四川新闻网-成都商报讯
从10年前女儿降生时开始,尹帮琼和曾顺利夫妻就陷入与地中海贫血这个病魔的缠斗:因大女儿曾尹患重型地中海贫血病,他俩便又怀了一个孩子,打算用其脐带血拯救曾尹。然而,不幸的是,小儿子曾耀科的出生非但未能救姐姐,他也患上了和姐姐一样的重型地中海贫血症,而姐姐进行非血缘脐带血移植后死亡(本报曾作报道)。
昨日上午8时50分,怀上第三个娃娃5个月的尹帮琼坐上了前往广西的火车,为腹中胎儿做羊水检测,如果检查确诊这个胎儿健康,哥哥曾耀科有望获救。
女儿曾尹去世已经两年,尹帮琼至今一想起她仍会流泪。为救曾尹而出生的儿子曾耀科,因与姐姐患上了一样的地中海贫血重症,输血次数已经从一月一次增加到一月两次。今年7月,当已36岁的尹帮琼发现自己再一次怀孕后,她和丈夫都打算把这个孩子生下来,再用其脐血来救不幸的曾耀科。
前两次与病魔的轮盘赌都输了,第三个孩子会不会重蹈覆辙?今年8月16日,夫妻俩来到广西医科大学遗传中心,进行产前诊断。医生从胎儿绒毛细胞里提取DNA检测,诊断尹帮琼腹中的胎儿仍是地中海贫血携带者。但绒毛细胞提取的DNA量有限,无法进行复查,为避免误诊,医生让尹帮琼在怀孕5个月的时候再到广西做一次羊水检测。
去广西之前,11月6日上午9时,来自什邡的尹帮琼来到四川省脐血库咨询,希望从广西带一部分羊水回来配型,提前知道腹中的胎儿与儿子曾耀科能不能配上。“我们这里可以做配型,但是需要广西那边提取DNA。”一名工作人员对尹帮琼说。
昨日上午,尹帮琼和曾顺利坐上去广西的火车,他们准备去广西医科大学遗传中心做第二次产前诊断。该遗传中心77岁的龙桂芳教授说:“目前地中海贫血并没有很成熟的根治方法,脐带血移植费用高昂不说,根据意大利统计,有的病人移植成功以后,在几年或者10年以后,病情又会复发,需要输血维持生命。因此产前诊断尤为重要,可以预防地贫儿出生。”老教授为此才让尹帮琼第二次去广西。
下周二尹帮琼将去看龙桂芳教授的门诊,通过羊水穿刺进行产前诊断。
对话母亲--我的梦想
记者:曾尹的去世,曾耀科患病,你和家人已连续两次被地中海贫血的病魔击倒,你为什么这么执着,还要第三次生小孩?
尹帮琼:别人认为我是在钻牛角尖,非要生一个健康的孩子,他们不了解一个病儿母亲的心。当妈妈的都希望看着自己的孩子健健康康。曾尹在的时候,我生儿子打算救她。现在儿子病了,我当母亲的也要公平,再生一个孩子来救他。我曾经亲眼看到非血缘关系的脐血移植,孩子太痛苦,如果母亲生一个孩子来救他,移植起来孩子轻松一些。
记者:将来你打算怎么办?
尹帮琼:不管我肚子里的孩子能不能救曾耀科,我打算将来建立一个地贫儿家长的网站。现在我不会用电脑,但可以慢慢学,我打算把自己的经历告诉那些和我有一样遭遇的地贫儿家长,让他们少走冤枉路。
记者:你有什么样的梦想?
尹帮琼:作为两个地中海贫血病儿的家长,我想说的是:要是两个地贫携带者结合,就有1/4的机会生出病娃娃。如果把地贫的产前检查作为常规项目开展,将杜绝像我们这样的悲剧发生。
本报记者 刘瑶 摄影 郭广宇 |