱。只服一味药，他还是第一次遇到。
蒲传强说，蔡荣国的经历也是很多肌营养不良症患儿的父母所遭遇的，“不要再花这些冤枉钱了！这对孩子只有伤害没有好处。”蒲传强痛斥一些医院、一些医生不讲科学、丧失医德，“给你吃一些激素类的药，起初看起来似乎有好转，但很快就更加恶化，甚至性命不保。”蔡荣国捏了把汗，到北京前，他就曾在求医无果的情形下，差点听信不良广告，打算倾其所有，让孩子服用一种一疗程上万元的药。
蔡荣国问，难道不用仪器检查了吗？蒲传强肯定地回答“不用”，而此前，蔡荣国从一些医院中打听到的检查费需花两三千元。
蒲传强除了开出维生素E这药方之外，他对平时孩子的护理工作也进行了教导：“把握一个关键，多活动，孩子有力气活动时，让他自己活动，比如脚不能动了，手就要让他多动；孩子没力气活动时，家长要帮他活动。越不活动，就越动不了。”
当务之急
把重点放在开发孩子的智力上
蒲传强说，肌营养不良症患儿往往有一个特点，那就是脑子很聪明，“家长应该把精力放在开发孩子的智力上，在轮椅上成长的大有人在，可惜大部分家长都错过了。”难怪，刚才，蒲传强在把兄弟俩“请出去”之前，对孩子们说了这样一番话：“小朋友听着：坐在轮椅上没关系，多少坐在轮椅上的人最后都成名了，张海迪，不就成了翻译家、小说家了吗？霍金，只有三个手指头能动，全世界的人却都景仰他，一个人能否成长，与他是否四肢健全是没有直接关系的。现在，我要告诉你们，你们也能成才，甚至成为名人，因为，我发现，你们的脑子非常聪明！”
对蔡荣国，蒲传强也特别强调眼下最重要的不是四处寻医问药，而是抓住时机开发孩子的智力，“我发现，你的孩子非常聪明！”蒲传强强调道，“以后，你可以由着他们往自己兴趣的方向发展，爱写作的，让他当作家；爱游戏的，让他开发软件、制作网页，当电脑专家，这些梦想，完全可以在轮椅子上实现。”
蒲传强的话让蔡荣国对孩子们的未来信心更足了，他从包里拿出了孩子们的照片给蒲传强看，有毅斌被评上学校标兵的，有武斌与汽车模型合影的。蒲传强边欣赏照片，边聆听蔡荣国满怀自豪的声音：“老大读高中了，在年段总是第一名；老二书读得不如老大，但他对汽车非常感兴趣，说不定以后能成为汽车设计师呢。”
昨天下午，蔡荣国已买好火车票，准备明天上午起程回家，而今天，他打算背孩子去看天安门。
链接：[记者手记]走在林荫大道(来源：厦门日报) |
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