来源:云南信息报
广州“鱼儿”发倡议
将赴滇看望孙成
本报关于澄江“鱼人”孙成的报道刊出后,在中国最大的鱼鳞病病友交流网站——海蓝空间(https://www.cnyuer.com)上引起强烈反响。网站管理员小晴专门为孙成开辟了爱心活动专区,众网友初步判断,孙成所患的疾病,正是鱼鳞病中比较严重的一种——板层状鱼鳞病。而“海蓝空间”的大部分成员,都是鱼鳞病患者,他们深知此病给患者的身心带来的痛苦。
11月13日,广州鱼儿JAKE在海蓝空间上发帖——
“看过大家的回帖,全是‘心痛’,还有更多的‘希望’。也许,我们现在还少点什么?行动!我们说过,咱们一定要坚强。我们还说过,咱们一定要团结……我想,这一切都是为了期望产生更大的力量。力量的产生也许需要更多的行动吧。
“之前从来没有想过这个世界上还会有比自己情况更严重的‘鱼儿’,就像一直认为自已就是这个世界上最不幸的人一样。今天,看到了有关孙成的报道,我明白了,更多的是为他痛心!
“从《云南信息报》那个记者的报道里,同样也看到了另一个信息——太多的人对‘鱼儿’并不了解,这也意味着我们并不太容易被人们接受。所以,还是痛心!
“我们要怎样行动呢?怎样行动才不会是一句空洞的口号,而可以变成我们有力的利器呢?深思……
“有个‘鱼儿’朋友说得很对,也许这次有关孙成的报道是我们‘鱼儿’与媒体建立联系的一个契机。是啊,我想,对比我们生存得更艰难、更痛苦的孙成来说,我们是不是应该给他送去一些温暧,给他一些继续生活下去的勇气呢?好让他知道,这个世界上,还有着千千万万个跟他一样不幸的‘鱼儿’。对他来说,我们没有理由嘲笑他,抛弃他……
“所以,我想组织一个志愿队,探望同为‘鱼儿’的孙成。
“最后,让我们一同为孙成祈祷,为他祝福。希望他不要再走他哥哥姐姐一样的路,希望他在以后的生活中得到更多的快乐,减去更多的痛苦。希望他越活越坚强,希望他跟我们一起,早日找到医治这个该死的鱼鳞病的方法!”
为孙成捐款
五省“鱼儿”响应
JAKE的倡议得到了海蓝空间“鱼儿”们的积极响应。网站管理员小晴第一个报名参加,并积极游说、组织同伴前往云南澄江。
11月18日,小晴与本报记者取得联系,称目前已经有来自重庆、成都、武汉、北京、广州五个城市的五位“鱼儿”表示愿意来云南看望孙成,“我们都是患者,深知这病给人身心带来的痛苦,我们希望这次活动,能给孙成带来安慰和温暖,同时也希望借这次活动,让更多的人来关注我们,不要歧视我们。”
小晴大学刚刚毕业,在一家公司任部门经理,患有轻微的鱼鳞病。小晴说,鱼鳞病其实是一种不传染、不影响生命的皮肤疾病,但却影响了所有鱼鳞病患者的心理健康,给患者带来了巨大的身心痛苦。自卑、气馁、自暴自弃,因为广大社会的不了解,还要接受别人异样的目光。“但是比起孙成来,我们这些症状轻的患者太幸运了。我们还可以与人握手,和大家共同进餐,但是很多严重的,连街上都不敢去,人们见到他们,就像见到怪物一样,除了惊奇就是厌恶。”小晴说目前人们对鱼鳞病存在许多认识误区,治疗方面、病理方面、是否传染等等,这些误区造成了“人们对我们的误会,我们想通过这次看望孙成,唤起全社会对我们的关注和了解,只有了解了我们,才能不歧视我们。”
小晴介绍,此次初步决定赴澄江的五位“鱼儿”中,有30多岁的老大哥,也有大学没毕业的小妹妹,“但我们和孙成一样,共同的身份都是‘鱼儿’。”小晴表示,如果有可能,赴滇看望孙成的五位“鱼儿”,将在昆明启动现实中的“百城万人签名”活动,让全中国的“鱼儿”知道,“我们不要成为被忽视的沉默对象,我们并不孤独,我们要团结起来”。
网友touteen提出应该为孙成捐款,这一倡议也得到了众人的响应。小晴开通一个专门的捐赠帐户,届时将把全国“鱼儿”的心意带给孙成。
目前,本报已经与云南电视台、中央电视台取得联系,共同关注这次全国“鱼儿”的爱心大聚会。
本报从即日起也开通热线,征集与五位“鱼儿”一同赴澄江看望孙成的志愿者,同时,也欢迎云南的“鱼儿”共同前往。本报热线
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