患有小脑供给失调的成都女孩张燕,在志愿者的陪同下实现了她的生日心愿
“我只有12岁那年来过一次天府广场,没有想到10年后还能重新来这里,感觉变化太大了,新广场好漂亮哦……”在22岁生日当天,患有小脑供给失调的成都女孩张燕,坐在轮椅上由志愿者推着,实现了自己的一个心愿———实地参观天府广场的变化。
15岁患病健康女孩瘫痪在床
昨(23)日一大早张燕便起了床,在妈妈的帮助下梳好长长的辫子,然后特意挑选了一件喜庆的红色羽绒服穿上,因为这天是她22岁的生日。更特别的是还会有志愿者来为她过生日,并带她去向往已久的新天府广场参观。
不到上午9时,来自王江助残工作室的3名志愿者,赶到张燕位于马家花园的家中,为她带来了一个大大的生日蛋糕和一束鲜花,以及杂志,“想到她喜欢李宇春,所以就特意给她带来了有李宇春的杂志,结果到她家才发现,关于李宇春的资料太多了。
”由于喜欢超女李宇春,张燕家里的墙壁上贴满了李宇春的海报,而各种有关她的报道,更是张燕平日打发时间的最好读物。
张燕的妈妈说,张燕原来一直健康活泼,还从小学习舞蹈,书法也写得相当漂亮,可在15岁时却出现了下肢发软等症状,经医院检查,被确诊为小脑供给失调,并逐渐瘫痪在床,生活无法自理。为了给女儿治病,丈夫只能选择外出打工赚钱,自己则只能辞职在家专门照顾女儿生活起居,家庭经济相当困难。
爱心生日 志愿者陪伴游广场
在陪张燕聊了一会儿天后,志愿者们便决定推她出门,带她去新天府广场逛一逛。由于生病抵抗力不好,张燕出门前还特意带上了一顶毛线帽子。
“10年了,变化真的太大了,我都要认不到这是天府广场了!”张燕只在12岁那年来过一次天府广场,特别是生病后只有妈妈一人照顾,一直没有机会出来看看成都的变化。
在广场上,志愿者们一边推着张燕仔细参观新广场,一边为她讲解广场上的各种景观。当在广场中心看到地铁出入口时,张燕立即流露出渴望的神情,但考虑到自己只能坐在轮椅上,她又不免担心起来,“以后我也可以坐地铁吗?要下去乘地铁有那么多台阶,轮椅能下去不?”直到志愿者告诉她地铁设计了无障碍通道,她坐着轮椅一样可以体验地铁时,张燕又开心地笑了,她表示等地铁修好时,一定要亲自来体验一下。
生日愿望
谁能治好我的病
“我现在有两个最大的心愿,一个是能治好我的病,另外一个是能够见到李宇春。”对于自己的疾病,张燕还是相当乐观,虽然她已经从医生口中得知如果进行手术,结果对任何人来说都是相当残酷的,但她还是对将来能治好自己的病抱有希望。
在回家的路上,张燕妈妈说,目前张燕的肌肉已经出现了萎缩的情况,如果不能及时进行治疗的话,情况会继续恶化,但如果进行手术的话,可能会出现死亡、植物人或痴呆的情况,这让家人也很难接受。他们希望有人能帮帮女儿,让张燕的生命能够延续下去。
早报记者吴佳惠摄影李国东实习生周正舒