新闻背景
我国白血病的发病率高达十万分之四,全国有400多万白血病患者,每年新增白血病患者4万余人,其中15岁以下儿童占50%以上;据了解,广西每年新增患者1000人左右,而我市也有相当数量的白血病患者。 尽管白血病可怕,但目前医学界采取的造血干细胞移植(俗称骨髓移植)已成为根治白血病的有效方法,只是采用该方法治疗白血病必须使患者与捐献志愿者的“人体白细胞抗原”(HLA)配型成功,目前,中国红十字会总会中华骨髓库可用为患者检索配型HLA分型数据约有40万人份,成为亚洲最大的骨髓库,但我国人口基数大,距离为大多数患者找到配型的目标还有相当大的差距。
截止于今年9月,我市的造血干细胞捐献志愿者的血样检测数据进入中华骨髓库的仅为1250份,与我市人口数相比,是个很小的数字。
今年9月底,由“造血干细胞公益网”倡议发起的、包括我市在内的全国20多城市共同开展了“让生命在爱中延续”——造血干细胞公益网全国志愿者大行动,此次活动是为了让更多人了解“造血干细胞捐献”的相关讯息,并积极投身于社会公益事业。广西桂林造血干细胞宣传志愿者服务分队(以下简称志愿者服务队)的志愿者们为更充分宣传造血干细胞捐献知识,准备在10月21日于市中心广场举行慈善义演,今后还将直接到社区中宣传相关知识,鼓励更多市民成为造血干细胞捐献志愿者。
据了解,桂林市造血干细胞志愿者服务队是在广西红十字会、桂林市红十字会的共同领导和支持下,由参加中国造血干细胞捐献者资料库广西分库的捐献志愿者组建成的一支群众队伍。这支队伍从今年三月份成立以来,一直努力宣传捐献造血干细胞的意义及相关科学知识,并动员了许多志愿者加入捐献造血干细胞的行列。
日前,记者走近这支队伍,并采访了其中部分队员。
为做志愿服务可以放弃很多
志愿者服务队队长赵法智今年32岁了,自从加入志愿者服务队后,几乎全部业余时间都投入到志愿服务中,结果女朋友因为受不了,跟他分手了。“我在一家电子公司上班,平时工作很忙,周一到周五要上班,周末又要做志愿服务,并且自己愿意担任队长,就要比其他队员付出更多时间和精力,因此根本没有时间陪女朋友,她受不了就跟我分手了。不过放弃这段感情我一点都不后悔,因为通过我的努力,可以给别人提供许多帮助,甚至还可能拯救别人的生命。没有什么比拯救一条生命更能体现我们的价值。”赵法智说。
师永强在志愿者服务队中算资深队员,他在我市一家国际旅行社做西班牙语导游。作为国际旅游城市,桂林的英语、日语导游很多,但西班牙语等小语种的导游并不算多,因此师永强也是比较抢手的导游,平时旅行社里为其安排的团也比较多。志愿者服务队为了准备10月21日的慈善义演活动,需要寻找活动赞助商,师永强几乎天天都在一些企业里寻找赞助,连旅行社连续安排的四个旅行团都被他推掉。一开始领导不理解,对师永强有意见,但他把自己做志愿服务的事情解释清楚后,得到了领导的谅解。师永强说,“我加入志愿者服务队,是因为听说了小凯丽的故事(小凯丽是中国女孩,被美国人收养。后来患了白血病,她的美国养母带着她辗转于中国与美国,寻找合适配型。最后配型成功,治愈了白血病),这个故事感动了很多人,也包括我,我想为白血病患者提供一些帮助。”
没有经费,自己掏钱做奉献
志愿者服务队虽然接受有关部门的指导,但该组织没有一分钱经费,也少有赞助,很多时候只能靠队员们自己掏腰包来宣传有关造血干细胞捐献知识。
队员陆洁今年刚离开学校出来,原来在一家餐饮店里做服务员,每个月工资不到500元,从周一到周五,每天上班12小时,周末,她仍然参与志愿者服务队的活动。她说,“我从5月份加入志愿者服务队到现在,自己已经贴了几百元做志愿工作了。其实加入这个组织从来没想过要有什么回报,虽然自己收入较低,但献爱心也决不甘于人后。”
另外,志愿者服务队中有不少队员还是学生,没有收入,需要靠家里出钱来让他们献爱心。队员李玲、诸葛隽表示,因为自己没有收入,用的是家里的钱来从事志愿服务,所以有时父母有意见,但经过沟通,他们还能接受,毕竟我们做的是一件非常高尚的事情。
慈善活动经常面临尴尬
据介绍,志愿者服务队自成立以来,人数从10多人发展到37人,尽管如此,但仍存在不少问题:志愿者年龄普遍年轻化,缺乏相应的组织协调能力,在筹备一些大型慈善活动上显得非常吃力;志愿者所涉及的职业主要以公司基层职员、学生为主,涵盖面窄,缺乏号召力。令人觉得尴尬的是,对于宣传造血干细胞捐献知识最有优势的医务工作者,在37名志愿者中,仅有5人,队员们在多次为白血病患者进行的慈善募捐中难以得到市民理解,捐献者寥寥无几。一些白血病患者家属将志愿者服务队当作慈善组织,直接要求该服务队为患者捐款,实际上,志愿者服务队并非慈善组织,该服务队是在协助市红十字会进行募捐。
志愿者们希望:有爱心、有能力的市民们都能够加入这个队伍,为白血病患者和慈善事业尽一份力。
志愿者服务队得到有关部门高度评价
市红十字会副会长梁菁认为,“在中国、在桂林,成为造血干细胞捐献志愿者的人数虽然越来越多,但总数仍然较少,白血病患者配型成功的几率仍很低。尽管媒体一直在宣传,但仍有相当部分市民对造血干细胞移植存在误解和恐惧。志愿者服务队就是通过宣传有关造血干细胞移植的有关知识及配合慈善组织从事慈善、公益活动。该服务队的核心成员大多数以年轻人为主,并且都是刚刚参加工作的,参加造血干细胞的宣传与慈善活动不仅没有任何报酬,还受到一些市民的误解,但是他们永远都是积极投入到这项公益事业中,有些队员甚至牺牲了自己的全部业余时间,我向他们致敬。” |