本报讯 (见习记者 刘蓉通讯员那伟)上周第一医院开联谊会,有位老先生贴着记者的耳朵说,为了参加这次联谊会,昨晚还特地换了新的造口袋。
造口袋就是人工肛门袋。许多人曾患严重的结肠性疾病、泌尿系统疾病或直肠癌,不得不将肛门或膀胱切除,并将用于排泄粪便或尿液一段肠管固定并开口于腹壁,这就是他们的造口。 无论走到哪,他们都要佩戴造口袋,他们被称为“造口人”。
联谊会总共来了50位造口人,有些是从漳州、泉州赶过来的。第一医院的蔡建春书记介绍,目前在厦门造口率是十万分之二十,造口在低位直肠癌和膀胱癌的病人中最常见。第一医院平均每个星期就要做一例造口手术,每年要做几十例,年龄最小的造口者只有18岁。
蔡书记说,现在的大肠癌有遗传性大肠癌和散发性大肠癌,当发现大便习惯改变,便秘与腹泻交替,并有粘液血便时,要赶紧就诊。早期肿瘤的患者,即使直肠距离肛门只剩四五厘米,也可以保住肛门。
还有泌尿外科的病人,因患结石、肿瘤、狭窄等原因引发泌尿系统梗阻,通过手术无法解决,必须造口。在厦门,这类病人占泌尿外科病人的5%-10%。
造口病人多半自卑感比较强,他们不仅要终身带着造口袋生活,在造口周边皮肤的护理上也要特别小心。因为造口部位是用肠子或身体的其他组织造成的,非常娇嫩。再加上粪便排出时对皮肤的刺激,造口周围的皮肤很容易出现湿疹、皮炎、溃疡等并发症,要经常用温水清洗。
有些造口者在更换造口袋时,袋口减得太大或过小,都容易导致排泄物泄露或造口坏死。有的病人因为长期不注意护理,造口周边的皮肤一大片泛红,一不小心就会撕下一整层皮。
方黎芬说,因为造口给造口人终身带来生活的不便,多数造口人难以接受。术后病人首次见到腹壁上自己的肠粘膜时,会有害怕、失落、无奈甚至是厌恶自己的心理变化,情绪经常不稳定。
他们特别需要安慰和鼓励。有相当一部分造口者都过着隐居的生活,他们很少与外界接触。而与此相对应的是随着膀胱癌、肠癌的高发,造口者的队伍正在越来越壮大。
案例链接讯(见习记者 刘蓉 通讯员(鉌
不开朗能怎么办
黄先生是第一医院至今为止惟一一位双造口的病人。他在2000年发现膀胱癌,总共做了6次手术,仍未保住肛门。在左腹做完回肠造口后,尿一直排不出,只好再做了个输尿管造口。身上挂着两个袋子。
老黄很开朗,“不开朗能怎么办?”
他说自己出门都要算好时间,在出门前先清理排泄物,把造口袋清洗干净,喷上香水。出门时间不敢太久,经常要找卫生间处理袋子里的排泄物。
老黄说起自己术后种种,满肚子苦水,刚开始都不敢出门,总觉得自己不是个正常人,对家人也常发脾气。多亏了爱人许女士的体贴和照顾。
许女士笑着说:“还好我是家里脾气最好的。”许女士不让丈夫吃葱、蒜等容易产气的食物,要给他吃生姜帮助排气。
许女士说:“我们都很注意保护他,不让外人发现他造口了。”
干干净净多舒服啊
45岁的林先生,因为直肠癌在今年6月做的造口手术。他说,当医生告诉他肛门要改变位置时,他仍希望能保住肛门,医生问他,保肛重要还是保命重要?
林先生说,现在两腿关节只要稍微有较大的弯曲,已经被缝合的肛门就会有不适感,自己也无法再提重物了。
对造口袋的护理,老林还颇费了一番心思。刚刚学会用造口袋时,袋口的圆盘常常贴不牢,结果排泄物就顺着腹部往下流。因为天天要洗澡,水一淋到袋口,袋口周围的粘胶碰到水就贴不紧皮肤,很容易脱落,粪便经常会溢出。袋子价格高,没法天天换,天天换对皮肤也不好,他就想到一个办法,在每次洗澡时用双面胶粘在袋口周围,这样水就不会渗进袋子里,袋口也不会有缝隙,洗完时把双面胶撕开,从此再也没这个烦恼了。
老林每次在睡觉前都一定要把袋子清理干净,没清洗干净他就睡不着,出门时他也随身带着一瓶水,随时冲洗袋子里的排泄物。他说,希望别人看到的自己都是干干净净的,没有味道的,“干干净净看起来多舒服啊。”
换造口时,她总是厌恶的表情
24岁的小美(化名),是一个很有灵气的女孩,性格内向,不爱跟人交流。突然有段时间腹泻不止。是直肠癌晚期,已转移到肝脏。她一听,回家后带着一把剪刀把自己反锁在房间里,一天一夜不吃不喝,也不和父母说话,父母急得破门而入,叫来所有的亲戚朋友做思想工作,她才又踏进医院的大门,勉强同意接受治疗。当听到医生说要做直肠切除手术,在腹壁做造口时,她立马从病床上跳起来,对医生大吼着说,要不就保肛,不然不做手术。
好不容易才接受手术的她,术后父母给她更换造口袋时,她总是带着厌恶的表情把脸扭到另一边,无法接受自己身体的改变。她对父母也是不理不睬,总是偷偷一个人流泪,觉得自己是世界上最苦命的人。护士把其他病友介绍给她认识后,她才慢慢扭转观念,她告诉父母,原来还有这么多人是和自己一样的,自己并不是最可怜的人。可惜的是,因为发现得太晚,癌细胞已经转移,半年后她还是去世了。
母亲说,“可惜了,她才刚转变观念就走了。” |