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央视《新闻调查》消息,两年来记者收到来自不同地区的群众线索,反映他们的孩子在广东同一所医院接受完手术治疗之后死亡。记者经过统计发现,这些孩子全部都是患有“地中海贫血”症的儿童,他们由同一个医生治疗并且使用了同类药品,而且死亡的时间相对集中。这些孩子连续死亡究竟是什么原因呢?
被采访人:
吴女士 东东的妈妈
曾女士 栋栋的妈妈
林女士 昕昕的妈妈
朱卫权 广州市珠江医院宣传处处长
朱为国
廖先生夫妇 患儿家长
黄木秀夫妇 患儿家长
李承辉 广东粤胜律师事务所律师
这是一份沉重的名单。名单上的孩子在一年多的时间里接受同一种手术并连续死亡。这是一场异常昂贵的手术,代价是几十万人民币加上孩子的生命和全家人终生的痛苦。而这场手术对外承诺的成功率是93%。
新新 8岁 广东佛冈 2004.8.3死亡 手术费不详
艺艺 8岁 广东花都 2004.8.12死亡 手术费不详
晨昕 2岁 安徽合肥 2004.11.12死亡 手术费20万
东东 7岁 广东广州 2004.11.12死亡 手术费不详
华华 13岁 广东东莞 2005.4.8死亡 手术费70万
琳琳 1岁 广东深圳 2005.5.21死亡 手术费14万
栋栋 9岁 广东深圳 2005.6.5死亡 手术费60万
萱萱 3岁 湖南长沙 2005.7.21死亡 手术费30万
昕昕 10岁 广东东莞 2005.9.18死亡 手术费90万
照片上的这个男孩名叫东东,看这些照片谁也不会觉得他与其他健康的孩子有什么不同,他今年7岁,长得甚至比同龄的孩子还要高一些,一样的活泼,一样的好动,一样的对生命充满好奇。唯一不同的是,从出生起,他就是一个重症“地中海贫血”的患儿。
吴女士(东东的妈妈): 他是一个就是说跟正常人都没什么区别的一个孩子,就是说平时身体都挺好的,只要定期给他输血和除铁。
东东得的“地中海贫血”症是一种血液遗传病,光广东省就有800万人含有这种贫血基因。得病者体内无法制造出足够的血红蛋白,需要终生定期输血,由于长期输血导致体内铁含量增加,还必须定期服用除铁药物。这样的保守治疗,可以活到四五十岁。但是,你所看到的这个孩子,已经于2005年1月永远地离开了人世。不过,他不是死于这个疾病本身,而是死于一场原本期待可以拯救他的手术。
吴女士(东东的妈妈):从来都没有想过小孩进了那个移植舱之后就出不来的,从来都没有想过。
“地中海贫血症”被世界卫生组织列为危害人类健康的重大疑难病症。但是,一个偶然的机会,吴女士在广州珠江医院网页上看到了一则广告,儿科中心副主任朱为国宣称,他长期治力于用骨髓移植的方法根治重型地中海贫血症,成功率高达93%。
记者:那时候这个93%这个数字对你们来说意味着什么?
吴女士(东东的妈妈):意味着很大,很大信心的成功了。
记者:你决定去做这个手术的时候你自己是有信心的?
吴女士(东东的妈妈):我是百分之一百的信心。
记者:你相信什么?
吴女士(东东的妈妈):我相信医生,我也相信这个医院。
能让孩子从此摆脱病痛的希望让全家人欢欣鼓舞。
吴女士(东东的妈妈):恢复正常,像平时的小孩一样。
记者:不用再输血?
吴女士(东东的妈妈):不用。
记者:打针?
吴女士(东东的妈妈):不用。
记者:这样一种希望对你来说很大吧?
吴女士(东东的妈妈):对。
懂事的东东也答应妈妈在手术中要坚强。
吴女士(东东的妈妈):手术前他需要做一个像锁骨这个位置吧,埋一条管进去,因为打针打不了,连那次没有大声哭出来,都是流眼泪,自己一个人在,我们都跟他讲这次手术做完之后就好了。
记者:他相信你们吗?
吴女士(东东的妈妈):相信。
2004年11月,东东进行骨髓移植,但手术的结果,却出乎全家人的意料,东东很快出现了严重的排异反应。
吴女士(东东的妈妈):他在移植舱的时候一直都问我,妈妈我什么时候可以出来,我一直都是跟我儿子讲,我说你过几天就可以出来了,其实在他最危险的时候我自己心里都是没有底的。
2005年1月,经历了几次反复的东东,病情突然恶化。
吴女士(东东的妈妈):小孩吐了一口血之后接着就,医生就要抢救了,吐出来的全是一些淡淡的血丝。小孩走的时候护士什么都得用一些棉花把那个鼻子,把那个耳朵全部用棉花,全部都得塞住,七孔都会流血的,死状都很惨很惨的。
两个月的时间,儿子永远的离去。时间不能倒转,悲剧无法挽回。吴女士一度以为这只是自己家庭的不幸,直到几个月后她才知道,她儿子的死亡并非个例。
这是又一个接受手术的孩子,他叫栋栋,9岁,从小热爱绘画。他的母亲是护士,父亲得了尿毒症,长期卧病在床。唯一的儿子是全家的希望。他的母亲曾女士也是在看了朱为国医生治疗成功率的广告后,忍不住动了心。
曾女士(栋栋的妈妈):朱为国反正对外宣扬就是说治疗“地贫”我是最厉害的了,我认了老二,没有谁敢认老大的。
这个女孩名叫昕昕,十岁,聪明活泼,能歌善舞,成绩名列前茅,她的母亲林女士早就听说过用骨髓移植治疗地中海贫血的方法,但由于许多医院坦言手术风险太大,所以她一直没敢做这种尝试。
记者:那为什么最终还是选择做这个手术?
林女士(昕昕的妈妈):从其它的病友还有从网页上面知道就是珠江医院朱为国所做这个手术成功率很高,已经超过世界最先进的水平了,可以成功率90%几。
记者:这是哪儿来的说法 依据呢?
林女士(昕昕的妈妈):网页上面也这么报道的。
记者:你们相信这些公开刊登出来的这些数字,是吗?
林女士(昕昕的妈妈):因为他可以说是医院自己的网页,他医院也是属于三甲医院,我们也没有说怀疑这样的一个背景的医院,这个三甲的医院会欺骗我们患者。
两位母亲出于谨慎,在手术前又分别向朱医生核实了93%成功率的含义。
林女士(昕昕的妈妈):我们说成功率有多高?
曾女士(栋栋的妈妈):他就说做了九例,成功了八例。
林女士(昕昕的妈妈):就有一个小孩,因为他比较小,输济血之后,他把管拔掉,拔掉之后结果这个小孩死了。
曾女士(栋栋的妈妈):我说死啦那可不得了,我说我们就不敢了,他说那个小孩是因为太小了才不到两岁,整天都哭,哭得肺出血,你的栋栋这么大了,你们可以做工作啊,那给我们的希望就更大了。
林女士(昕昕的妈妈):我们也想给女儿一个机会。
在巨大的成功率面前,曾女士不顾一切地卖掉了家里的两处房子,又向亲戚朋友借了20多万,才筹齐了60多万的手术费用,将儿子送去手术。林女士的同事也帮她捐款和筹集了50万,她自己又到处举债借了30万,希望一举能治好女儿的病。
林女士(昕昕的妈妈):我跟我女儿说,我们都会帮你,医生也会帮你,你一定会很幸运的。那我女儿。
记者:她信吗?
林女士(昕昕的妈妈):绝对相信这个结果,她不会怀疑妈妈说的话。
两个满怀希望的母亲怎么也没有想到,她们砸锅卖铁倾家荡产换来的,只是孩子的死亡通知书。
曾女士(栋栋的妈妈):那些太平工来接走他的时候,我都抱着他不肯放手,入炉的时候就把盖一盖,轰一声那火一烧,我真想冲进去陪着我儿子,真的是,我真的不知道。
林女士(昕昕的妈妈):我现在我小孩一个人孤零零的,从来没有离开过我,我很不放心她,我都时时刻刻地想着,我很想去那边照顾她,老在想我女儿在那个地方怎么样呢,她有没有衣服穿,她有没有饭吃。
三位母亲之前并不认识,孩子死后她们才有了联系,并意外地发现,自己孩子的死并非偶然。
林女士(昕昕的妈妈):上上下下前前后后的,这些小孩的家长打电话串起来结果就知道,我女儿死亡之前还有很多的小孩,也是像我女儿这样的命运。
曾女士(栋栋的妈妈):联系到何女士的时候,他们就说湖南的周先生的小孩(也死了),周先生又联系到安徽的戴先生的小孩,然后戴先生他又知道了别人的小孩。
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