虽然饱受怪病的折磨,爱美的小俊杰还是那么的快乐。
吉林白山市9岁的女童小俊杰出生时就得了一种怪病,症状是包括她的左手臂在内的身体多处部位均呈黑色,且皮肤极为粗糙,并长有浓密的黑毛。为确诊和医治怪病,她的父母变卖了家中所有值钱的东西,但仍没有结果。
小俊杰经常做一个相同的梦,在梦中她的胳膊突然变白了。
女童左臂通体黑色
15日,记者见到了小俊杰,她的左手从肩部起至手背全都是黑色的,皮肤非常粗糙,并长有浓密的黑毛。
此外,她的面部、后背以及双腿等身体多处部位也都有大小不一的黑块,其上面也都有黑毛。“14日,我们刚带她从北京就诊回来,多家医院都诊断她的病为‘兽皮样痣’,可以手术治疗,但需要10多万块钱。”面对高昂的手术费,小俊杰的父母再次犯愁了。
据小俊杰的母亲王桂菊介绍,1998年女儿出生时就已经是这个样子了,只不过当时黑色的皮肤要比现在少一些,黑毛也没现在这么多、这么浓密。为了弄清这到底是一种什么病,王桂菊和丈夫程海军抱着女儿奔波于白山、通化、长春等地寻医问药,但结果都是无法确诊,还有人曾猜测着告诉夫妻二人这可能是胎记的变异,而对于该如何治疗却没有任何说法。“她长,这些黑色的东西也跟着长,等她7岁以后,这些东西已在她的身上遍地开花了。”王桂菊和丈夫没有固定工作,而为了给女儿确诊治病,二人已变卖了包括房子在内的家中所有值钱的东西,至今还欠外债2万余元。
每晚剧烈疼痛还发痒
今年4月,小俊杰的病情突然加重,不仅左手臂的肌肉急剧萎缩,而且每晚都伴有两次剧烈的疼痛和瘙痒的感觉,时间段则是从当晚9点到次日2点。“自打女儿出生,我就愁得天天以泪洗面,现在眼睛都不好使了,尤其是她今年病情加重以后,我整晚都睡不好觉,见她痛苦的样子,我的心都碎了,我只能默默地搂着她,用力地搓着她的皮肤,以缓解她的疼痛和瘙痒感。”王桂菊哭着对记者说。
不久前,经人建议,夫妻俩带着小俊杰来到北京寻求治病的良方,他们走了7家医院,均确诊小俊杰得的是一种叫“兽皮样痣”的怪病,而其中一家有名的医院还表示此病可能与父母的基因有关,可通过手术医治,若不及时治疗,小俊杰身上黑色的皮肤就会发生癌变,等蔓延、扩散到一定程度,她就会死掉,而这个期限则是在她的青春期之前。
梦想胳膊突然变白
王桂菊告诉记者,受怪病的影响,从小就没有小朋友搭理女儿,也没有人愿意和女儿一起玩,女儿也因此不愿意出屋,即便到外面去,也都要时时刻刻地穿着长袖的衣服。
上小学之后,更没有同学愿意和她接触,甚至有些同学还歧视她说,她得的是一种传染病,而对于别人投来的异样眼光,懂事的小俊杰只能沉默和忍耐。王桂菊说,小俊杰经常做一个相同的梦,在梦中她的胳膊突然变白了,等她醒来看到自己胳膊依然是黑色的时候,她就会撅着小嘴委屈地说:“妈妈,我又梦到自己的胳膊是白白的了!”
王桂菊说,小俊杰虽从小患怪病,但发育正常,不仅智商要比同龄孩子高一些,而且体质也特别好,头疼脑热的时候几乎没有。“全班17人,她每次考试都能排在前几名,她还特别擅长跑步。此外,她唱歌、跳舞样样精通,别人稍一指点,她就能很快学会。”王桂菊说,即便女儿有这么多的优点,但有一点她始终想不通,那就是女儿平日里为什么总喜欢爬树和上房,且其灵活度比男生还要好。“北京的专家称这可能与遗传基因有关。”对此,王桂菊和其丈夫也曾反复探讨过,他们甚至怀疑女儿这是发生了返祖现象。
在城市晚报记者的帮助下,小俊杰来到长春治病。记者联系了有关医院,专家表示小俊杰的怪病属于痣的一种,可以通过激光治疗,但由于痣所长的面积很大,所以治疗起来不仅相当麻烦,而且还需要巨额的费用。
若谁知道治疗此怪病的良方,请帮帮这个爱美的小女孩。城市晚报 |