长春盛夏,天气闷热。在市内各大公园和繁华商业地段,总能看到7个男人的身影。他们身后,7个孩子的照片格外显眼:一个个大口罩,遮住了大半张脸,却遮不住对对双眸中深深的忧郁,和对生命的眷恋。
7个憔悴男子,都是吉林大学儿童血液病治疗中心白血病患儿的家长。 该中心20余名患儿家长,在这个夏天,曾组成一个引人瞩目的募捐联合体,在经历不断的分化与流失之后,如今只剩下当初牵头的7位家长还在坚持。
家长自发组织联合募捐
吉大儿童血液病治疗中心现有20多个患儿,大部分都是急性淋巴细胞白血病,他们年龄最大的16岁,最小的才11个月。据中心主治医师李春怀介绍,该类型白血病,发病率最高,但相对易治愈,一般采用化疗,治疗周期约二至三年,费用在10万元左右。
10万元,对于当地一般农村家庭和城市工薪家庭来说,显然是个难以承受的数字。“为何不联合起来,向社会募捐呢?”有人提议。这个想法,当即得到了汪喜江、杨东、李文军、杨旭刚、窦兆坚等7名家长的认可。他们把草拟的《意见》拿到各病房,寻求加盟者。可很多人对此持怀疑态度,只有两名家长愿意加入。
5月24日,下着小雨,有些阴冷。9位家长走上街头,开始了第一天的联合募捐。在市中心最繁华的商业区,他们冒着雨,一遍遍向路人解释……这天,他们共募到1000多元善款。
募捐联合体成员,很快从9人发展到17人,又发展到22人。为防止纠纷,家长们签订了合约,为“联合体”立下规矩:联合募捐的原则是集体受益,集体活动募捐得来的资金都必须归集体所有;资金的使用由集体商定,遵循“谁急需谁先用”的原则;资金由集体统一管理,一人用身份证在银行开户,一人负责密码,一人负责保管银行卡;每次募集到的资金都必须第一时间存入银行;每家派一位代表,参加集体募捐活动……
“那时累啊,每天要跑好几个地方,舍不得坐车,全靠走,一天下来,双脚都没了知觉。可大家都有劲儿,感觉有了希望。”李文军说。在长春般若寺门前,家长们一天就收到3000多元,一位广告公司的女老板,不仅捐了钱,还免费给家长们做了许多宣传材料。
一个月的时间,联合体共募集到善款20余万元,每个孩子都得到了1万元左右的治疗费。家长们群情振奋。从报纸上获知,7岁小女孩小清(化名)患有再生障碍性贫血,父母打算卖器官救治女儿未果,在绝望中双双跳湖自尽,幸被救起,联合体成员一致通过决议:从募集到的善款中拿出500元资助小清。
自己尚未摆脱困境,还向陌生人施以援手,白血病患儿家长们的义举,引起了当地媒体的关注,也在社会上引来一片赞叹之声。
联合募捐陷入困境
然而好景不长,联合体内部很快产生了分歧。
“根据合约,善款使用原则是‘谁急需谁先用’。可有人有了私心,认为自己孩子得的钱少,别人家孩子得的多。”
“还有人怀疑我们三个管银行卡的把钱私吞了,悄悄在背后骂我们。本想办好事,没想到费力不讨好。”
“联合之初,大家并没有确定更具体的细则。管理上,也没严格按照商定的规矩来。有的人走不开,就没让他跟着集体出去活动,22名家长全部到齐参加的活动只有两次。而且,在善款的使用上,也没能做到完全平均。”窦兆坚说,没想到,这些“小事”让大家分了心。
6月初,汪喜江和同伴们在百货大楼门前联合行动,一位自称姓王的美容店老板,现场听到他们的故事,表示要捐款。后来,这位王先生来到医院,因没有看到汪喜江等人,便把钱交付给了另一位家长,而这位家长并非联合体成员。由于王先生当时未说明捐赠对象,事后又无法找到他,这笔钱只好留给那位家长。对此,有的成员心里很不满:“明明是我们出去募到的钱,凭什么给他?”
矛盾表面化是在7月初。两位好心的女士到医院捐款,看到其中有个孩子长得像自己亲属,她们要把钱直接捐给他。而后,这位家长向联合体提出,他得到的这笔钱,不能归集体所有,并要求退出组织。其他家长虽未明确表态,却陆续不再参加集体活动,而是自己单独出去募捐。
“风光”了一个多月的联合体,就这样散伙了。老汪带人把户头里的余款取出来,分给大家。
只剩下当初牵头的7位家长坚持“捆绑作战”。每天清晨4时30分,7位家长从医院出发,奔早市,募捐到8时,然后去商业街或公园,下午再去人流如织的广场,直至晚上10时返回医院。一天站下来,最多能募集到200余元,少的时候,连车费都不保。“早上去公园,一共收到7元,可我们坐车花了16元。中午饭还没吃,水都没舍得买一瓶。”对得到的每一分善款和花费的每一分钱,老汪都记得仔仔细细。
“随着队伍规模的缩小,社会关注度明显下降,募捐越来越困难,但我们还要坚持下去。坚持,才有希望。”杨旭刚说。
募捐联合体遭遇法律空白
募捐联合体遇到的问题,不止来自内部。
一次,家长们在某大型广场募捐,被广场管理方疑为是一群利用人们同情心生财的“骗子”。广场管理人员要求家长出示民政部门或慈善机构的证明,可家长们只有医院诊断书、相关媒体报道以及身份证,结果,双方发生了争执,募捐箱被扣押。
遭遇尴尬已不是第一次。此前,家长们也受到过一些人的怀疑,但经过耐心解释,加之媒体的报道,人们都相信了他们。
事实上,家长们曾向有关部门咨询过,希望得到权威机构出具的证明,但这件事并非想像中那么简单。
吉林省慈善会副秘书长杨学伟介绍,目前我国对于社会募捐还没有专门的法律法规,对社会募捐的主体、募捐资格的认定、募捐的程序及监管方法等,都没有明确规定。因此,慈善机构无法为这些家长开具相关证明,也“没有这个权力”。
根据1999年颁布的《中华人民共和国公益事业捐赠法》,只有县级以上人民政府有关部门和依法成立的公益性社会团体可以依据职能和章程,负责相关的捐赠工作,而作为个人只能配合,不能直接接受捐款。民政部门有关负责人表示,家长们的行为属个人行为,在法律上没有依据能证明其合法性。
“我们这也是无奈之举,我们没有查阅过有关规定,也不知道如何界定自己。”窦兆坚说,“即使我们的做法有些不妥,也希望能获得谅解和同情,我们只是想唤起人们对我们的关注。”
“我们最大的心愿就是成立一个基金会,不光是我们的孩子能得到救治,其他白血病患儿也能受益。这也算对帮助过我们的好心人的一种回报吧。”7位家长不约而同地表达了这个想法。
然而,根据国务院颁布的《基金会管理条例》,成立地方性公募基金会的原始基金必须不低于400万元人民币。面对这巨额数字,大家都沉默不语。
“走一步算一步吧……”最后,有人喃喃地说。
本报长春8月27日电 |