万份血样等化验 捐干细胞要自己花500元化验?
记者龚瑾 实习生王惠聪
大河网讯 建库到今天,中国造血干细胞捐献者资料库河南分库共有3.5万份资料入库,但这个数字离“库存10万~11万资料,以保证省内75%~80%血液病患者初步配型成功”的目标还很遥远。
然而,在这种情况下,河南分库却挂起了“免捐牌”:因资金问题,一万多份志愿者的血样只能被保存在冷库中,无法化验和参与配型,也无钱接受新的捐献,“如果想捐,还要捐500元化验费”。
9月26日下午,阴有小雨。
中国造血干细胞捐献者资料库河南分库(下简称河南分库)的两位工作人员,中午都没有回家,而一起忙碌的,还有省内第10位造血干细胞捐赠者周济。
这一天,河南分库将有一个小小的突破。有一位男士在经过反复的联系后,自付500元钱,为自己的血样做分型化验。
“这份血样,将是最近几个月,我们唯一入库的一份血样。”河南分库负责人张书环表示。
[网友遭遇]
“捐造血干细胞,他们竟要化验费”
“捐造血干细胞,他们竟要化验费。”某知名公益QQ群群主“探险客”不满地说。
今年8月,“探险客”提出了捐赠造血干细胞的想法,并在该QQ群内发出公告:“抽5毫升血,给白血病人一份希望,尽我们绵薄之力,帮助更多的人。”
“公告发出之后,同志们都绝对积极地响应。”“探险客”用“绝对”一词来描述群内的热情。后经“探险客”初审,该QQ群内成员共有8人入围。
9月4日,“探险客”首先拨通了河南省红十字会血液中心的捐赠电话,接电话的是个男子。听说有人想捐造血干细胞,这位工作人员口气强硬地表示“现在没钱做化验,不接受捐赠了”。
在“探险客”表示强烈的捐赠愿望后,该工作人员说:“你们要真想捐的话,就一人再捐500元钱吧。”
无奈的“探险客”只能上网继续寻找新的捐赠途径,结果就找到了河南分库的一个电话。
这一次,接电话的是位女士,这位和善的女士说:“我们今年的捐赠份额已经用完,你等到明年四五月份再打这个电话试试吧?”
“探险客”迷茫了:接受慈善捐献,这些部门为何还要收钱?
[官方回应]
“上万血样滞留冷库,没钱化验”
“我们不想打击每一位志愿者的积极性,可我们能做的只有劝他们明年再来,而且我们不敢保证明年来就一定可以捐献。”河南分库负责人张书环听说此事后如此说道。
“在我们的冰冻库里,还有一万多份血样没做化验。”张书环说,“没有钱去为这些血样化验。”
在张书环眼中,河南分库能走到今天这一步已经不容易了。
从2002年正式成立到今年3月,河南分库共采集血样两万份左右。今年年初,一位台湾同胞向中国造血干细胞捐献者资料库总库捐赠了1亿元善款,利用这笔资金,总库可以扩容20万份资料,河南分库因此分得1.5万份的入库份额。
按张玉环的说法,造血干细胞资料库从成立到现在长期存在资金问题。不只是河南分库,其他各地也一样。
张玉环说,以前还好一点,人们捐赠意识不强,库内冰冻血样并不算多。现在,随着市民的积极性越来越高,“我们只能先化验原来积压的,让新来的排队等下一年的份额”。
说着说着,张书环的脸色开始沉重起来了。
[现实问题]
“河南每年只有6000份血样有化验费”
每位志愿者捐献自己的血样后,河南分库都要请血液中心为其进行HLA分型检测,仅检测费一项每人每份就需要500元。这还不说,如果配型成功后,河南分库还要负担志愿者的来往路费、食宿等,算下来也是一笔不小的开支。作为一个纯慈善机构,面对越来越多的热情捐赠者,河南分库只能说“NO”。
“如果不是台湾人的资金,今年我们无论如何不可能检验1.5万份。”说到每年河南分库能拿到多少份额的检验资金,张书环预测,“如果明年没有类似今年的捐款,河南分库能拿到的资金不会超过6000份血样化验费。”
“多一份血样,就多一个生命的希望,本来我们可以为人类战胜白血病作出更大的贡献,但因为资金问题,我们的脚步停了下来。”张书环说。
[深度危机]
10万资料才能维持正常配型
在成都市一个都市村庄内,今年26岁的河南人徐建每天靠大量的药物维系生命。他在一年前检查出自己患有急性淋巴细胞白血病。那时,他刚大学毕业,正准备干一番事业。
由于他的病情发现较晚,医生建议最好更换造血干细胞。从此,徐建开始寻求与自己基因相同的造血干细胞。他在河南分库、中华骨髓库进行了努力寻找,还是没找到能配对的。后来,他只能通过治疗维系生命。
今年6月,觉得自己给家人带来的负担太大,徐建悄悄离开家,回到学校附近的一个都市村庄,租了间小房子住下,靠课余时间教几个学生及弹吉他为生。
据了解,目前我国类似徐建这样等待造血干细胞移植的患者,已有数百万人,其中50%是青少年和儿童,这些患者完全治愈的途径就是进行造血干细胞移植。
但是,据河南省血液病研究所副所长、河南省肿瘤医院血液肿瘤科主任魏旭东博士介绍,目前血液病的发病率在十万分之三或四。按这样的比例,国内资料库最少应该有110万~115万的库存资料,才能保证75%~80%的患者在造血干细胞资料库中初步找到匹配的血样。按照这一比例,河南分库的库存资料应该保证在10万甚至更多,才能够保证我省75%左右的患者初步配型成功。“这还不算出现一些意外情况。”张书环说。
[希望渺茫]
3年迎来一个“双捐”志愿者
在造血干细胞捐赠志愿书上,有一条款清楚地写明,不收取捐赠者任何费用,但如果捐赠者愿意出资500元进行化验,资料库也可接收。
9月26日,河南分库迎来了这样一位捐赠者。经过几次的电话联系,来自郑州市中原区大岗刘乡阎垌村的阎建广冒雨赶到河南分库,打算捐赠自己的造血干细胞。
这天中午,河南分库的工作人员都没有回家,在办公室和旁边的打印室之间穿梭的时候,都是小跑。
下午3时30分许,阎建广赶到了河南分库。他不善言辞,只是简单说了句“500元钱是小事情,只要能帮人”后,就坐在沙发上,静静地看着工作人员忙碌。
拿到捐赠志愿表后,阎建广细细浏览了一遍,抬头表示:“行,这都没问题。”然后签字、抽血。整个过程,阎建广几乎没有说话,整张脸上看不到任何表情,直到看见自己的血样被封起,贴上编号,才露出一丝笑意。
留下500元钱和自己的地址后,阎建广匆匆离开。不过,张书环和财务人员犯了难:“这钱是不是要开个新账户啊?户名怎么说?”因为这500元钱,是河南分库自2003年以来,接收的第一笔专门用来检验捐献者自己血样的资金。
经过一番探讨,张书环决定,这个账户的名字就叫做“捐款(专用于HLA检验)”。
[分库理想]
一年能筹5万元就知足
在张书环眼中,像阎建广这样自己出钱化验的,只是极个别的例子。张书环说,自己其实不愿意看到这样的情况,毕竟对很多捐献者来说,500元钱是一个不低的门槛。
除了等待上级部门拨款,张书环能想到的突破只有社会捐赠,比如用一个好的策划拓展捐款渠道。在这方面,张书环提的最多的,是今年年初由湖南电视台公共频道主办的“慈善名流夜”。
“慈善名流夜”是一次云集了湖南各路名流的晚会,本着“精英慈善、快乐慈善、透明慈善”的主题,拍卖了大量名家名作,并成功募集资金36万元,且全部转赠给了中国红十字基金会,要求这些款项专用于造血干细胞库血样HLA分型检验。
张书环认为,这次慈善晚会的成功,并不仅仅是因为成功募捐到了36万元,更在于提出了“透明慈善”的概念,“他们当时提出了Just500的概念,就是针对每一笔善款使用,给一个专门的编号,让捐赠人确确实实看到,自己捐的钱用在什么地方了”。
“如果有人或者企业愿意捐赠,我们也很愿意,为他们做一个专门的牌子,上面写上编号和捐赠人姓名。”张书环说,希望自己也能做成这样一个活动,招募100个完全符合条件的优秀志愿者,发动一两个小有余钱的企业,捐赠5万元善款,让已经全面停止的捐赠工作启动起来。张书环说:“由一个小切口撒开,以后或许可以趟出更宽的路。”
[原因叩问]
慈善缺的仅仅是钱吗?
对于造血干细胞库缺钱困局,郑州大学应用社会学研究所张明锁表示,我省几乎所有的慈善事业都不富裕。张明锁分析这一窘况的原因时认为,除了积极募捐外,我们的慈善事业缺乏长效的筹资机制、专项的法律法规等。
张明锁说,在一些慈善事业发达的国家,几乎所有的慈善组织都有自己长效的筹资机制。不少企业每年都会有固定的捐款数额,一旦发生突发性灾难,这些企业还会增加捐款数量。而我省目前还缺乏这种长效的捐赠机制,突发事件出现慈善机构或者媒体出来呼吁两声,募集一部分资金,很难应对紧急情况。
除此之外,张明锁还认为,我们还需要一个健全的慈善法规,以应对慈善事业发展过程中遇到的各种问题。
除了张明锁,网上也有很多声音提出建立慈善法规的建议,这些建议已经具体到应确立完善、统一的慈善税制,应取消企业所得税法规中对企业捐赠只能在年度应纳税额3%以内享受税收优惠等。
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