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想起家里遭遇的不幸,小燕超的爷爷王二行悲痛欲绝。
小燕超默默地看着70多岁的爷爷编荆条。
天真的小刘琛(右)无忧无虑地和伙伴们玩耍。
沙河市民政部门给张楚楚办理的低保证明。
想起女儿看《大长今》想念妈妈的样子,张实心跟碎了一样。
本版图片田明/摄
调查人:本报记者 李文河
调查时间:2006年4月11日-13日8月21-24日
调查地点:邢台市,沙河市刘石岗乡、柴关乡、十里亭镇、册井乡
调查事件:
艾滋孤儿是指因艾滋病父母双亡或一人死亡而遗留下的未成年儿童,其中大多数孩子不携带艾滋病病毒。在邢台沙河市,就有近20名艾滋孤儿,其中父母双亡的“纯孤儿”有7个。
艾滋病给社会、家庭带来的灾难、痛楚,最集中最直观地体现在艾滋孤儿无助的眼神中。艾滋孤儿之灾是政府之灾,艾滋孤儿的痛楚更是全社会的痛楚。
目前,当地政府已经对每个感染者按月发放艾滋困难补贴,但专对艾滋孤儿的关怀还没有更具体的举措。
调查对象:
王燕超男,5岁,父母双亡。
王晓丽女,14岁,父母双亡。
王晓敏女,17岁,父母双亡。
刘琛男,9岁,父母双亡。
张楚楚女,5岁,父母双亡。
张楚武男,14岁,父母双亡。
张楚文男,17岁,父母双亡。
张婷婷女,9岁,母亡。
(文中艾滋孤儿均为化名)
1. 她承担着三个孤儿两个老人
自从弟弟弟媳于前年、去年先后因艾滋病去世,王秀廷突然觉得身上沉得像压了座山,每过一天都举步维艰。
弟弟、弟媳留下3个孩子,大女儿晓敏今年17岁,二女儿晓丽14岁,小儿子燕超5岁(艾滋病毒感染者),还有年迈的双亲,都七十四五岁了。
王秀廷今年52岁,和丈夫一起经营小卖部,生意惨淡,没什么收入,但和弟弟的破碎家庭相比,已经算凑合了。
“我有饭吃,就不能饿着他们,总不能看着孩子没人管,让街坊说闲话吧。”因为在娘家排行老大,是孩子的大姑,王秀廷理所当然地挑起重担,而年迈的双亲也跟着照顾3个遗孤。
王秀廷的父亲王二行今年74岁,老伴儿比他还大一岁,老两口现在和3个孩子住在一起。
记者第一次到他家的时候,老人正在编荆条片,一个一块五,送到附近的矿上有人收,但荆条得自己到山上砍,要走三里多地。因为年纪大了,背不了多少,就少背点,一天收入几块钱。
提起死去的儿子,老人忍不住涕泪横流。
老人有3个儿子,都在本村,死去的是最小的,也是父母最疼爱的“四儿”,这几年父母一直都跟着“四儿”过。不幸是从2001年开始的,先是“四儿”干活没力气,不愿动,后来发烧不退,花了不少钱,也看不好。2001年年底,医生建议验个血吧,结果“四儿”和媳妇俩人同时被确诊感染艾滋病。2004年儿子死在家中,第二年媳妇也死了。这还没完,防疫站把3个孩子的血样都带走化验,大孙女、二孙女都没事,小孙子燕超被确诊感染艾滋病毒,那时孩子才4岁,啥也不知道呢。“天一下子就塌下来了一样。”王二行对记者哭着说。
一家5口老的老,小的小,17岁的晓敏成了顶梁柱。爸妈在时,晓敏还在读初中,妈妈去世之后,她就辍学到沙河打工挣钱去了。
在沙河某饭店,记者见到了晓敏,她在这里当服务员。她已经在这里干了一年半了,一个月能挣300块钱,管吃管住。
王秀廷说,晓敏特别懂事,离沙河那么近也不常回,除必要用项,每月有200多元贴补家里。
晓敏的妹妹晓丽在乡里读初二,中午不回家吃饭,要花钱。因为享受着“四免一关怀”政策,晓丽的学费、书费全免。晓丽的班主任石老师向记者介绍,孩子学习挺好,和同学相处得也很好,比别的孩子懂事,能帮老师做不少工作。
小燕超已经到了上学的年龄,平常除了跟着爷爷奶奶,就去大姑家玩。因为他是感染者,又父母双亡,政府有特别补助。
“去年给过一个700,一个400,一个100,一个200。”王秀廷给记者仔细回忆了一遍,“大概这么多,咱不能冤枉了国家,给了说没给。”
所有救济都要通过乡里的防艾医生。祝大夫是他们这一片的防艾医生,掌握了区域内所有艾滋感染者的情况。每次都是王秀廷带着晓丽上祝大夫家领款,晓丽签字,她在旁边看着。
祝大夫一人到另一房间翻了一下,答复说,去年就是王秀廷说的那么多,其中那100,是一笔善款,通过政府代发的。“今年政府对感染者按每个月发补助,前半年是一个月100,7月开始,一个月发300。燕超他们家的,晓敏都领回去了。”
“祝大夫对燕超一家特别照顾。”王秀廷说。
还有,乡里乡邻的都特别好,看到一家老小吃饭连个菜都没有,能送点就送点。
“唉,什么时候是个头啊。”王秀廷连叹了几口气。
2. 一个孩子和78岁的奶奶相依为命
9岁的刘琛现在只能和他78岁的奶奶相依为命。刘琛的妈妈2000年就去世了,那时他还不满3岁。随后,他爸爸刘海岩也突然离世,且被确认感染艾滋病,家里人这才想起刘琛妈妈死前病症和他爸爸一样。已经上了小学一年级的刘琛作为“密切接触者”被送到防疫部门接受检查,HIV结果呈阳性,小刘琛也感染了艾滋病毒。
刘琛的奶奶78岁,耳聋,腿脚不好,背也驼得厉害。但刘琛的吃喝拉撒全靠她一个人管。去年,奶奶害青光眼啥也看不见,到邢台眼科医院,医生说要动手术,得花3000来块钱,老太太一听死活不看,哭着对大儿子刘江岩说,“让我死了算了,还给你们添累赘。”
刘江岩说,“你可得活着,还得好好活着,要不刘琛谁管呀。”手术总算做了,花了两三千,都是刘江岩借的。
“自从二弟和弟媳走了,大兄弟就是祖孙俩的指望,全靠他了,可苦了我这大兄弟了。”刘琛的大姑刘引弟说。
刘江岩今年才39岁,但下窑挖煤已经20多年了,村里人都知道下窑危险,但除此没有更好的挣钱路子,起码一个月有千八百的收入,还不拖欠。他家有3个孩子,都在上学,用钱地方太多。
记者到刘江岩家是刘琛领来的,但到了之后,刘琛一声不吭,在路上他就说,他不愿到大爷家玩,因为他大娘不让哥哥姐姐和他一起玩儿。
“平常玩不传染,怕啥呢?”记者问。
“就是害怕。”刘琛大娘说。
在村里,像刘琛大娘这样对艾滋病毒畏之若虎的人不在少数。刘琛他妈死时,村里还不知道,他爸一死,就传开了,“都透风了,瞒不住。”村民侯改玲说。她孙子曾和刘琛在一个班,家长都不让孩子和刘琛玩儿,说刘琛“有病哩”。
刘琛也知道自己有病,因为一天他要吃两顿药。防疫站发药,每个月都由刘琛的大姑父杨起柱领来,告诉他怎么怎么吃。奶奶老了,头脑不清,每天都是刘琛自己管自己。
“这么点儿的孩子做得到按时按量吃吗?”记者问。
“小孩比我记得还牢呢。”杨起柱说。
刘琛爱淘气,学习成绩不好,光一年级就上了3年,今年刚升二年级。
“奶奶管不住他,跑出去不回来,找也找不见,没法儿。”
为了省电,天一黑刘琛的奶奶就催他钻被窝睡觉,刘琛不听,他愿意到别人家看会儿电视,但人家不让他挨着,他就回家哭。刘琛的父母生前置办了一台电视,一直坏着,就为这,奶奶一咬牙,花了120元钱把电视修好了。
这120元是祖孙俩到目前为止最大的一笔开支,都是为了刘琛,因为老太太看不懂电视。她只知道,电视走电字“糟践钱”,看一会她就给关了。
刘琛还有两个姑姑在外村,生活得都很苦,想帮也没能力,来看老娘的时候顺便给刘琛买双鞋添件衣服。
此外,祖孙俩的主要生活来源就是政府发的“艾滋补助”了———今年7月起,全沙河统一标准一个感染者300元(1-6月是100元)。
3. 三个孤儿,三个寄养家庭
同样是艾滋孤儿,张楚楚又有着不同的命运。她的家已不复存在,在父母因艾滋病下世以后,她和两个未成年的哥哥被亲戚领养。
楚楚刚刚5岁,被寄养在邻村的小姑家。大哥楚文,17岁,住在大爷家。二哥楚武,14岁,住在大姑家。
“夫妻离世前后相差不到半年,先是2003年种麦子的时候,兄弟媳妇得病死了,开春没俩月,我弟弟也跟着去了。扔下仨孩子,怎么办啊。家里人一商量,谁一下也负担不起,就各领一个吧。”楚楚的大爷张之森说。“老大上初中,费用相对高点,跟我。”
张之森今年40多岁,有3个孩子,大闺女已经出嫁,家里还有一儿一女,都比楚文大。他曾是个木工,一次干活不小心,右手4根手指被电锯锯掉,从此再也不碰那玩意儿。现在除了种几亩地,就靠一辆时风农用车拉石子儿、沙子赚个零花钱。
儿子18岁了,到了说亲的年龄,家里多了一个“小儿子”,多少会受点影响,但为了弟弟的遗孤,张之森硬撑着。
“这孩子懂事,不乱花一分钱,在中学吃午饭,有时候就花一块钱。一块钱,除了吃馒头买别的啥能吃饱啊。”张之森说着说着眼圈红了。
而领养老二楚武的大姑家,要困难多了,纯属土里刨食,还供个大学生,至今还欠着10000多元外债,即便如此,大姑还是把楚武接了过来。
“老二学习好,今年刚升初中,考了前十名。”大姑张淑云告诉记者。
相对于两个哥哥,不谙世事的楚楚还算生活得无忧无虑。三个孩子,只有她是感染者,政府对她的关照稍多。
像沙河其他艾滋感染者一样,今年1—6月,她能每月领到100元的艾滋困难补助,从7月开始,每月领300元。此外,从2004年开始,沙河市民政部门给楚楚发“农村低保金”,一个月30元钱,一个季度一领。
“这项低保金,老大楚文也有,一个月50,就老二楚武没有。”张之森告诉记者。他曾找过村里,村干部做他的工作,“名额有数,不能都让你一家占了吧。”
张之森也就没再说啥。他还有个难言之隐,他弟弟留下的3个孤儿,都是黑户,没有户口,政府能照顾给个补助,他觉得已经不错了。他刚把3个孩子的户口问题反映上去,希望能快点给解决。
4. 艾滋孤儿的世界越来越封闭
艾滋孤儿中,张婷婷是惟一的例外———她用普通话和记者说话,她说是跟电视上学的。平常一放学,她就打开电视,什么都看。但是,虽然有了电视的万花筒,婷婷的世界却越来越封闭。
婷婷的堂兄张焘在河北师大读书,去年实习时曾给婷婷他们班代过课。“别人都是两人一桌,就婷婷一个人一桌坐在最前面,落落寡欢的,回家也不出去玩儿。”张焘说,“以前可不是这样。”
婷婷刚满9岁,开学就升四年级。一年级的时候,她考过全班第一名,后来是第二、第三,每年都有三好学生奖状,但近来成绩下滑。“女孩子,越大越敏感,心里有了阴影。”提起女儿,婷婷的爸爸张实难过地双手埋住脸。
婷婷所在的是整个沙河受艾滋祸害最严重的乡镇之一。1997年,生婷婷的时候,她妈妈在显德旺镇一家医院输了血,2001年,被确诊感染艾滋病死在家里。婷婷也因为吃奶被感染上了。张实原本有个很不错的工作,因为这件事也被辞退,这些年就是东奔西跑告医院。平常家里只有婷婷一人,渐渐地,婷婷习惯了一个人的世界。
半年前,爸爸给她要了条小狗,于是,小狗阿黄就成了婷婷最亲密的伙伴。此外,想看外面的世界,婷婷就爬梯子到房顶,那样就可以看得很远很远。
没妈的孩子早当家,爸爸不在时,婷婷自己能烧火、做饭、炒菜、下面条。
“最厉害一次,广东来了个朋友,我没在家,当着客人的面,她一人包饺子,从和面、擀皮儿、炒鸡蛋、切韭菜、拌馅儿、包、煮全是一个人。9岁的孩子啊,煮好了还问,‘爸,尝尝,味道怎么样?’”
张实说,他当时真是五味杂陈,不知道怎么回答,是欣慰还是悲哀。
去年,电视里热播连续剧《大长今》,婷婷集集不落,还跟着电视唱主题歌。大概是演到长今小时候和妈妈那一段吧,张实睡了,睡着睡着被女儿摇醒。
“妈妈!妈妈!妈妈!”孩子抱着他的头喊,声音特别大。
“婷婷,是不是想妈妈啦?”
“嗯。”
一看,孩子满脸都是泪水。
“看天空飘的云还有梦,看生命回家路路长漫漫,看明天的岁月越走越远,远方的回忆的你的微笑……”
想妈妈的时候,婷婷就哼这首歌,一听这调儿,张实心跟碎了一样。
5. 当地政府正努力解决艾滋难题
这次调查,记者基本走访遍了沙河的西部乡村,像婷婷这样感染艾滋且失去父母一方的儿童,还有很多。在生活困窘方面,他们大同小异。而当这些家庭试着寻找感染源头时,却不约而同指向曾给孩子妈妈输血的医院。
“沙河市的艾滋感染人数我不能透露,但绝大多数都是输血渠道感染后交叉感染的。”邢台市卫生局的一名工作人员明确告诉记者。
他告诉记者,邢台的艾滋感染人群相对集中,邢台集中在沙河,沙河集中在西部乡村。时间也相对集中,多发生在1997年前后。输血医院也相对明确,显德旺镇两家医院及附近医院。
因为,当时有个献血队就住在镇上,医院需要用血就直接找,根本不会按规定验什么HIV。“找献血队的血,给我媳妇输的时候,用输液瓶子装的,还温乎呐。”打赢“河北艾滋第一案”的武安邑城农民王为军家就离显德旺十几里地,他对9年前医院自采血猖獗一时的情景记忆犹新。
据了解,那时候,不但医院没有防范的概念,医生也没有检查HIV这一项的概念。得了艾滋病,发烧不退,换着医院看病,换着样地吃各种消炎药、输液,还是治不好,有人甚至直到死也不知道得的什么病。
王秀廷告诉记者,他弟弟生病后,在显德旺煤矿医院就花了1万多元,弟媳妇发病后花得更多。
记者调查的艾滋孤儿家庭遭际大体是这样———孩子的妈妈在1997年前后在医院分娩输血———很快身体健康状况下降住院———几年内不明病情花大量医药费因病致贫———被确诊感染艾滋病死亡(有的是夫妻俩,有的是母亲一方)———最后流调结果出来,其中一个家庭一般有一个孩子被确诊感染。
但要他们拿出证据,比如输血证明、住院证明,很多家庭都找不到了,打官司也很困难,再说家里贫困到这种地步,没有别人的帮助也打不起。刘琛大姑对记者说,“咱们认倒霉,让咱赶上了,咱们没人,不认命能咋?”
也有的试着告告,但收获寥寥。
张婷婷的爸爸张实费了半年劲儿找到沙河市卫生局要求局里调出他妻子曾在那家医院住院的病历,结果得到的是这样的回复:“经某某医院院长回忆,实在想不起来其妻李某在本院生小孩一事,医院也没病历。”
沙河市一领导在一次非正式场合告诉记者,近几年,沙河市政府几乎全力来解决艾滋问题,收到了非常好的社会效果。对艾滋病救助这块儿,沙河在全省乃至全国都是做得最好的。
第一,艾滋病感染者患病或有了并发症,沙河一年给报销2200元。
第二,准备给所有艾滋病家庭一次性发放2万元的补助。
第三,政府出面聘请律师替艾滋病家庭打官司,希望每个感染者都走法律诉讼的这条道,向有关医院索赔。
更重要的是,从2006年7月开始,沙河市政府从财政拿钱,每月给一名感染者发放补助300元。
据这位官员透露,艾滋病问题不但是个社会问题,更是一个政治问题,邢台市委、市政府也对艾滋家庭的生活非常关注,这些年一直致力于化解矛盾解决困难,今年正准备特批专项资金,以救助生活相对困难的艾滋家庭。
记者手记
刘显红的幸与孤儿的不幸
一个月前,沙河市的刘显红电话告诉我,她的艾滋官司调解了,对方一次性赔付她们母子40万元,过几天她要来石家庄给省高院的法官送块匾,顺便也给报社送一个。我连忙说,别,千万别,你们母子感染艾滋,受的是天大的伤害,判你40万属于正当的司法救济,用不着感谢谁。她说,那是你们的想法,我不能这么想。电话那端,刘显红依旧是那么倔强。
今年4月16日,本报《新闻周刊》封面刊登了《刘显红———一个艾滋女的抗争与希望》一文,报道了这位我省第一个公开自己身份的艾滋女的维权艰辛。印象最深的,就是她那一脸的执著。她在电话里接着告诉我:“李老师,你不知道,我的官司在当地的影响有多大,这些天去我家咨询的想打艾滋官司的人络绎不绝(也有借钱求助的),看到这些艾滋受害人的困境与无助,你不知道,我自己有多幸运。”
是的,如果设身处地想想,刘显红真的又是幸运的。在沙河,艾滋感染者不少,而真正打赢官司且得到赔偿的,没有几个。
而且,即使没这40万赔偿,刘显红都是一些人羡慕的对象。
“起码人家没伤着人呀!”在调查艾滋孤儿过程中,刘琛的大姑就曾这么说过。她所说的“伤”指的是死,哪怕是感染者,哪怕过再穷的日子,人还活着,没有母子、父女天各一方。而对艾滋孤儿,这一切都是奢望,不是因为别的,是因为他们受的伤害最重,无父无母,连一个抗争维权的人都没有。同样是艾滋受害者,他们现在即使只去肇事医院讨要几百块几千块钱赔偿,谁又会给他们呢?
因输血感染艾滋病是个历史问题。不但河北有,全国有,即使在美、日等发达国家也曾出现过同样的悲剧。追究有关方面的责任当然应该,而如何应对这样的悲剧,才是最重要的。对此,国家也非常重视。2006年5月,卫生部艾滋病专家咨询委员会就曾向有关部门提出建议,要善待因输血和输用血制品感染艾滋病者,除免费提供药物治疗和相关检测,还应以高于最低生活保障的标准予以补助。目前邢台沙河已经实施“善待”计划,从今年7月开始,对在册的每一位感染者补助300元就是最实在的举措。但专对艾滋孤儿的关怀还没有更细化的举措,包括对他们心理健康的引导等等。
艾滋之祸,是历史之祸,艾滋之痛,是社会之痛,艾滋病毒给社会、家庭带来的灾难、痛楚,最集中最直观地体现在艾滋孤儿无助的眼神中。帮助关怀这些无辜的孩子不仅是政府的义务,也是全社会每个人的责任。 |
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