13岁女孩黄蓉患后天性肌肉萎缩,半个月就要住一次医院
她是捐献角膜的志愿者,“我的身体不好,可眼睛很亮”
家住福田岗厦社区的13岁女孩黄蓉,患有后天性的肌肉萎缩,看起来只有5岁的孩子大,因为抵抗力差她平均半个月就要住一次医院,她惟一的愿望是好好活下去关心更不幸的人,今年6月,她在一张捐献角膜的志愿书签下了自己的名字。
身体看起来像五岁孩子
近日,记者来到岗厦社区黄蓉的家里,“我叫黄蓉,和射雕里的黄蓉同名,别人常问我的靖哥哥在哪,我就回答说还没找到!”黄蓉的幽默逗得来给她上课的义工陆洁英、张政、林绮莹哈哈大笑,黄蓉今年13岁,有着美丽的面庞和一双明亮的眼睛,可身子看起来像5岁的孩子,雪白的手臂只有同龄人的三分之一,她出生十个月后被检查出患有后天性肌肉萎缩,在别的孩子活蹦乱跳地上学时,她只能坐在轮椅上自学。
义工们都说黄蓉是个好学的孩子,林绮莹告诉记者,他们给黄蓉辅导功课已经有6年了,如今黄蓉的文化课水平已经达到了初中一年级的水平,而且她学习非常主动,对自然科学、文学都非常感兴趣,《十万个为什么》被她翻了不知多少遍,她还常上网看书,写书评,“其实每篇只有几十字。”黄蓉笑着告诉记者。
医生曾预言她活不过三岁
记者问黄蓉,这么爱学习是不是想考大学,“想,这是妈妈的愿望,想我考清华大学,可我自己惟一的愿望,是好好活下去。”黄蓉告诉记者,她几乎半个月就要进一次医院,几次有生命危险,医生曾预言她活不过3岁,可她还是地活了下来,“进医院就像住宾馆一样,我不怕。”她说她做好了随时与疾病作斗争的准备,因为只有活下去,才能关心比她更不幸的人,才能教弟弟读书,才能为社会做贡献。“这些道理,都是我从杂志上看来的。”在黄蓉家的相册里,记者看到了一张捐献角膜的志愿书,下面有黄蓉的亲笔签名,她告诉记者,她想为社会做贡献,可能做的有限,今年过年时她有了捐献角膜想法,得到父母的支持,今年6月母亲带着她到红十字会,完成了她的心愿,签完志愿书后她还和母亲合影留念,“我身体不好,可我的眼睛很亮,如果我不在了,希望能在其他人眼里继续亮着。”(记者 冯悦) |