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从本月20日开始,6岁孩子罗森(化名)的家长和医生便开始四处奔波,在全上海的各大药店和医院寻找一种名叫“复方磺胺甲恶唑”的注射针剂。只有这种针剂能够拯救处在白血病化疗中期继发感染卡氏肺囊虫的小罗森的生命。
但是直到22日早上,亲属、医生和爱心志愿者们跑遍全上海也寻不到这种2元多一支的救命针剂。实际上,这种针剂在十几年前曾普遍应用于临床。但由于它的价格低廉无利可图,时至今日大多数厂家已经停止生产,在市面上很难买得到。
而复方磺胺甲恶唑,仅仅是正在消失的传统经典药中的一种。
家属医生找药失望而归
“我是一个不幸的孩子,我觉得自己支持不下去了……”所有亲人和医护人员都不愿意相信,这么沉重的话是一个6岁孩子说出来的。22日早上,在儿童医院的重症监护室里,两次被下达病危通知单的罗森不得不依靠气管插管等待着一种救命药——复方磺胺甲恶唑注射针剂。
又是一个因缺药而命悬一线的孩子!这次临床紧缺的廉价老药复方磺胺甲恶唑注射针剂其实就是复方新诺明,一种十几年前普遍应用于临床的特效药。
20日上午10时,当罗森的家属得知医生急需复方磺胺甲恶唑抢救罗森的时候,全家所有人迅速分几路前往上海各大药店、医院寻找此药。然而,包括儿童医院药剂科王主任在内,当天所有找药的人都失望而归。
由于复方磺胺甲恶唑平均只有2元多一支,价格低廉让企业无利可图,厂家已经停止生产,上海市场上根本买不到这种老药。
医生们知道,虽然这种药的替代品很多,但是对于罗森来说,处在白血病化疗中期继发感染卡氏肺囊虫的紧要关头,复方磺胺甲恶唑的替代药品是不能达到该药的最佳治疗效果的。事实上,就在罗森开始发烧的那一天,医生就已经给他用上了顶级的抗生素,可是效果并不理想。
爱心志愿者网上连发寻药帖
儿童医院的团委书记钮骏在得知医护人员和患儿家属都在寻找救命药的时候,想到了医院的阳光爱心青年志愿者网站,该网站不但有着2000多位以大学生和白领为主体的注册志愿者,还有200多位经过专业培训、懂得白血病相关知识并定期到医院服务的志愿者。
21日,一连串寻药帖出现在了网站上:
急需一种叫SMZ的针剂,希望大家一起帮忙。
曾经是那么的聪明活泼、一刻也不停顿的一个孩子,如今却只能躺在床上,连说话的气力都没有了,这就是我们阳光爱心的白血病患儿的现况,在最近的化疗中他严重感染了,什么抗生素都没有用,现在感染的他只能在心电监护下带着氧气罩躺在病床上,医生说现在只有一种叫SMZ的抗生素才能救他,但现在上海却没有这种药,我们恳请善良的网友能相互转告,帮助我们一起寻找这种孩子的救命药。谢谢。
现在孩子病危,已经送抢救室了,大家快努力加油。
需要针剂,其他形式的都暂时不需要……请记住针剂!
如今本产品已经停产,所以希望看到本帖的广大志愿者们,可以和我们一起行动,您切身能做的是请帮助我们将本帖转发到各个网站、论坛……希望可以有更多的人看到本帖,给孩子一个希望……谢谢大家!
24小时过去了,22日一早,钮骏赶到病房了解罗森的病情时,网站志愿者乐乐也从学校赶到医院。网站上的这则帖子已经吸引了无数志愿者和网友的关注。
乐乐是志愿者中的一位负责人,也是接受过培训的200多位专业照顾白血病患儿的志愿者之一。她告诉记者,很多志愿者都将这个找药的帖子转载至各大网站上,甚至有志愿者还提供了全国各地生产复方磺胺甲恶唑的厂家联系电话。
但是,时间留给小罗森的机会越来越少。就在大家想尽办法替他寻找药物的同时,医院不得不下达了第一张病危通知单。医生告诉罗森的家人,如果22日再找不到这种药,孩子也许真的要离开了。
尽管医护人员在前一天得到了复方磺胺甲恶唑片剂,但是,对于已经处在垂危边缘的孩子来说,片剂取得的一点缓解效果并不能代替针剂,寻找针剂的脚步不能停止。
救命药最终在江苏寻得
罗森的小阿姨站在重症监护室的门口几次泪如雨下,她不愿回忆聪明的孩子在电脑上和她聊天的场景,“尽管他只有6岁,却已经接受了两年多的白血病治疗,9月份骨髓穿刺的好消息本来已经让我们看到了成功的希望……”
突如其来的病危通知也让罗森的妈妈伏在病房里罗森的小床上哭得说不出话来。
22日下午3时,志愿者们终于得到消息,今年6月,在新华医院接受治疗的一个和罗森病情一样的患儿家属曾在江苏兴化找到过复方磺胺甲恶唑!
辗转与患儿家属取得了联系之后,大家迫不及待地打电话给兴化当地的国药企业,而现实再次给了大家“当头一棒”,当地企业目前也没有这种药了。但是在多次恳求之后,该企业的负责人答应想办法从下属药店找找看。
下午3时半,让人振奋的消息终于传到罗森妈妈的耳朵里,“复方磺胺甲恶唑找到了!”
得到卖药地点确切消息的罗森家人迅速驱车赶往兴化当地的一家药店提货。由于路远又不熟悉路况,当地药店答应罗森的家人在5时下班后留人在店里等待他们。志愿者的网站上马上出现新帖:“药找到了,我们为这孩子祈祷吧!”
22日晚10时许,罗森注射了复方磺胺甲恶唑针剂。志愿者们悬着的心也放了下来。
今天判定能否度过危险期
昨天上午,上海儿童医院传来好消息,在重症监护室里接受治疗的罗森精神比前一天好了许多。
据主治医生介绍,目前罗森的状态已大有好转。药物发挥明显效果需要一段时间,患儿能否真正度过危险期,要等到今天上午。
为小罗森寻药的报道,也引起诸多热心市民和厂家关注。
一位姓陈的先生表示,他们家里还有当时母亲生病时托朋友找到的复方磺胺甲恶唑(SMZ)注射针剂,愿意将家里留下的一部分这种针剂送给小罗森治病。可惜的是,陈先生的家人从冰箱里拿出这个药之后发现,药品已经过了保质期限。在上海旭东海普药业公司,记者获悉该厂还库存了一批复方磺胺甲恶唑(SMZ)注射针剂,大概有一千盒左右,生产日期是2004年5月1日,这也是该厂生产的最后一批复方磺胺甲恶唑(SMZ)注射针剂。
昨天也有外地的热心厂家与医院取得了联系,南京一家药厂还表示以后如果有需要这种药品他们可以提供。
小罗森的主治医师表示,孩子家人从江苏兴化带回的药品已经能够满足孩子两个星期的用药。但是医院还是代表小罗森感谢社会上这么多的好心人的帮助,也希望能够通过积极的救治让小罗森尽早转危为安! 文/《东方早报》记者李祎RJ172
漫画/田凤RB149
时评
赚钱,别丢了良心
毛晓刚
廉价救命药如此难寻,这种“求之不得”真令人唏嘘不已!
在患者和家属苦不堪言的同时,药厂大倒苦水,说此类药物利润太薄,生产实在难以为继,而有的医院也随声附和。作为企业,追求利润本无可厚非,但药品是用来治病救人的,如果厂家把钱看得太重了,就会把病人之需看轻。常言道,“医本仁术,德乃医本”。一些药厂缺的就是多为病人着想的“社会责任感”这种“大德”,而这恰恰是医药行业的立身根本。
物美价廉的药消失了,无疑是一种典型的“市场失灵”现象。药厂为什么不生产了?固然有廉价药利太薄的所谓“苦衷”,但是在医院临床上高价药大行其道,从而导致药厂有逐厚利之冲动,这也是不容忽视的重要原因。由此,高价药在某些药厂和医院之间产生“利滚利”般的循环,“劣币驱逐良币”,廉价救命药自然失去立锥之地。
“急寻廉价救命药”事件之所以频发,有市场的利益之争,我们也看到了些许政府部门公共服务不完善的影子。这就有赖于政府加强调节,在“廉价药”这个问题上,相关部门应当以公共利益为重,责无旁贷地去积极解决。
我想,医药企业生存发展的理由,绝对不能只是“赚钱”二字,而应该多问问自己的良心是否能过得去吧?RJ190
解析
“急寻”事件为何频发?
去年11月,上海儿童医学中心一位白血病患儿曾急寻救命药“环磷酰胺”,最后在社会各界的帮助下从江苏拿到了400支库存药;今年6月,新华医院一患儿白血病并发卡氏肺囊虫急需复方磺胺甲恶唑注射针剂……时隔不到一年,媒体上不断出现急寻救命药的报道。记者在采访中发现,药剂科主任们列出的“廉价药消失名单”正越来越长。
廉价“经典药”
面临断档
最初引起人们关注的廉价药是新斯的明针,一种重症肌无力患者的救命药。这种药品当时的零售价格是每支0.63元,很多医生都把这种药称为治疗重症肌无力和抢救垂危重症肌无力患者的“经典药”。但这种药在渐渐消失,曾经有病人家属跪在医生面前,请求医生给她的孩子一针这样的救命药,但医生却无能为力。
在此之后,一些和新斯的明针一样便宜而重要的药品都面临断档危险:更生霉素、门冬、长效青霉素等。
与此同时,廉价药退出市场产生的另一个后果就是,部分医务人员相关技能的退化。比如鱼肝油酸钠注射液,现在许多年轻的医护人员都不掌握相应的注射技术。
青霉素对感染性疾病是有效、安全的药物,但现在医生常常把头孢拉啶作为首选,两者价格相差几倍;国产破伤风针只要1元多,而医院里多是99元的进口药;只要2.5元的洗肠药蓖麻油缺货,患者被迫采取价格超过每次100元且更痛苦的洗肠方式……
利润低
药厂放弃生产
一位从事制药工作30年的国企药厂工程师说:“真的没办法,药厂也有难言之隐。”
这位药厂工程师告诉记者,国有企业和国有控股企业作为我国基本医保目录品种,特别是甲类品种(包括原料药)的主要生产者和供应者,与三资企业、民营企业相比,其生产成本较高。
在全面实施GMP(药品生产质量管理规范——编者注)之际,还有很多国有药厂因为厂房破旧、设备陈旧,需要更多的投资。产品原料成本上升导致生产成本随之增加,但这些经典药的出厂价却没有丝毫增加,最后不要说利润,连成本都收不回来。
基本用药品种利润大幅降低,已难以维持国有医药企业的正常运转,使得他们不得不放弃这部分药品的生产,有的企业更因破产而退出市场。而对于改制后的医药公司,则将更多的目光放在追求效益上,也不愿经营这些利润极低的药物。
由于很多廉价经典老药慢慢消失,病人的不解情绪也愈演愈烈,以至于很多医院的药剂科长不得不同时充当“调解员”。
“就拿每盒价格10元以内的丙咪嗪来说,我们长期断货,医生只能开288元/盒的百忧解给患者。老病号难以理解,对药房工作人员有时就会不客气,然而药房也有自己的苦衷,不是故意要给他们开贵的药,而是我们根本找不到便宜的药。”上海某三甲医院的一位药剂科工作人员无奈地说。
专家建议
调整定价机制
专家表示,要想使这些廉价经典药重新上市,不可能奢望于药品企业向社会献爱心,零利润甚至负利润地向社会供给;必须通过调整定价机制,一方面让生产廉价经典药也有钱赚,另一方面让药厂的“定价技巧”失灵。
记者了解到,上海市目前正在实施“推进廉价经典药重回市场”的工作。
上海市食品药品监督管理局有关负责人表示,目前药监部门已经开始协调,由药监牵头包括经委、卫生局、财政局、医保局、上药集团等各个部门和机构联合起来制定一个具体可行的方案。扶持廉价药的生产需要一个具体可行的流程,首先由卫生局收集一份确实的临床紧急药名单,并与医院确认这些药品的需求数量。然后再由药监局协调各个部门,经委协调生产厂家,财政局划拨专款,用于药品的生产。
昨天,记者从上海市食品药品监督管理局获悉,上个星期卫生局经过对临床紧急药名单的收集和整理已经上报了一个廉价老药的生产品种,具体的生产数量和厂家安排正在协调中。这也意味着上海推进廉价老药重返市场的工作已经全面展开。
文/《东方早报》记者李祎RJ172
资料
复方磺胺甲恶唑
复方磺胺甲恶唑为磺胺类抗菌药,是磺胺甲恶唑(SMZ)与甲氧苄啶(TMP)的复方制剂,对非产酶金黄色葡萄球菌、化脓性链球菌、肺炎链球菌、大肠埃希菌、克雷伯菌属、沙门菌属、变形杆菌属、摩根菌属、志贺菌属等肠杆菌科细菌、淋球菌、脑膜炎奈瑟菌、流感嗜血杆菌均具有良好抗菌作用。治疗卡氏肺孢子虫肺炎,该药系首选。
下图为:10月22日,罗森的母亲躺在上海市儿童医院的病房里等待“救命药”的到来。 赵昀摄 | |
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