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今年13岁 现在304医院治疗 医生为其找过数百万骨髓样本 至今无适合的———
来自安徽阜阳13岁的小男孩李新(化名)被确诊为急性髓性白血病已有5个月了,正在304医院接受治疗。 但因他的遗传基因非常少见,医生为他寻找了数百万个骨髓样本,至今没有找到合适的进行移植。高达50万元至百万元的高额治疗费,对于他清贫的家庭已不堪重负。
孩子患病带来经济压力
李新从小就聪明好学,有一个幸福的家庭。今年7月,细心的母亲发现儿子身上出现了点点血斑,父亲带着他去了天津一家血液病医院,经过诊断,13岁的李新患上了急性髓性白血病。
从此以后,李新每天都要接受化疗,最多的时候每天要花费2000多元,住院3个月,花了20多万元的医疗费。
李新是安徽阜阳一所重点中学的学生,父亲李明伟(化名)是当地水利系统的一名普通职工,母亲下岗在家。高额的治疗费用对这个普通的家庭来说犹如灭顶之灾。
因为儿子的遗传基因特别,给他治疗的同时,父亲配合大夫四处寻找和儿子匹配的骨髓。几个月来,共寻找骨髓数百万个,但一直没有找到合适的。
病情严重手术费惊人
近日,记者在中国人民解放军总医院第一附属医院(即304医院)见到了李新。病床上的他并没有穿病号服,要不是他戴着大口罩,很难把他和病人联系在一起。
小男孩皮肤非常白净,圆圆大大的眼睛透出一股“机灵气儿”。
“孩子特别懂事。确诊时,我们都无法接受这个事实,但是孩子用‘妈妈,心情好也是一天,坏也是一天’来安慰我!”李新的妈妈擦着眼泪说。
医院血液科主治医生马大夫介绍,李新的病情在进一步恶化,已处于加速期,医院寻找了数百万个骨髓,就是难以找到合适的骨髓进行移植。
马大夫表示,如果无法找到和李新匹配的骨髓样本,只能用李新母亲的骨髓进行半相合造血干细胞移植。
“但他母亲的骨髓和李新的骨髓并不是十分匹配,所以这种手术风险大、难度大,而且手术费高达50万元至100万元,高额的手术费对于这个已经负债累累的家庭来说无疑是天文数字。”马大夫说。
最新进展
今天上午9时许,李新的主治医生马大夫介绍,近日,中华骨髓库又向李新的父母提供了一例骨髓样本。是否和李新的骨髓匹配,现在仍在检验中。
而李新的父母正在为匹配的骨髓样本和高昂的手术费用而奔波。 | |
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