海口晚报网3月27日讯
贵州凯里农村一名13岁女孩患怪病,冬季不穿鞋袜,还要用冰水浸泡双脚。昨日,西南医院专家再次确诊这名女孩患上极其罕见的“红斑肢痛症”,目前尚无特效治疗方法。
双脚犹如火烧
昨日,西南医院皮肤科病房里吴京桐正酣睡,套上塑料袋的双腿伸在装满冰水的桶中,桶旁还有一台风扇降温。
冰水泡烂双脚
由于长年累月用冰水浸泡,桐桐的双脚红肿溃烂。陈女士称,在桐桐2岁时,除称小腿部有发烫的感觉外,身体其它任何部位都很正常。桐桐一旦感冒就会称脚痛,烦躁不安。从此,桐桐就不穿袜,即使冬天下雪也一样,两脚底随时都是热烘烘的。2005年初,桐桐的病情加重,双脚犹如火烧一般,每天必须用冰水浸泡双脚。为此,在他们特意买了冰柜,时刻为桐桐准备冰块,每天要换七八次水。“夏天一天要用上40多个大可乐瓶装水冻冰块。”从前年春节至今,桐桐天天必须依靠冰水生活。
怪病难倒专家
陈女士说,桐桐早在三四岁时,父母便带着她全国求医,医治数年都未见成效,本就贫困的家庭已举债数万。
西南医院皮肤科主任郝飞教授介绍,桐桐患上了医学上极为罕见的“红斑肢痛症”,是一种少见的血管扩张性疾病,由神经传导引起,造成皮肤发红疼痛,目前,全球60多亿人口中,对此类疾病报道或记载的只有44例。同时,还没有特效治疗方法和药物,属世界级难题。该院已组织皮肤科、神经内科等多个科室专家教授对桐桐集体会诊,研讨治疗方案。专家们称,如采取截肢也不排除病症上移至截肢端的可能。(黎奎蒋锐)(来源:重庆商报)
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