消除歧视任重道远
过去的10年,汉达的麻风康复工作主要集中在生理康复、经济康复和心理康复等几方面。
“麻风病的一个后遗症,就是病人的四肢渐渐麻木,失去感觉。 正常人走路走累了就会休息,但麻风康复者没有感觉,一直走,时间长了会有溃疡,甚至患上骨髓炎,最后可能截肢。还有一些康复者眼睛闭不起来,眼球没有保护,往往导致失明。前一种情况,我们会制作专门的防护鞋,眼睛闭不起来则可以通过手术来矫治。”陈志强告诉记者。
“由于财政拨款不足,残疾、年老,再加上麻风院村大都远离城市,90%的康复者生活在贫困线以下。汉达不是救助机构或慈善机构,我们不是在施舍,而是希望康复者靠自己的努力获得认同和尊重。所以,经济上的自立是迫在眉睫的事。”陈志强进一步解释道,“广东的康复者因为生活补贴高,经济大都还过得去。很多内地省份就差多了,在那些地方,我们在康复者中发放小额贷款,要养鱼养牛什么的都可以申请,每笔最高3000元,这些钱也不是一次就全下去,而是依据需要阶段性发放,所以效果很不错。”
当记者和张萍聊起在泗安医院的见闻时,她认为泗安的情况已经很不错了。她讲起了在云南某麻风村的见闻:“六七十年代建的房子没有钱维修,屋顶开着大口子,我问他们下雨怎么办,他们说习惯了,每晚都裹着塑料薄膜睡觉。屋内地面一个个土疙瘩,比外面的地还不平;房子四处都用棍子顶住,看起来随时可能倒掉。我问一名腿部残疾的康复者什么时候截肢的,她说痛得受不了了自己用刀砍的。这件事我现在想起来心里还发紧。”
生理和经济上的康复,在陈看来还相对容易,“只要人力、财力到了就能做好”。但要消除社会对麻风的歧视和心理障碍,陈认为仍然任重道远。
“一直以来,对麻风的歧视主要来自两个方面:一是认为麻风是严重传染病;二是由于治疗不及时,以前多数麻风病人会留下难看的残疾。现代医学已经证明麻风的传染发病率比结核病要低100倍。每100人中约有95人对麻风有天然免疫力,他们可以与麻风病人密切生活在一起而不被传染;极少数人因为缺乏免疫力,如经常接触麻风病人才有可能被传染。因此现在这种歧视完全是思维定式在起作用。”
即使困难重重,汉达还是将心理康复工作坚持下来,并卓有成效。“我们的心理康复不是专门的心理治疗,而是尽可能创造机会,让康复者和外界沟通交流,消除心理障碍,最终融入社会。我们相信,只要持续传递足够的信息,人们内心的坚冰是可以打破的。”
陈志强讲述了这样一个故事:在清远的一个麻风村,汉达的一群志愿者以唱歌搞活动的形式吸引了周围村落的很多小孩,父母们为找小孩,也就过来了。当他们发现这些年轻人竟然不害怕麻风之后,村民的戒备渐渐消除了,慢慢地,他们拿起酒瓶当麦克风和康复者一起唱起来。后来,渐渐地发展到喝茶、聊天、打牌,麻风村和周围村落的隔绝最终被打破。
“汉达”的转型压力
“和其他NGO不同的是,汉达一直强调自己是康复者自己的组织。从参与创建汉达的那名康复者,到后来全部由康复者组成的理事会,贯彻的就是一种和康复者一起工作的理念。这样做,一方面解决了部分康复者的就业问题,另一方面,也拉近了其他康复者和我们的距离。”陈志强说,“但现在的问题是,康复者由于年龄和知识的局限性,往往没有办法顾及组织的长远发展。有重大的问题需要他们决策,他们往往会把球又踢回给我。我们在云南、广西设了办事处,就有广东的理事问,你为什么要经常去那边?”
为解决这个问题,陈的初步设想是召集一些有识之士,再设立一个顾问委员会,解决那些长远和重大的问题。但这个想法,显然也要经过理事会的同意。
这几年,陈志强经常被问到的一个问题就是:新的麻风病人越来越少,而老的康复者群体在自然萎缩,这样下去,汉达会不会有一天因为没有了服务对象而存在不下去?对此,陈还是比较乐观的,他认为全国现在还有几十万康复者,而汉达目前只服务了几千人,潜在的服务对象还很多,至少还可以再做十多年;即使有一天康复者群体不存在了,他们还可以利用积累的经验,服务于其他残疾人群体。
作为工作了近6年的老员工,张萍认为,不担心这个问题是不可能的,汉达迟早要面临转型的问题。但作为行政领域的负责人,她现在最担心的是汉达的财务状况:“都快养不起员工了,每月光社保的费用就近1万,还不包括30多个人的工资,另外还有水电、办公费用,负担很重。而我们的经费主要是向境外筹款而来,那些资金主要是支持项目的,做一个项目有一笔钱,支持行政的则很少。”
在汉达工作了一年的社工黄扬眉则坦言,自己现在很“焦虑”:虽然能帮到别人很开心,但个人前途的不明朗、一些在不同NGO里兜兜转转多年的同行的个人命运,让她时时问自己是否要一直做下去。毕竟,同班同学做新闻的已经获了新闻奖,跑广告的也赚到不少提成,而自己心里当初理想化的东西正在一点点经受着考验。
小黄的焦虑对应着陈志强的担心:“NGO的待遇普遍不高,所以往往难以招到一流的人才,而没有高质量的人才,组织的未来发展就成问题,筹款就更加不容易。”
言谈之间,陈甚至表现出一丝对自己所处位置的困惑:“我并不愿意做一个领导者,事实上管理并不是我的强项,但因为外语水平能应对国际交流的需要,所以坐在了这个位置上。刚上任的一段时间,我还是原来做项目时的心态,每个项目我都参与,做很具体的工作,终于有一天,我发现这样太累了。所以从去年开始,我不再参与项目的具体运作,也不再考虑怎样做好一个项目,而是更多地考虑机构的未来发展。到了这一步,我很困惑,发现自己已经有些力不从心了。后来我参加了很多领导力的培训,才算找到一些感觉。”
“一个机构在初期,往往是靠激情和理想在推动,到了一定阶段就会遇到瓶颈,面临着管理现代化和规范化的问题。汉达现在就处在这样的阶段,无论如何,过去那种完全围绕着一个中心点来运转的方式再也不能继续下去了。”
张萍也认为,NGO的管理现代化是一个很迫切的问题。“我们要在内部推行绩效考核,很多同事都不理解,认为那是公司要做的事,NGO不需要。在大家的心里,NGO只要有热情和奉献精神就可以。但事实上,和任何机构一样,NGO要有长远的发展靠人治是不行的,一定要有一系列制度和规范化的东西,可惜很多人现在还不认同这个观念。”
本刊记者 赵灵敏 发自广州、东莞
|