在病床上接受记者采访时，徐玉珍用颤抖的手吃力地在纸上用笔告诉记者：“嫁给他是我今生的福分，唯一的遗憾就是，我们结婚20年了，还没有拍过一张像样的结婚照……”

　　患病7年，几次与死神擦肩而过

　　这是一个曾经很幸福的家庭，夫妻俩都在昆山的粮食系统工作，有一个可爱的儿子。

　　2000年初，戴昆强和徐玉珍一起从陆杨粮管所下岗了，同时，徐玉珍患上了一种怪病：浑身乏力、呼吸困难，出现了类似哮喘的症状。经昆山第一人民医院和上海华山医院专家会诊，确定徐玉珍患了胸腺瘤并发重症肌无力——一种罕见的自身免疫性疾病，患者轻则丧失劳动能力，重则呼吸衰竭导致死亡，目前全世界尚无治疗重症肌无力的特效药。

　　为了控制病情的发展，医生决定切除徐玉珍的胸腺瘤。在手术过程中，徐玉珍突然出现呼吸衰竭症状，医生不得不暂停手术对她进行抢救。术后，徐玉珍陷入了深度昏迷，在重症监护室里靠呼吸机维持生命。10天之后，徐玉珍奇迹般地苏醒了。

　　2003年，徐玉珍的肌无力症状再次反弹，戴昆强立即带她去上海华山医院，由于床位紧张，徐玉珍只能睡在急诊室门口。后来，戴昆强找到了曾经在昆山给徐玉珍会诊的那位专家，此时，徐玉珍已经呼吸系统麻痹，生命垂危，这位专家立即帮她办理了住院手续。徐玉珍在华山医院住了40多天，最终靠注射大剂量丙种球蛋白和激素稳定住了病情。

　　去年5月，徐玉珍的病情又严重发作，再一次住进了昆山第一人民医院的重症监护室。这一次，她整整上了半年的呼吸机，直到今年3月才出院。

　　但仅仅到了今年9月，徐玉珍又再次发病了。目前，徐玉珍已经完全丧失自主呼吸能力，医生不得不切开她的气管，直接将呼吸机导管插进肺部。

　　求医路上，患难夫妻相濡以沫

　　这些年来，戴昆强一直怀着希望，带着妻子到处求医问药。

　　上海、南京、天津、苏州，只要听说哪里有治疗重症肌无力的消息，戴昆强总会不惜代价地去给妻子治病。“还曾经被人骗过，”戴昆强苦笑着告诉记者，他曾经听说南京的一家医院推出了一种治疗方法，说在病人背上埋植一根“线”，就能控制重症肌无力，于是他就带着妻子去做这种手术，但最终什么效果也没有。

　　有一阶段，徐玉珍每个星期都要去上海复诊，出了上海火车站后，夫妻俩舍不得打的，他们乘公交车到距离医院最近的站台，下车后步行。那时，徐玉珍的行走能力已经受到严重影响，戴昆强就扶着她一步一步地挪，“站台距离医院有一公里左右，可我们要走一个小时，”戴昆强说，途中还要过一座人行天桥，徐玉珍几乎每爬一个台阶就要停下来喘一会气，看到妻子痛苦的表情，他心如刀绞，可又不敢表现在脸上，“那真是有泪只能往肚里流啊，”戴昆强哽咽着说。

　　徐玉珍长年卧床，各种器官的功能都受到影响，戴昆强买了几本介绍中医按摩术的书籍，每天两次给她按摩脚底、头顶；每天戴昆强还要把妻子从床上抱起来，扶着她在地上站一会，以防止她腿部肌肉萎缩；不管白天还是黑夜，每隔两个小时要帮她翻一次身……

　　所有的这一切，戴昆强已经坚持做了7年。

　　“还有一口气，就要撑下去”

　　戴昆强下岗7年，妻子也整整病了7年，这7年中，他的肩上扛着常人难以想象的压力。

　　早年夫妻俩的一些积蓄早就花光了，戴昆强每天留给自己的生活费只有5块钱，勒紧裤带省下钱来给妻子买营养液。戴昆强的儿子今年20岁，刚刚中专毕业，没找到工作，小伙子想去学电脑，可戴昆强怎么也拿不出这笔学费来。“最惨的时候是今年春节，除夕晚上家家户户团圆了，我在医院里守在玉珍身边，口袋里只剩下25块钱……”

　　“夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞”，在现实生活中，太多的背叛和离弃已经让许多人怀疑世界上是否还真的存在海枯石烂的感情。那么，究竟是一种什么力量支撑着戴昆强七年如一日地守在重病的妻子的身边？

　　这个质朴的汉子用一句很质朴的话回答：“只要她还有一口气，我就要撑下去。”

　　然而，这些年来为了给妻子治病，戴昆强已经借遍了所有的亲朋好友，因为要照顾妻子，他无法出去工作，只能靠低保金生活。到目前为止，他已经欠了医院10万元，房子也抵押了出去。

　　“嫁给他，是我这辈子的福分”

　　下午3点45分，戴昆强从冰箱里取出营养液倒进杯子里，隔着热水加热，然后像给婴儿喂奶那样先取一点在自己的皮肤上试试温度，确定温度合适后通过鼻饲管喂给妻子吃，“医生说了，不能太冷也不能太热，她的胃现在很娇嫩”。徐玉珍的喉咙动了动，似乎想说什么，可是因为气管被切开她无法说话，望着丈夫憔悴的面容，两滴泪水从眼角滑落下来。

　　医生告诉记者，徐玉珍的预后很不好，很难说她还能挨多久。

　　徐玉珍用颤抖的右手握着笔，艰难地回答了记者的采访。她在纸上写道：

　　“嫁给昆强是我这辈子的福分。我要是走了，我想对我老公说：你要好好照顾好儿子，儿子是我们的希望，你也要好好生活。这辈子我没能给他幸福，希望有个好姑娘能代我照顾好昆强，让他下半生幸福。”徐玉珍略微停顿了一下，接着写道：“说心里话，我又不想让他再找一个妻子，这样的好男人是世上少有的，我不想让给别人，我们曾经约定来生再聚。”

　　“我给昆强和儿子留下了一大笔债务，如果有可能，把我有用的器官捐献出去，希望受捐者看在我的分上，帮帮他们父子俩；”

　　“虽然我受尽了病痛的折磨，但我觉得自己是天下最幸福的妻子，唯一的遗憾就是，我们结婚20年了，还没有拍过一张像样的结婚照……”

　　徐玉珍如释重负似地放下笔，泪如泉涌。

　　来源：姑苏晚报 本报记者 高戬

(责任编辑：魏成)