关注鱼鳞病人 鱼鳞病少年 身心受折磨

　　云南的抚仙湖是个美丽的地方，这里生活着一位18岁的少年孙成，他从小就患有鱼鳞病，皮肤如鱼鳞一般。村里人都叫他丑人。最近，记者近距离的了解了他的生活。

　　孙成出生时，母亲就发现他的身体被一层鳞片般的东西裹住，医生也束手无策。随着年龄增长，身上的鳞片越来越厚，并慢慢变黑。夏天，因为皮肤没有毛孔，无法出汗，孙成时常觉得喘不过气来，而春天和秋冬季节，孙成的手脚会裂开深深的口子，还流血，碰到水后，皮肤收缩，更是疼痛难忍。晚上睡觉时，因为脸部皮肤绷得太紧，孙成连闭眼睛都很困难。孙成的母亲：小时候一洗脚一洗脸 眼泪就下来了 洗一次哭一次 直到疼了忘记哭孙成：疼了十多年 我咬着牙齿 我在想 我还疼多久 还疼20年 三十年甚至一辈子　　

　　关注鱼鳞病人 同是患病人 千里来相会

　　鱼鳞病是一种遗传性的皮肤顽症，有人把它称作“不死的癌症”。在全国范围内，有不少鱼鳞病患者，他们都称呼自己为鱼儿。孙成的故事被当地媒体报道之后，引起了这个群体的关注，前几天，一个鱼鳞病病友网站的五名代表赶去看望孙成。

　　五位网友分别来自北京、武汉、成都、重庆和广东。因为护理得当，他们看起来和健康人没什么两样，但事实上他们同样承受着鱼鳞病带来的痛苦。网友们希望根据自己的经验，教给孙成一些鱼鳞病的知识和护理方法，并给孙成募集了3000元钱。来，让姐姐看看你的手。

　　因为长年得不到治疗和护理，孙成的皮肤角质层坏死后层层堆积。网友们说，如果用适当的方法逐步去除死皮，每天涂抹甘油和润肤乳保住皮肤的水分，坚持下去，病情会得到改善。网友们拍打孙成的手臂让甘油吸收。孙成：应该说从记事开始 十年了 没人（这样对我） 今天是第一次 跟大姐姐大哥哥握手 我感到很高兴 是相当高兴 。

　　了解到孙成10多年来的生活，看望他的网友中有人再也忍不住眼泪。网友 小晴：我敢保证他还是想像正常人一样走出去 希望得到大家的帮助 能够让他得到解脱。

　　孙成说，他愿意用自己的身体给专家做试验，只要能找出办法，解除所有鱼儿的痛苦。和大家相处的这一天让他感到，自己又有了坚持的勇气。　　

　　鱼鳞病 编后

　　专家介绍，只要及早治疗，耐心治疗，鱼鳞病是可以治愈的。希望孙成能够尽快地康复，也希望社会能够给鱼鳞病患者更多的关注和支持。

(责任编辑：王玲玲)