要和艾滋病抗争到底”
疑被离世丈夫感染艾滋,女患者讲述8年心路历程
今天是世界艾滋病日,记者昨日来到东湖医院开心(化名)的病床边,安静地倾听她讲述与艾滋病抗争8年来的心路历程。开心淡然地说,即使只剩下她一个人,也要和艾滋抗争到底,况且现在经常有新的抗艾滋病病毒药物面世,说不定哪天她就重获新生了。
得知感染
觉得天都要塌下来
推开东湖医院艾滋病区的病房门,躺在病床上的开心精神看起来还不错,只是面对记者的眼神有些不自然。
晶报:什么时候发现自己感染艾滋病的?那时你多大?
开心:大概8年前。二十出头。
晶报:怎么发现的?
开心:当时我先生一直高烧不退,医生建议去检查HIV,结果呈阳性;我马上去检查,结果一样,我也被感染了。
晶报:当时是什么感觉?脑子里想到什么?
开心:那时我站在防疫站(现在的市疾控中心)门前,觉得天都要塌下来。可是我突然想到几个月大的儿子会不会也被感染了,想到这里,我根本就顾不上我和先生,就希望儿子不要出事,反正我们被感染已经是事实,幸好后来孩子没事。
晶报:想过自己会得这样的病吗?那时怎么看待艾滋病?
开心:根本没想过,因为平时身体都很好。觉得艾滋病太恐怖了,就是死路一条。
述说丈夫
有爱有恨皆化云烟
谈起已经去世6年的丈夫,开心眼里依然泪光闪烁,她没有掩饰心中对丈夫那份深沉的爱和曾经的恨。
晶报:你觉得是丈夫传染给你的?
开心:(沉默)我没有做对不起他的事,他死前和我说过对不起。那两年他很少说话,我知道他心里在想什么。
晶报:你有没有追问他为什么会感染?
开心:没有。已经没有心情去追问了,就只知道他都快死了。
晶报:你心里恨他吗?
开心:曾经恨过,就一会儿,拿到结果的时候,很快就消失了。
晶报:为什么?
开心:觉得他也很可怜。我们结婚才一两年,感情一直很好。如果他知道自己感染就不会和我生活在一起了,把我感染了证明他自己也不知道。
晶报:他还在的日子你们在一起生活吗?
开心:我不上班就在医院陪他。
晶报:看着他心里什么感受?
开心:很难受,他总是不停呕吐,吃不下饭,我自己又帮不了他。看着他那么痛苦,我害怕自己也有那么一天。
晶报:你先生是什么时候去世的?
开心:大概6年前。发病很突然,也许是当时没有很好的治疗条件。
晶报:他走后你习惯吗?
开心:一开始心情很糟糕,慢慢地就学会面对现实了。
痛苦煎熬
有时真想一死了之
病床上的开心不时看一看电视的画面。丈夫死后的6年,和开心做伴的大都是电视剧、杂志、小说。
晶报:后来的6年你是怎么过的?
开心:还住在我和先生的家里,小孩给外婆带了,自己照顾自己,身体好些就去上班。
晶报:每天会想起自己的病吗?会哭吗?
开心:这是必然的,哭更是家常便饭了,有时哭累了就睡觉。心理压力特别大,很绝望,想和他一样把生命了结就算了。当时觉得快点死了也好,起码不用发病那么辛苦,也不用怕被别人知道。
晶报:你是做什么工作的?同事知道吗?
开心:文秘。他们应该不知道。
晶报:这几年来住过几次院?
开心:两三次吧。
晶报:每次住院起码都要10-20天,你的工作不受影响吗?同事不会发现吗?
开心:每次都请假,说家乡有事,如果请不了假就辞职。同事应该都不知道我的事,换换工作也好,没有不透风的墙,时间长了难免有人知道。
愧对儿子
长期没给儿子母爱
看到别人的孩子,开心脸上露出了一丝羡慕和愧疚。从孩子几个月大开始,她就从来没有抱过儿子。
晶报:儿子现在多大了?
开心:上小学了。
晶报:一直没和你住在一起吗?
开心:嗯,几个月大的时候就送到奶奶家,现在让外婆带着。
晶报:他和你感情怎么样?
开心:很一般,见了面就叫妈妈。不过也正常,几年来我就没管过他,我没尽过做母亲的责任,也难怪孩子……
(开心强忍眼中的泪水)
晶报:面对孩子时你会觉得内疚吗?
开心:我最对不起的人就是他。如果没发生这件事,我们应该很幸福。
晶报:家里人知道你的事情吧?他们有什么反应?
开心:比较亲的亲戚知道,很多亲戚还是不敢告诉他们,怕他们知道了害怕。不过知道的亲戚都不抗拒我,过年过节还是一起吃饭,医生说一般的生活是不会传染的,不过我自己也会注意,不让自己身上有伤口。
今已坦然
珍视亲情热爱生命
与记者交谈的过程中,尽管会触动到伤心处而落泪,但开心给人感觉还是很坦然的。
晶报:8年过去了,你的身体还好吧?
开心:还行,每天打针,吃药,医生说控制得还不错,下个星期可以出院了,不过身体有点出现耐药性。
晶报:心情呢?
开心:几年熬过来,发现自己在心态上有很大变化,从彻底绝望到悲观,到现在的坦然。性格也变了很多,以前很内向,现在反而外向了。
晶报:是什么力量支持你走到今天,而且变得更坦然了?
开心:亲情、友情、还有自己接受现实后对生命的执著吧。
晶报:你是什么时候接受现实的?
开心:患病2年后吧。晶报:怎么说服自己的?
开心:我有几个要好的朋友,他们总是开导我。家人也让我不要想太多,让我能吃就多吃,能睡就多睡,还有儿子,我不想让他们难过。
未来打算开心地过好每一天
谈到未来,开心说,现实已不能改变,如果身体允许,她还想去上班。
晶报:你曾经想过你还能活8年吗?
开心:真没想过自己能活这么多年,有时候觉得活了这么多年,该是时候去了,可身体又好了,又可以开心地活着。看来艾滋病不像我当初想象得那么恐怖。
晶报:你觉得你的身体还这么好,和心态好有关系吗?
开心:应该有关系。
晶报:现在你抱着什么样的生活态度?
开心:死不去,就积极地活着吧。再难过,日子还是要过下去,事实不容改变,还不如快乐地过好每一天。
晶报:出院后还会去上班吗?
开心:看身体情况,如果还行,我会去找工作,找一个轻松点的。
晶报:以后有什么打算?
开心:多吃,多睡,开心地过每一天。现在国内外不时有新的抗艾滋病药物面世,说不定哪天我就给治好了,就重获新生了。
红丝带今日飘全城
各区开展宣传咨询活动,防艾公益晚会大家乐上演
晶报讯(记者罗秋芳通讯员蒋丽娟李锦/文吴思静/图)今天是第19个世界艾滋病日,全市各区将飘起象征关爱艾滋病患者的红丝带,以各种形式开展艾滋病日宣传活动。今天晚上,深圳首场预防艾滋病大型公益晚会“预防艾滋病,从我做起”将在大家乐舞台上演。
今年世界艾滋病日的主题是“遏制艾滋,履行承诺”。从今天上午开始,全市六区将以不同形式开展艾滋病日宣传活动。上午10点,由罗湖区健教所、罗湖疾控中心和市义工联举办的“2006年罗湖区预防艾滋病宣传教育巡回展”将在东门文化广场正式启动;与此同时,宝安区卫生局联合宝安区疾控中心在宝安区都之都广场开展的预防艾滋病广场宣传活动也拉开了序幕;南山区疾控中心的疾控人员将到西丽阳光工业区、南头家乐福、南油人人乐商场等开展预防艾滋病知识宣传。
龙岗区针对外来劳务工多的特点,疾控人员到工厂为员工上艾滋病预防知识健康教育课、进行有奖问答、专家咨询、自愿检测等活动。盐田区卫生局、疾控中心和计生局、计生服务中心的工作人员则在盐田区新一佳开展义诊咨询和推广安全套活动。福田区卫生局、健教所、疾控中心和福田人民医院选择在60个社康中心开展艾滋病日宣传活动。深圳市红十字会还将联合深圳高级技工学校举办世界艾滋病日主题活动,与高级技工学校红十字会联合进行艾滋病咨询等活动。
作为世界艾滋病日宣传的重头戏,“预防艾滋病,从我做起”大型公益文艺晚会将于今晚7至9点在大家乐舞台上演。 |