7月19日，是宿州6岁女童小雪（化名）的生日，亲友们捧了一大篮鲜花带着礼物来到病房给小雪庆祝。8个月前，小雪突然患上了脑干胶质瘤，经多方求医后，所有的医生都说，孩子没有任何治愈的希望。电话中，小雪的父亲孙陆钢哭着说，谁能治好孩子的病，他愿以生命交换，实在不行，就将女儿的眼角膜捐献出去，条件是获捐者必须每年与他见一次面，因为他忘不了女儿可爱的眼睛。张婧熠记者武长鹏文0摄说起女儿父亲哽咽

　　小雪，是一个出生在夏天的漂亮女孩。爷爷说，小雪十分乖巧。奶奶至今一直在念叨，小雪最喜欢从家跑到村口帮她拿盐。

　　“小雪生病前，大眼睛、能歌善舞，太可爱了。”回忆起孩子健康时的模样，孙陆钢在电话里停了好长时间没有说话。由于父亲的工作原因，小雪经常跟着爷爷奶奶在农村生活，前年春节，小雪是和奶奶一起过的。“她看着我太忙，就要帮我擀饺子皮，五岁的她居然擀完了所有的饺皮。”奶奶难过地说。就是刚得病的时候，小雪为了不让家人担心，不顾腿疼，在家里蹦来蹦去。“我们当时还真以为小雪的腿是摔伤的，谁也没想到竟会患上怪病。”孙陆钢说话时哽咽了。

　　可怕脑瘤突然降临

　　孙陆钢所说女儿患的怪病，是2005年12月25日晚上发现的，“当时我看到女儿腿脚不便，还喊疼。”孙陆钢误以为是摔伤，没有重视。但是，小雪的症状越来越严重了，走路时右腿打弯，踩地没有力气。孙陆钢觉得情况不妙，赶紧带女儿到宿州市立医院检查。

　　在骨科，医生没有检查出小雪的身体有异样，建议再到脑科复查，之后，医生对孙陆钢表示，不能确认病情。在医生的建议下，孙陆钢带着女儿到了徐州某脑科医院。“在病房外，我等了很长时间，有一种不好的预感，检查的时间长得出乎意料。”孙陆钢告诉记者，结果出来时，医生犹豫了一下，对他说，90%%能确认，孩子患了一种叫做脑干胶质瘤的怪病。“医生解释说，肿瘤在脑部发散，与神经绞在了一起，根本无法进行手术切除，要我带孩子立即转院。”孙陆钢说，当时他完全懵了，感觉天地都在旋转，“当时医生说还有10%%的希望，只要有一丝希望我都要争取，孩子是我的命根子啊！”

　　倾家荡产四处求医

　　在徐州治疗之后，孙陆钢带着希望来到省立医院。在那里，小雪的病情得到了确诊，是恶性脑干胶质瘤。“这样的病根本无法医治。”专家的回答让孙陆钢丧失了希望，当场痛哭不止。专家见状说，北京有家医院可以试试。

　　但是，希望再次破灭。天坛医院的医生再次说出无法医治的话，“有药可吃吗？”“吃药没有用，手术可以进行，但是手术后也活不过2年，孩子太小，最好不要开刀遭罪。”孙陆钢告诉记者，当他听到医生的话之后，觉得眼前发黑。

　　回家之后，孙陆钢四处寻找医治女儿的方法，连一些土方子也不放弃。“两层楼的房子卖了，还欠下一堆外债，现在我住在单位的简易宿舍里。”孙陆钢说，倾家荡产仍救不了女儿，他都不忍心看女儿一眼。

　　瘫痪女孩还能微笑

　　2006年4月17日，小雪的病突然恶化，进食困难并伴有呕吐，言语不清，很快就陷入了昏迷状态。六岁的孩子在宿州市立医院的ICU重症监护室里挣扎了七天七夜，终于抗过了死神，苏醒过来，但是也完全瘫痪在床。医生说，小雪的病是神经性的，四肢已经不能动了。

　　“孩子还能微笑，每次我逗她时，她的脸上都会有笑容，只是发不出声来。”孙陆钢说，前几天给小雪过生日时，孩子可高兴了，嗓子里有节奏地出着气息，像是在发出“呵呵的声音”。看到孩子这样，在病房的亲友们全都说不出话来，“大家的眼中都含着泪，孩子太小了，不该受到这样的折磨。”

　　捐献只为再见“女儿”

　　孙陆钢说，他最爱看女儿的眼睛，那曾是他世界里的太阳：“孩子的眼睛最漂亮，我一定要留下来！如果孩子去了，我要捐出她的角膜，但无论是谁接受了，都要同意让我每年至少见一次！我不要钱，什么都不要，只要让我每年都见到孩子，那是我女儿的眼睛。”孙陆钢哭着说。

　　孙陆钢告诉记者，作出这个决定对他而言是艰难的，父母都不希望自己的孩子残缺着离开人世。“小雪躺在床上随时都有可能停止呼吸。我已经做好了准备，现在只有这个心愿了。”孙陆钢说。虽然如此，孙陆钢心中仍有着一点点希望，他盼望有奇迹发生，希望能找到治好女儿的医生，“每一丝生的希望，我都不愿放弃。”