13岁男孩身患奇症

　　【金陵晚报报道】强烈的疼痛伴随着13年的生命，从生下来的第三天开始，一种莫名的怪病就像一个恶魔，抢走了亮亮幼小生命中的大部分欢乐。亮亮患上的是一种罕见的皮肤病，每天皮肤上都会长出大量的水疱，泛黄的液体从脆弱的水疱表皮中涌出时，他总是疼得哇哇叫。

　　尽管家里的条件并不宽裕，亮亮的父亲却一再跟记者叮嘱：“给孩子治病的钱我自己会想办法，只请好心人告诉我，他究竟得了什么病？”

　　长满水疱的男孩

　　8月底的一天，记者接到一位律师的电话：“我们小区有位保安，他的儿子得了种怪病，实在太可怜了。你们能不能帮帮他？他不需要资助，只想有人告诉他儿子究竟得了什么病，什么地方可以治？”

　　就这样，记者跟着律师来到了保安刘群的暂住地。一幢3层高的筒子楼里有很多个房间，11平方米的房间，就是刘群一家四口的家。屋子里闷热，一台电风扇一直对着坐在床上的孩子吹。这个孩子就是刘群的大儿子——患有莫名疾病的亮亮。刘群说亮亮的皮肤表面温度比较高，吹电风扇希望能让孩子舒服一点。

　　亮亮全身皮肤发红，身上、脸上遍布着大大小小的水疱和黑色的痂，部分皮肤表面贴着的卷纸被水疱里流出的黄色脓液侵湿了。就在跟亮亮面对面说话的工夫，记者竟眼见着有个水疱从孩子的下颌处慢慢鼓起、变大，然后变成透明状。

　　亮亮不喜欢说话，一个人静静地看着地面，13岁的孩子，却只有8岁儿童的体型。因为病痛的折磨，亮亮的双手双脚上的指甲，已经全部脱落，两只小手放在一起还没有记者一只手大。手臂和小腿都很瘦小，走起路来两腿膝弯总是伸不直，两条腿外翘，走起路来两个肩膀一高一低，摇摇晃晃地怎么也走不快，身上、脸上全是水疱破后的伤疤。

　　可他笑的时候，脸颊上露出两个小酒窝，明亮的大眼睛透出一丝快乐。

　　出生3天得怪病

　　1993年9月19日，亮亮出生在安徽定远县家岗镇刘圩村一个普通的农民家庭里。可孩子出生第3天，刘群和妻子李眉还未来得及细细体味初为父母的幸福，亮亮脚底板上的一个水疱引起了他们的注意。

　　水疱占据了亮亮左脚脚跟的大部分面积，粉嫩白皙的皮肤和满是黄水的水疱，强烈的颜色对比让刘群心里一丝不安。由于当时条件限制，刘群虽然疑惑，但也没有多加注意，和亲戚商议后，决定等到孩子满月后再好好检查。

　　但水疱的蔓延速度，让刘群的计划成了空。短短几天时间，水疱越来越多，从脚底一直延伸到全身。在镇医院做了简单检查后，看着大大小小的水疱医生也说不上来原因，只能简单地开了点药。

　　但这些药对亮亮的病根本不起作用，随着时间的推移，刘群夫妻发现儿子的皮肤惊人地娇嫩，衣服的摩擦、轻微的碰撞都能让儿子长出更多的水疱。水疱长出后又疼又痒，亮亮总是忍不住去抓，脆弱的表皮一破，血水和黄色的脓液流了出来，亮亮疼得哇哇大哭。李眉每次都是呵斥儿子“不听话”，然后又抱着亮亮，眼泪默默流了下来。

　　希望之后是失望

　　为了给儿子治病，刘群夫妻抱着孩子去了蚌埠淮纬医院和安徽省省立医院等多家医院，但检查后专家也没给出一个结果。无奈下，夫妻俩寻求偏方的帮助。村子里有位老人告诉李眉，用初春柳树树叶的嫩芽敷在皮肤上，可以治这种病。李眉听了后，天天站在河边，看到哪棵柳树长出了新芽就摘下来，然后回家敷在亮亮的身上。这个方法无效后，李眉又上山采草药。各种各样的办法都试了一个遍，但亮亮的病情依然没有好转。

　　因为疼痛亮亮每天晚上都难以入睡，他把头蒙在被子里咬着牙不让自己发出声音，他知道父母白天已经很累了，他不想打扰父母休息。直到一天夜里，刘群发现亮亮的被子在不停抖动，掀开被子才发现儿子额头上全是晶莹的汗珠，下嘴唇已经被自己咬出了血，被子里全是水疱破后流出的血和黄水。刘群一把抱住亮亮，哭了出来。

　　因为水疱破烂之后流出的液体具有粘性，亮亮每次换衣服时，都要忍受剧烈的疼痛。无奈的刘群想到了一个土办法，把水疱挤破后，用卷纸贴上去。结疤后再把纸和痂一起揭掉，如此反复。

　　热心律师伸援手几年前因为给亮亮治病，原本富裕的家庭已经家徒四壁。刘群和李眉带着小儿子来到南京打工，亮亮留在老家和奶奶一起生活。亮亮喜欢上学，当记者问起是否愿意在南京和父母生活时，亮亮轻轻地但很坚定地摇头，稚嫩的口音说：“我要回家。再不赶回去，我开学就来不及了。”

　　刘群告诉记者，当亮亮8岁时，他提出了上学。刘群知道儿子的病虽然不是传染病，但仍然不适合上学，执拗的亮亮一次又一次缠着父亲“我要上学”。

　　刘群来到镇上小学，提出给亮亮报名。亮亮患有怪病的事早就传到了镇上，小学校长皱着眉头不愿接收，不管刘群说多少好话都不接收。落寞的亮亮只能在家里抱着弟弟的课本，等着下课的弟弟回来教自己。直到去年，一所小学终于同意了亮亮的入学申请。因为亮亮的奶奶年岁已高，每天都是亮亮自己去上学。亮亮浑身长满水疱，离学校1公里的路程，亮亮每天5点多就起床，要走两个小时才能到学校。这样的路程，他一天要走四次，身上的皮肤被磨得更烂了，但他因为可以上学而开心。

　　8月初，记者的律师朋友要去安徽办案，刘群得知这个消息后，希望能搭律师的顺风车把亮亮接到南京来，给儿子看病。律师看到亮亮后，被亮亮顽强的生命力和可爱的笑容感染了。

　　爸爸不言放弃

　　刘群拿出了南京市皮肤研究所的诊断报告，报告结果为“大疱性表皮松懈症可能性较大”，但当初给亮亮诊断的专家告诉他，这种病他也没有见过，更不知道该怎么治。

　　站在楼道口，刘群淡淡地说：“我不需要别人物质上帮助，虽然我们现在很困难，但我现在年龄还不大，还有力气干活。我可以边打工边给他看病，我一定要撑下去，想要给他一个出头之日。可现在，孩子究竟得了什么病我都不知道，更不知道该去哪里给孩子治啊！”

　　临走时，刘群拉着记者再三叮嘱：“要是有好心人知道我儿子究竟得了什么病，什么方法、哪里能治，千万请告诉我，我们全家打心眼里感谢。我就是砸锅卖铁也会带着孩子去看的。”亮亮此时也抬头和记者道别，眼睛里满是期待，他的弟弟则紧紧靠在他的身边，两个人嘴里含着橘黄色的冷饮……（当事人均系化名）

　　热心的读者，如果您知道亮亮究竟得了什么病、哪里可以医治好他，请您拨打电话：025—84686500，告诉我们。