张家口六岁男孩患上恶性脑瘤 贫苦父母决定无偿捐赠孩子器官以延续孩子的生命却屡屡“碰壁”　

　　欲留角膜看世界绝症患儿捐赠难

　　目前孩子已回到家乡部分医院及相关专家表示捐赠行为涉及多方面问题急需立法及建立专门机构

　　六岁男孩

　　患上恶性脑瘤

　　9月1日，记者在北京的一家脑科医院内见到了闫立斌和他的妻子段春琴。在重症监护室里，他们年仅6岁的儿子闫靖安静地躺在病床上，本来已经很瘦弱的小脸，被呼吸机的各种管子遮去了一半，吊瓶架上挂着葡萄糖注射液。段春琴紧紧握着孩子的小手，目光一刻也没有离开孩子的脸。

　　“闫靖一直有一个愿望，就是想到北戴河去看看大海，他跟我说，他想看看自由自在快乐飞翔的海鸥。可是，现在他只能躺在这里，靠葡萄糖维持生命……”段春琴一只手拉着孩子的小手，一只手擦去流出的泪水。

　　闫靖患的是恶性脑瘤。据段春琴回忆，2003年春节过后，当时年仅3岁的闫靖，出现了呕吐、走路摇晃等症状，闫立斌夫妇立即带着孩子到当地的医院检查，被诊断为脑瘤。随后，闫靖接受了脑瘤切除手术。

　　随后的几年，孩子的情况比较稳定。今年3月份，幼儿园的老师提醒闫立斌夫妇说：“孩子最近脖子总是歪着，是不是孩子又犯病了，赶紧带孩子去检查检查。”

　　4月中旬，他们带孩子来到北京一家知名的脑科医院检查，段春琴回忆说：“检查后，我问医生孩子还有救没有，医生没有明确说什么，只告诉我们，再治下去也是‘人财两空’。”

　　贫苦家庭

　　两度放弃治疗

　　“医生告诉我们，孩子在不治疗的情况下，还可以活一两年，建议我们带孩子回家观察观察。”闫立斌说。

　　作为宣化钢铁公司的一名普通工人，闫立斌一个月的工资加奖金不过1000多元。而自从2003年闫靖发病后，段春琴就没有上过班，一家人的生活仅靠闫立斌一个人的收入来维持。

　　回家后，孩子的情况一天不如一天。“经常头疼，严重的时候连路都走不了了。每次发病时，他就跟我说‘妈妈，我的病治不好了，你们把我埋了吧，要不你们用刀子把我杀了吧，让我少受点罪’。”每当听到孩子这些稚嫩的话语，段春琴就心如刀割，立即会把孩子搂在怀里，悄悄流下悲痛欲绝的泪水。

　　8月初，实在看不下孩子痛苦，他们又来到了北京，决定即使倾家荡产也要救孩子。8月16日，闫靖顺利住进医院。

　　闫靖的主治医生告诉记者，因脑部积水，8月21日，他们首先为闫靖做了脑室腹腔分流术以缓解颅内高压。8月29日，闫靖在喝牛奶的时候出现呛咳，导致窒息，被送进重症监护室。随后经专家会诊，确认肿瘤已经浸润到脑干，进行脑瘤切除已经没有意义，遂劝闫立斌夫妇放弃治疗。

　　“我们考虑了好几天，继续下去，更是人财两空，最终决定放弃。”闫立斌说到这，眼角流下了泪水。

　　捐赠器官

　　联系多家医院无果

　　早在今年4月份，孩子的病情复发后，闫立斌便有了等孩子“不行”后，捐献孩子的眼角膜等器官的想法。

　　“科学已经救不了我的孩子了，但我想等孩子‘没了’以后，无偿把孩子的眼角膜、心脏、肾脏等捐出来，去救活别的孩子。儿子就算不在我们身边了，但如果他的器官可以使另一些人活下去，就像我的儿子依然活着一样，我会觉得开心。”闫立斌说。

　　当时，闫靖所住的脑科医院得知他们这一愿望后，给了他们很多帮助。医院信息部帮忙找到了很多医疗机构的电话，让他们试着联系。

　　他们开始与北京的各大医院和红十字会等机构进行联系。由于以前常常看到有人病重急需进行器官移植的消息，这对父母以为自己的想法很容易实现。

　　没有想到，电话联系的结果却让他们失望。“北京的几家大医院都联系过了，他们说做这样的事情没有法律依据，他们不能接受。联系红十字会，说是只能接受北京孩子的捐赠。”段春琴告诉记者。

　　记者调查

　　捐赠手续复杂

　　北京市红十字会办公室的工作人员告诉记者，由于我们国家目前没有器官捐献方面的法律，红十字会没有开展这方面工作。北京市红十字会目前接受捐献遗体，但是只能接受北京市民的捐献。

　　同仁医院有关专家表示，角膜捐献也有一定的条件，比如要考虑捐献者所患的疾病等多种因素。目前来看，这个孩子的情况不符合角膜捐献条件。

　　北京一家著名医院肾移植专家表示，从医学上说，因为孩子血管比较细，用这个孩子捐赠的肾进行移植难度是比较大的。而且这个孩子未成年，由父母出面捐赠要经过比较复杂的法律手续才行。而且万一孩子家属后悔，医院和医生将面临非常被动的局面。

　　另一位心脏外科医生也表示了同样的担忧。他说，一方面必须找到一个年龄差不多的孩子才能进行心脏移植手术，另一方面目前没有明确的法律规定这种情况医院应该如何处理。医院和医生不得不考虑家属方面后悔的可能性。

　　这位医生建议，是否可以成立类似中华骨髓库这样的机构，愿意捐赠器官的人和需要器官的患者可以通过这个机构得知信息，得到必要的指导等。

　　律师说法

　　捐赠尚无法可依

　　北京贝朗律师事务所的路光合律师认为，小闫靖是无民事行为能力的人，其父母作为监护人，到底有没有决定捐赠器官的权利，关于这一点法律并没有做出明文规定。我国目前还没有器官捐赠法，相应地，由于没有法律依据，医院无法接受捐赠也是情有可原的。

　　路律师认为，解决这一问题的办法就是尽快出台器官捐赠法，法律会对各种情况如何处理做出明文规定。对于孩子母亲提出是否可以成立接受捐赠的机构，也需要在有这方面法律法规的情况下，依法进行。

　　“科学已经救不了我的孩子了，但我想等孩子‘没了’以后，无偿把孩子的眼角膜、心脏、肾脏等捐出来，去救活别的孩子。让我的孩子的眼睛能继续看到这个美丽的世界，让孩子的心脏能够继续在别人的身体里跳动，让孩子的肾脏可以为别的孩子继续工作……那样的话，我感觉我的孩子还没死！”

　　说这话的是张家口市宣化钢铁公司炼铁厂的一名工人，他叫闫立斌，今年已过不惑之年，眼看着年仅6岁的儿子就要走到生命尽头，他和妻子做出了捐赠孩子器官的决定。9月1日，记者在北京的一家医院见到了闫立斌夫妇和他们的儿子。

　　小闫靖的最后一张生日照。段春琴说：“只有三岁的时候没照相，因为那年孩子病了。今年，我们是在为他过完生日后来北京的。”

　　相关链接

　　200名尿毒症患者每年只有1人能换肾

　　一方面是有意捐赠人体器官者捐赠无门，另一方面是更多急需移植器官的病人却没有器官可以移植。

　　据资料显示，我国现在约有100万名尿毒症患者，由于器官来源缺乏，这些患者中大概只有50万人有进行器官移植治疗的可能性，但实际上，每年真正能够进行移植治疗的患者也就只有4000至5000人，占患者总数的1/200。

　　文/《华西都市报》

　　中华骨髓库

　　中华骨髓库又称中国造血干细胞捐献者资料库，起步于上个世纪90年代初。截至2005年10月底，中华骨髓库库存数据达30万人份以上，为2000多位患者配型成功。

　　最新进展

　　离京返家未弃捐赠心愿

　　9月2日，闫靖在父母亲人的陪伴下从北京出院，返回了张家口市的一家医院。

　　今天上午，小闫靖的母亲段春琴告诉记者，现在，闫靖靠输葡萄糖或者盐水并依靠呼吸机维持生命。

　　“小闫靖在北京住的是重症监护病房，每天需要四五千元的费用，实在承受不起。既然这么长时间都没有人接受捐赠，我们也只好返回家中。”段春琴说，“孩子的心愿就是回家，现在终于实现了，哪怕不是在家里，在家乡的医院里也感觉算是回家了吧。”

　　段春琴介绍，他们是花5000多元雇了一辆带呼吸机的救护车回到张家口的。虽然一路颠簸，回去之后小闫靖的意识一直比较清楚。

　　“今天早晨，我们问他觉得哪儿难受，他说‘妈妈，我喘不上气来’。”段春琴说。

　　尽管离开了北京，但他们仍然希望能联系到接受捐赠的孩子。

　　段春琴说：“医生说儿子可能只有几天的生命了，我们想能维持多久就维持多久。就让我多看儿子几天，也能争取时间，救别的孩子。北京有那么多大医院，大医院才能做移植手术，真希望现在能有接受的。”

　　段春琴说：“我和孩子的父亲希望能有个组织、机构来负责处理器官捐赠这些事情。不然我们人生地不熟，既要照顾孩子还得自己联系医院，我们真的没有那么多精力去一家一家地问了。”

　　文/本报记者姚奕特约《张家口晚报》记者胡世海摄/特约《张家口晚报》记者宋英人