近年来,我省患孤独症的儿童日渐增多,年龄越来越小,但社会各界对此了解甚少,相关教育康复机构的生存状态令人担忧。
这些天,李丹的心情就像当天的阳光一样灿烂。
省民政厅刚刚批准了她的申请,允许筹备成立湖北省孤独症儿童康复协会。 “协会终于被批准筹备了,我真是发自内心地高兴。”“孩子们教起来很不容易”湖北省孤独症儿童康复中心,位于水果湖北环路小区30栋,整栋楼共4层。
7日,记者在一间教室看到,10多个孩子每人都由一个老师带着。有的老师在教孩子说话,有的在教孩子做绑腿游戏,有的在教孩子骑自行车。
老师王芬正在教一个4岁的女孩从1数到10,她说教了几天小孩都数不完这10个数字。老师陈亚莉在教一个6岁的男孩骑自行车,已经教了一个星期,但这个孩子还是没有“上路”。李丹说:“孤独症儿童教起来很不容易。”他们有的是沟通能力不行,有的是动作协调性欠缺,必须进行一对一的康复训练,老师的训练强度很大。
孤独症(又称自闭症)是指因脑功能天生异常而导致的自我封闭、不理会外界事物的病症。孤独症儿童一般具有语言障碍、行为刻板等特征。如让有的孩子叫阿姨好,他会说“叫阿姨好”,就像大山里的回声一样。有的孩子会汗流浃背地撅起屁股在太阳底下拔草,如果没有外界的干预,他就会一直这样做下去。
省直机关第二保育院老师高青说,以前他们班上也有孤独症儿童,的确不好教,后来实在没有办法,就建议家长将他们移交到李丹那里。
湖北省孤独症儿童康复中心现有96个孩子,最大的6岁,最小的2岁。李丹说,现在孤独症儿童越来越多,但相关科研成果并不多,这些多少阻碍了孤独症儿童的康复训练,孤独症儿童的教育现状令人担忧。李丹的艰难10年回想起自己一路走过的艰难10年,李丹感慨不已。
1997年,当时还是梨园医院儿科医生的李丹,筹资3万元开办了孤独症儿童康复门诊。但很多家长都请求李丹办一个全托的幼儿园。后来李丹就办了个孤独症儿童康复中心,来治疗的孤独症儿童越来越多,李丹遂租用了现在这栋4层楼房。
李丹说她们2/3的时间都在献爱心,因为目前的收费根本不能满足教学要求。她说:“孤独症儿童已经给他们的家庭带来了沉重负担,我们真的不忍心增加收费来加重家长的压力。”
而且,因场地不够,很多康复训练科目没法开展,延误了年龄稍长孩子的康复速度。现在还有很多孤独症儿童想到中心来,但受场地和经费等限制,中心无法接纳。
从今年3月起,李丹就一直为自己的中心注册而四处奔波,但结果是到处碰壁。她诙谐地说:“别人是想方设法躲避别人管,我是真心诚意地想找人管,结果没人愿意管我们。”
经过多方努力,省残联成为康复中心的主管部门,省民政厅最终也同意她们作为社团组织成立康复协会。
令人欣慰的是,今年孤独症儿童的康复已经被纳入国家精神病康复的十一五规划,李丹真诚地希望政府和社会多关注这个弱势群体,帮助孤独症儿童尽快康复。
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