企盼中，终于生了一个胖娃娃，这对于大多数家庭而言是大喜事。然而，对于家住延安市延川县禹居镇封家寨村32岁马海斌来说，幸福之后却来了无限痛苦。因为他们的孩子俊杰在出生8个月后，就被诊断患有血友病Ａ。

　　病房里：小俊杰十分可爱

　　8月9日，记者来到位于纬二街附近的陕西医大血液病研究院的观察室，小俊杰正在静脉注射促因子生长剂，妈妈按住他缠满了白色的纱布左脚，但是好动的他依然不停地扭动身子，来回翻动。俊杰的妈妈将他的上衣小心地脱下来，额头、胳膊关节、腋下青紫色的伤痕便一览无余。不知道为什么，小俊杰突然不高兴了，“哇哇”地哭了起来，妈妈递给他玩耍用的纸盒盒，一次次地被他扔到地面上，任凭妈妈怎么哄也不起作用。看见记者拿出照相机拍照，小俊杰不哭了，用一双圆溜溜的大眼睛目不转睛地盯着这个从没见过的新“玩意”，“咯咯”地笑了笑，伸出胖乎乎的小手要去抓照相机。在场的人都被感动了。多么可爱的孩子，他对这个世界充满了好奇，他不知道自己的生命正在经受考验，随时都有可能像花儿一样凋谢……

　　其乐融融的幸福被血友病打破

　　马海斌告诉记者，2005年1月26日，在家人的企盼中，小俊杰“呱呱”坠地。他的到来，给平凡的农家小院增添了不少的乐趣。由于马海斌是晚婚，又是家里的老小，所以小俊杰也成了一大家子的“掌上明珠”，但是这种乐趣很快就被接踵而来的坏消息打破了。2005年9月，白白胖胖的小俊杰身上无缘无故地出现了许多青色的小斑点。马海斌夫妇带着小俊杰到医院去看病，医生告诉他们小俊杰有可能得了血友病，很难治愈。马海斌夫妇不敢相信自己所听到的事实，夫妻两人几乎在医院瘫倒。

　　马海斌夫妇抱着孩子几乎跑遍了延安和西安的所有医院，但是小俊杰的病情还是依旧，不见好转。“抱着他撒尿，屁股都会肿，有时候轻轻一挨，身上也会肿。”马海斌无奈地对记者说。

　　医生：血友病Ａ很难根治

　　小俊杰的主治医生陕西医大血液病研究院的院长刘西安告诉记者，现代医学的发展，白血病的治愈率可达到90％以上，但是血友病属于一种不治之症。欧美患病率为5－10／10万人口，我国患病率为2．73／10万人口。像小俊杰这样小的年纪就患血友病Ａ的情况一般很少见。

　　父母：砸锅卖铁也不放弃

　　小俊杰的身体随时都有可能出血，但是一旦真的出血，便会血流不止，为了止血必须用凝血因子暂时止血，但是凝血因子只能维持24小时，每支的费用高达368元，这样下来，小俊杰每天的医药费用便在1000元以上。马海斌告诉记者，为了给小俊杰治病他们一共花费6万多元钱，家中所有的积蓄花光了不说，还向亲戚朋友借了一屁股债。小俊杰的病情还没有好转，继续治疗还需要20多万。20多万，对于一个以种地为生的农民家庭来说，无疑是一个天文数字。记者小心地询问俊杰的父亲马海斌有没有想过放弃俊杰，马海斌的眼睛红了，想了想，哽咽着说：“咋可能放弃?芽他是我的骨肉呀?选我只能砸锅卖铁地为他治病?选”

　　您愿意救助这个天真无邪的孩子吗?芽本报的救助热线：029—82243110。

　　实习记者 马芳芳 实习生 任慧娟